Disponibile in oltre 10 lingue
La traduzione simultanea sarà disponibile per oltre 10 lingue.
Per i caregiver, per condividere e imparare dai professionisti.
Il nostro primo evento presenta fisioterapisti professionisti e innovativi. Dimostreremo esercizi a tre livelli e incorporeremo strategie educative.
Il nostro primo evento è sulla Giornata delle malattie rare.
In onore della Giornata delle Malattie Rare, lanciamo la nostra serie in 5 parti e ospitiamo il nostro primo evento il 19 febbraio.
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Risorse e strategie per sostenere il progresso a casa.

Apprendimento basato sul gioco che integra la terapia

Come genitori di bambini affetti da malattie rare, abbiamo cercato di sostenere i nostri figli come meglio potevamo. Le risorse disponibili erano limitate o inesistenti. Siamo entrati in contatto con altre organizzazioni e abbiamo imparato a adattarci alla nostra malattia rara. Abbiamo cercato una guida professionale da parte di terapeuti, ma le sedute erano costose. Questo significava che dovevamo essere strategici con i servizi a pagamento. Abbiamo trovato il modo di incorporare le strategie nella nostra vita quotidiana a casa. Conosciamo l’importanza dell’intervento precoce. Il nostro obiettivo è portare queste strategie ai caregiver in modo che possano creare lo stesso stile di vita di supporto.
Speech Therapy Online Workshop

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Rare Disease Children

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Serie sullo stile di vita del caregiver

Il nostro primo evento si è tenuto in onore di Giornata delle malattie rare. Organizzeremo un evento la terza domenica di ogni mese per un totale di 5 eventi e un incontro di persona. Il nostro prossimo evento è domenica 16 aprile e presenterà attività domestiche quotidiane che uniscono logopedia e attività educative.

La Caregiver Lifestyle Series è un progetto collaborativo di Hrabrisa e Teach RARE. Entrambe le organizzazioni no-profit propongono una missione e strategie di vita simili per i caregiver in diverse parti del mondo. Condividono persino una storia pressoché identica di una figlia affetta da un raro disturbo dei neurotrasmettitori. Le loro organizzazioni hanno unito le loro forze e la loro esperienza per creare una serie eccezionale di eventi.

Traduzione disponibile in oltre 10 lingue!

Event Translation

Dai caregiver e per i caregiver.

Stiamo creando una serie di supporti educativi online di alta qualità per i caregiver di malattie rare, malattie non diagnosticate e comunità con esigenze speciali.

Ogni evento della serie si svolgerà la terza domenica di ogni mese e sarà incentrato su una terapia specifica. I professionisti forniranno attività e strategie a più livelli che i caregiver potranno mettere in atto a casa per sostenere i progressi e creare ricordi con il proprio bambino.

Teach Rare Verification

Ringraziamo i nostri partner e sponsor per aver reso possibile questa serie!

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Prossimi eventi

Abbiamo eventi dal vivo e di persona durante tutto l'anno!
Ascolta e impara direttamente dal punto di vista di chi fa parte della comunità delle malattie rare.

I podcast RARE Voice

The RARE Voice è un podcast dedicato alle malattie rare. Attraverso il nostro viaggio personale e le interazioni con gli altri, condividiamo la voce del raro.

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