
- Phone: (904) 686-8515
- Email: contact@teachrare.org
Als Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten haben wir versucht, unsere Kinder so gut wie möglich zu unterstützen. Es waren nur begrenzte oder gar keine Ressourcen verfügbar. Wir schlossen uns mit anderen Organisationen zusammen und lernten, uns auf unsere seltene Krankheit einzustellen.
Wir suchten professionelle Hilfe bei Therapeuten, aber die Sitzungen waren teuer. Das bedeutete, dass wir bei den kostenpflichtigen Diensten strategisch vorgehen mussten. Wir haben Wege gefunden, Strategien in unser tägliches Leben zu Hause einzubauen.
Wir wissen, wie wichtig ein frühzeitiges Eingreifen ist. Unser Ziel ist es, diese Strategien an die Pflegekräfte weiterzugeben, damit sie denselben unterstützenden Lebensstil entwickeln können.
Unsere erste Veranstaltung fand zu Ehren von Tag der seltenen Krankheiten. Wir veranstalten am 3. Sonntag jedes Monats eine Veranstaltung mit insgesamt 5 Veranstaltungen und einem persönlichen Treffen. Unsere nächste Veranstaltung findet am Sonntag, den 16. April statt und präsentiert tägliche Heimaktivitäten, die Sprachtherapie und pädagogische Aktivitäten kombinieren.
Die Serie über den Lebensstil von Pflegern ist ein gemeinsames Projekt von Hrabrisa und Teach RARE. Beide Non-Profit-Organisationen haben einen ähnlichen Auftrag und bieten Strategien für den Lebensstil von Pflegern auf verschiedenen Seiten der Welt. Sie teilen sogar eine fast identische Geschichte über eine Tochter, die an einer seltenen Neurotransmitterstörung leidet. Ihre Organisationen haben ihre Kräfte und Erfahrungen gebündelt, um eine außergewöhnliche Veranstaltungsreihe zu schaffen.
Von Pflegenden und für Pflegende.
Wir erstellen eine hochwertige Online-Fortbildungsreihe für Betreuer seltener Krankheiten, nicht diagnostizierter Krankheiten und Menschen mit besonderen Bedürfnissen.
Die Veranstaltungen der Reihe finden jeweils am 3. Sonntag im Monat statt und befassen sich mit einer bestimmten Therapie. Die Fachleute stellen mehrstufige Aktivitäten und Strategien vor, die die Betreuer zu Hause umsetzen können, um den Fortschritt zu fördern und gleichzeitig Erinnerungen mit ihrem Kind zu schaffen.
The RARE Voice ist ein Podcast, der sich seltenen Krankheiten widmet. Durch unsere persönliche Reise und Interaktionen mit anderen teilen wir die Stimme des Seltenen.
Just before the annual 4th of July fireworks went off in the Boston harbor, parents