
- Phone: (904) 686-8515
- Email: contact@teachrare.org
Como padres de niños con enfermedades raras, intentamos apoyar a nuestros hijos lo mejor que podemos. Los recursos disponibles eran limitados o inexistentes. Contactamos a otras organizaciones y aprendimos a adaptarnos a nuestra enfermedad rara.
Buscamos orientación profesional con terapeutas, pero las sesiones eran costosas. Esto significaba que debíamos ser estratégicos con los servicios de pago. Encontramos formas de incorporar estrategias a nuestra vida cotidiana en casa.
Conocemos la importancia de la intervención temprana. Nuestro objetivo es acercar estas estrategias a los cuidadores para que puedan crear el mismo estilo de vida de apoyo.
Nuestro primer evento se llevó a cabo en honor a Día de las Enfermedades Raras. Organizaremos un evento el tercer domingo de cada mes para un total de 5 eventos y una reunión en persona. Nuestro próximo evento es el domingo 16 de abril y presentará actividades diarias para el hogar que combinan terapia del habla y actividades educativas.
La serie Estilo de vida del cuidador es un proyecto de colaboración entre Hrabrisa y Teach RARE. Ambas organizaciones sin ánimo de lucro ofrecen una misión similar y estrategias de estilo de vida para cuidadores en diferentes lugares del mundo. Incluso comparten una historia casi idéntica de una hija que padece un raro trastorno de los neurotransmisores. Sus organizaciones han unido esfuerzos y experiencia para crear una serie de eventos excepcionales.
Por cuidadores y para cuidadores.
Estamos creando una serie de apoyo educativo en línea de alta calidad para cuidadores de enfermedades raras, enfermedades no diagnosticadas y comunidades con necesidades especiales.
Cada evento de la serie se celebrará el tercer domingo de cada mes y se centrará en una terapia específica. Los profesionales ofrecerán actividades y estrategias de varios niveles que los cuidadores pueden poner en práctica en casa para apoyar el progreso mientras crean recuerdos con su hijo.
The RARE Voice es un podcast dedicado a las enfermedades raras. A través de nuestro viaje personal e interacciones con los demás, compartimos la voz de lo raro.
Just before the annual 4th of July fireworks went off in the Boston harbor, parents