Disponible dans plus de 10 langues
L’interprétation simultanée sera disponible dans plus de 10 langues.
Ceci permettra aux soignants de partager et apprendre des professionnels.
Notre premier événement met en scène des kinésithérapeutes professionnels et innovants. Nous ferons la démonstration d’exercices à trois niveaux et intégrerons des stratégies pédagogiques.
Notre premier événement aura lieu lors de la Journée internationale des maladies rares.
À l’occasion de la Journée internationale des maladies rares, nous lançons notre série constituée de cinq parties et organisons notre premier événement le 19 février.
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évènements à venir

Ressources et stratégies pour soutenir les progrès à la maison.​

Un apprentissage basé sur le jeu qui intègre la thérapie

En tant que parents d’enfants atteints de maladies rares, nous avons essayé de soutenir nos enfants du mieux que nous pouvions. Les ressources disponibles étaient limitées ou inexistantes. Nous avons établi des liens avec d’autres organisations et nous avons appris à nous adapter à notre maladie rare.

Nous avons cherché un accompagnement professionnel auprès de thérapeutes, mais les séances étaient coûteuses. Cela signifie que nous devons gérer les services payants de manière stratégique. Nous avons trouvé des moyens d’intégrer des stratégies dans notre quotidien à la maison.

Nous connaissons l’importance de l’intervention précoce. Notre objectif est d’apporter ces stratégies aux soignants afin qu’ils puissent créer le même style de vie sain.

Speech Therapy Online Workshop

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Série sur le mode de vie des soignants

Notre premier événement a eu lieu en l’honneur de la Journée des maladies rares. Nous organiserons un événement le 3e dimanche de chaque mois pour un total de 5 événements et une rencontre en personne. Notre prochain événement aura lieu le dimanche 16 avril et présentera des activités quotidiennes à domicile qui combinent orthophonie et activités éducatives.

La série sur le style de vie des soignants est un projet mené dans le cadre d’une collaboration entre Hrabrisa et Teach RARE. Ces deux organisations à but non lucratif ont une mission similaire et proposent des stratégies de style de vie pour les soignants à travers le globe. Ils partagent l’histoire presque identique d’une fille souffrant d’un trouble rare des neurotransmetteurs. Leurs organisations ont uni leurs forces et leur expérience pour créer une série d’événements exceptionnels.

Traduction disponible dans plus de 10 langues !

Event Translation

Par les soignants et pour les soignants.

Nous sommes en train de créer une série de soutien pédagogique en ligne de haute qualité pour les soignants dans les communautés des maladies rares, des maladies non diagnostiquées et des besoins spéciaux.

Chaque événement de la série aura lieu le troisième dimanche de chaque mois et portera sur une thérapie spécifique. Les professionnels proposeront des activités et des stratégies à plusieurs niveaux que les soignants pourront mettre en œuvre à la maison pour favoriser les progrès tout en créant des souvenirs avec leur enfant.

Teach Rare Verification

Merci à nos partenaires et sponsors qui rendent cette série possible !

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Nous organisons des événements en direct et en personne tout au long de l'année !​
Écoutez et apprenez directement du point de vue des membres de la communauté des maladies rares.

Podcast RARE Voice

The RARE Voice est un podcast dédié aux maladies rares. À travers notre parcours personnel et nos interactions avec les autres, nous partageons la voix du rare.

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