Disponível em mais de dez idiomas
Será disponibilizada a tradução simultânea em mais de dez idiomas.
Para que os cuidadores possam compartilhar e aprender com profissionais.
Nosso primeiro evento conta com a participação de fisioterapeutas profissionais e inovadores. Vamos demonstrar exercícios em três níveis e incorporar estratégias educacionais.
Nosso primeiro evento ocorrerá no Dia das Doenças Raras.
Em homenagem ao Dia das Doenças Raras, iremos lançar nossa série em cinco partes e sediar nosso primeiro evento em 19 de fevereiro.
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Próximos Eventos

Junte-se a nós e FAÇA A DIFERENÇA!

Aprendizagem baseada em jogos que incorpora a terapia

Como pais de crianças com doenças raras, tentamos ajudar nossos filhos da melhor forma que nos é possível. Mas costumamos nos deparar com a existência de poucos recursos disponíveis, ou mesmo com sua inexistência. Por isso, entramos em contato com outras organizações e aprendemos a nos adaptar às doenças raras.

Procurávamos orientação profissional de terapeutas, mas as sessões eram caras. Isto significava que precisávamos ser estratégicos com os serviços pagos. Por isso, encontramos formas de incorporar estratégias em nossos cotidianos em casa.

Isto porque temos consciência da importância de uma intervenção precoce. Nosso objetivo é transmitir essas estratégias aos cuidadores, para que possam também desenvolver um estilo de vida apoiador.

Speech Therapy Online Workshop

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Rare Disease Children

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Caregiver Lifestyle Series

Nosso primeiro evento foi realizado em homenagem a Dia das Doenças Raras. Organizaremos um evento no 3º domingo de cada mês para um total de 5 eventos e um encontro pessoal. Nosso próximo evento é no domingo, dia 16 de abril, e apresentará atividades domésticas diárias que combinam fonoaudiologia e atividades educativas.

A Caregiver Lifestyle Series é um projeto colaborativo da Hrabrisa e Teach RARE. Essas organizações sem fins lucrativos seguem uma missão similar, disseminando estratégias de estilo de vida para cuidadores em todo o mundo. Elas inclusive compartilham uma história quase idêntica, dedicada a uma filha que sofre de um distúrbio de neurotransmissores raro. À vista disso, as organizações uniram forças e experiência para criar uma extraordinária série de eventos.

Tradução disponível em mais de 10 idiomas!

Event Translation

De cuidadores para cuidadores.

Estamos criando uma série de apoio educacional on-line de alta qualidade para cuidadores de pessoas com doenças raras, doenças não diagnosticadas e comunidades com necessidades especiais.

Cada evento da série acontecerá no 3º domingo de cada mês e se concentrará em uma terapia específica. Os profissionais irão oferecer atividades e estratégias em vários níveis, que os cuidadores podem implementar em casa para apoiar o desenvolvimento, ao mesmo tempo em que criam lembranças com seus filhos.

Teach Rare Verification

Obrigado aos nossos parceiros e patrocinadores por tornarem esta série possível!

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Nossos próximos eventos

Temos eventos ao vivo e presenciais durante todo o ano!
Ouça e aprenda diretamente da perspectiva daqueles que fazem parte da comunidade de doenças raras.

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The RARE Voice é um podcast dedicado a doenças raras. Por meio de nossa jornada pessoal e interações com outras pessoas, compartilhamos a voz dos raros.

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