
- Phone: (904) 686-8515
- Email: contact@teachrare.org
Como pais de crianças com doenças raras, tentamos ajudar nossos filhos da melhor forma que nos é possível. Mas costumamos nos deparar com a existência de poucos recursos disponíveis, ou mesmo com sua inexistência. Por isso, entramos em contato com outras organizações e aprendemos a nos adaptar às doenças raras.
Procurávamos orientação profissional de terapeutas, mas as sessões eram caras. Isto significava que precisávamos ser estratégicos com os serviços pagos. Por isso, encontramos formas de incorporar estratégias em nossos cotidianos em casa.
Isto porque temos consciência da importância de uma intervenção precoce. Nosso objetivo é transmitir essas estratégias aos cuidadores, para que possam também desenvolver um estilo de vida apoiador.
Nosso primeiro evento foi realizado em homenagem a Dia das Doenças Raras. Organizaremos um evento no 3º domingo de cada mês para um total de 5 eventos e um encontro pessoal. Nosso próximo evento é no domingo, dia 16 de abril, e apresentará atividades domésticas diárias que combinam fonoaudiologia e atividades educativas.
A Caregiver Lifestyle Series é um projeto colaborativo da Hrabrisa e Teach RARE. Essas organizações sem fins lucrativos seguem uma missão similar, disseminando estratégias de estilo de vida para cuidadores em todo o mundo. Elas inclusive compartilham uma história quase idêntica, dedicada a uma filha que sofre de um distúrbio de neurotransmissores raro. À vista disso, as organizações uniram forças e experiência para criar uma extraordinária série de eventos.
De cuidadores para cuidadores.
Estamos criando uma série de apoio educacional on-line de alta qualidade para cuidadores de pessoas com doenças raras, doenças não diagnosticadas e comunidades com necessidades especiais.
Cada evento da série acontecerá no 3º domingo de cada mês e se concentrará em uma terapia específica. Os profissionais irão oferecer atividades e estratégias em vários níveis, que os cuidadores podem implementar em casa para apoiar o desenvolvimento, ao mesmo tempo em que criam lembranças com seus filhos.
The RARE Voice é um podcast dedicado a doenças raras. Por meio de nossa jornada pessoal e interações com outras pessoas, compartilhamos a voz dos raros.
Just before the annual 4th of July fireworks went off in the Boston harbor, parents