
- Phone: (904) 686-8515
- Email: contact@teachrare.org
En tant que parents d’enfants atteints de maladies rares, nous avons essayé de soutenir nos enfants du mieux que nous pouvions. Les ressources disponibles étaient limitées ou inexistantes. Nous avons établi des liens avec d’autres organisations et nous avons appris à nous adapter à notre maladie rare.
Nous avons cherché un accompagnement professionnel auprès de thérapeutes, mais les séances étaient coûteuses. Cela signifie que nous devons gérer les services payants de manière stratégique. Nous avons trouvé des moyens d’intégrer des stratégies dans notre quotidien à la maison.
Nous connaissons l’importance de l’intervention précoce. Notre objectif est d’apporter ces stratégies aux soignants afin qu’ils puissent créer le même style de vie sain.
Notre premier événement a eu lieu en l’honneur de la Journée des maladies rares. Nous organiserons un événement le 3e dimanche de chaque mois pour un total de 5 événements et une rencontre en personne. Notre prochain événement aura lieu le dimanche 16 avril et présentera des activités quotidiennes à domicile qui combinent orthophonie et activités éducatives.
La série sur le style de vie des soignants est un projet mené dans le cadre d’une collaboration entre Hrabrisa et Teach RARE. Ces deux organisations à but non lucratif ont une mission similaire et proposent des stratégies de style de vie pour les soignants à travers le globe. Ils partagent l’histoire presque identique d’une fille souffrant d’un trouble rare des neurotransmetteurs. Leurs organisations ont uni leurs forces et leur expérience pour créer une série d’événements exceptionnels.
Par les soignants et pour les soignants.
Nous sommes en train de créer une série de soutien pédagogique en ligne de haute qualité pour les soignants dans les communautés des maladies rares, des maladies non diagnostiquées et des besoins spéciaux.
Chaque événement de la série aura lieu le troisième dimanche de chaque mois et portera sur une thérapie spécifique. Les professionnels proposeront des activités et des stratégies à plusieurs niveaux que les soignants pourront mettre en œuvre à la maison pour favoriser les progrès tout en créant des souvenirs avec leur enfant.
The RARE Voice est un podcast dédié aux maladies rares. À travers notre parcours personnel et nos interactions avec les autres, nous partageons la voix du rare.
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