การป้องกันความทะเยอทะยานของเด็กที่มีโรคหายาก

การเสียชีวิตเป็นปัญหาสําคัญสําหรับผู้ปกครองในชุมชนที่ขาดแคลน AADC ในการศึกษาล่าสุดพวกเขาทําการสํารวจและสาเหตุสําคัญของการเสียชีวิตคือโรคปอดบวมซึ่งเกิดจากความทะเยอทะยาน ช่วงเวลาที่เราเข้าใกล้การสูญเสียลูกสาวของเราเกี่ยวข้องกับความทะเยอทะยานเสมอ

ประสบการณ์ของเรากับความทะเยอทะยาน

ก่อนที่ลูกสาวของเราจะได้รับการวินิจฉัยเราไม่แน่ใจว่าเกิดอะไรขึ้น หลังจากที่ภรรยาของฉันและฉันรู้ว่าลูกสาวของเราขาด AADC เราเริ่มวิจัยภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นและปัญหาที่เราควรทราบ แพทย์ของเรายังเตือนเราถึงความทะเยอทะยาน แม้ว่าเราจะเรียนรู้มากมายเกี่ยวกับความทะเยอทะยานอย่างรวดเร็วและขยันหมั่นเพียรในการป้องกัน แต่ลูกสาวของเรายังคงเข้ารับการรักษาในห้องไอซียูเด็กเป็นเวลาห้าวันเนื่องจากการติดเชื้อในปอดอย่างรุนแรงที่เกิดจากความทะเยอทะยาน

เราเกือบจะเสียลูกสาวไป แล้วเกิดอะไรขึ้น? มันเกิดขึ้นได้อย่างไร? เราระมัดระวังมากในระหว่างการให้อาหาร และให้เฉพาะอาหารเหลว

เราไม่ได้ตระหนักว่าแม้ว่ากระบวนการให้อาหารจะจบลง แต่การย่อยอาหารยังไม่สิ้นสุด ความทะเยอทะยานอาจเกิดขึ้นระหว่างหรือหลังการให้นม สิ่งที่เราทำในฐานะผู้ดูแลระหว่างการให้นมนั้นสำคัญพอๆ กับสิ่งที่เราทำหลังจากนั้น พูดคุยกับกุมารแพทย์ของเรา เราได้เรียนรู้สองขั้นตอนที่จำเป็นเพื่อลดอุบัติการณ์ในอนาคต

ท่าทางที่เหมาะสมระหว่างการให้อาหารและ 30 นาทีหลังจากนั้น

การให้อาหารเป็นกระบวนการที่ยากลำบาก ต้องใช้ความพยายามของทีมและใช้เวลาหนึ่งชั่วโมง ในระหว่างการให้อาหารใช้เวลาให้เกิดประโยชน์สูงสุดโดยการทํางานเกี่ยวกับกิจกรรมบําบัดและเป้าหมายการบําบัดด้วยการพูด ตัวอย่างเช่นเราจะใช้มือของเราเพื่อให้ลูกสาวของเราเลี้ยงตัวเอง ขณะที่เราช่วยเธอนําอาหารเข้าปากเรารอให้เธอเริ่มกระบวนการให้อาหารโดยการเปิดและปิดปากของเธอ สิ่งนี้ช่วยให้เธอตระหนักมากขึ้นและปรับปรุงการให้อาหารของเธอด้วย

เด็กหลายคนอยู่ในท่อให้อาหารเนื่องจากความยากลําบากที่เกี่ยวข้องกับการให้อาหาร ทําทุกอย่างเพื่อให้แน่ใจว่าลูกของคุณได้รับการบํารุงอย่างดี อย่างไรก็ตามเราตั้งใจที่จะให้ลูกสาวของเราออกจากท่อให้อาหาร เราไม่ต้องการเสี่ยงกับการสําลักของเธอ แต่เราต้องการให้เธอได้รับอิสรภาพในการเลี้ยงดูตัวเอง

การให้อาหารเป็นเรื่องยากสําหรับเด็กบางคนเพราะเป็นกระบวนการที่ซับซ้อนมากที่เกิดขึ้นโดยไม่สมัครใจ กระบวนการย่อยอาหารทั้งหมดอาศัยการทำงานร่วมกันของกล้ามเนื้อหลายส่วนซึ่งเกิดขึ้นโดยสัญชาตญาณสำหรับเด็กทั่วไป อย่างไรก็ตาม ภาวะไฮโปโทเนียหรือภาวะกล้ามเนื้อต่ำจะส่งผลต่อกล้ามเนื้อที่จำเป็นต่อการย่อยอาหารโดยปราศจากปัญหา

เพื่อช่วยในท่าทางที่เหมาะสมในระหว่างการให้อาหารเราลงทุนในเก้าอี้สูงที่สะดวกสบายซึ่งมาพร้อมกับการสนับสนุนให้มากที่สุด แม้จะเป็นการซื้อที่ดีที่สุดที่เราหาได้ แต่เรายังจำเป็นต้องให้การสนับสนุนเพิ่มเติมด้วยหมอนรองคอและผ้าขนหนูแบบม้วน

การให้อาหารยังคงยุ่งยากและเธอไม่สนุกกับมันมากนัก ดังนั้นการให้อาหารเราจึงพยายามอย่างดีที่สุดเพื่อเพิ่มประสบการณ์ด้วยของเล่นวิดีโอและทําให้เธอมีความสุข นี่เป็นการกระทําที่สมดุล Wต้องการให้ลูกสาวของเราเพลิดเพลินไปกับประสบการณ์ แต่ถ้าเธอหัวเราะขณะกินมันอาจจะต่อต้านการผลิต กลยุทธ์ของเราคือการเสนอคำชมและการสนับสนุนเชิงบวกหลังจากกัดแต่ละครั้ง ถ้าเธอปฏิเสธ เราจะถอยกลับ แต่ไม่ดุเธอ

iPad และเพลงเป็นเคล็ดลับที่ดีที่สุด ฉันจําได้ว่าฉันกับภรรยาคุยกันก่อนที่ลูกสาวของเราจะเกิดในคืนออกเดท เราเห็นครอบครัวกินข้าว ผู้ปกครองกําลังพูดคุยอย่างมีความสุขในขณะที่ลูก ๆ ของพวกเขาเล่นกับ iPad เราคิดว่ามันเป็นการเลี้ยงดูแบบแฮนด์ออฟ วันนี้เรารู้ดีกว่า