Kao roditelji dece sa retkim bolestima, pokušali smo da svojoj decI pružimo podršku na najbolji mogući način. Na raspolaganju smo imali ograničene resurse, ili ih uopšte nije ni bilo. Povezali smo se sa drugim organizacijama i naučili da se prilagodimo retkim bolestima koje imaju naša deca.
Tražili smo profesionalne smernice stručnjaka, ali seanse su bile skupe. To je značilo da je trebalo da razmišljamo strateški o plaćenim uslugama. Našli smo načine da strategije uključimo u svakodnevni život u svom domu.
Znamo koliki je značaj rane intervencije. Naš cilj je bio da ove strategije dođu i do roditelja i negovatelja, tako da oni mogu usvojiti isti podržavajući stil života.
Naša prva manifestacija održana je u čast Rare Disease Day. Bićemo domaćini događaja treće nedelje u mesecu za ukupno 5 događaja i jedan susret uživo. Naša sledeća manifestacija 19. marta biće fokusirana na okupacionu terapiju i kombinovati je sa edukativnim aktivnostima.
Za roditelje/negovatelje od roditelja/negovatelja uz podršku eksperata.
Pravimo seriju događaja koja obuhvata visokokvalitetne edukativne poruke za roditelje/negovatelje dece obolele od retkih bolesti, nedijagnostifikovanih stanja i za zajednicu roditelja dece sa poteškoćama u razvoju.
Svaki od događaja u seriji će se održavati treće subote svakog meseca sa fokusom na specifičnoj terapiji. Eksperti terapeuti će pružiti uvid, dati uputstva i realizovati obuku prilagođenu potrebama dece sa različitim mogućnostima, koje roditelji/negovatelji mogu primeniti kod kuće, kako bi pospešili napredak i provodili sadržajne dane sa svojom decom.
The RARE Voice je podkast posvećen retkim bolestima. Kroz naše lično putovanje i interakciju sa drugima, delimo glas retkih.
We returned for the 2nd event in our 5-part Caregiver Lifestyle series. On March 19,