สุขภาพ

การวางแผนสําหรับยีนบําบัด

เมื่อเราพบว่าลูกสาวของเรา Rylae-Ann มีสิทธิ์ได้รับยีนบําบัดความคิดมากมายเริ่มหมุนวนอยู่ในใจของฉัน เราจําเป็นต้องลาออกจากงานหรือไม่? เราควรละทิ้งชีวิตใหม่ของเราที่นี่ในสิงคโปร์และย้ายไปไต้หวันหรือไม่? สิ่งที่ดีที่สุดสําหรับลูกสาวของเราที่เราเต็มใจทํา เรารู้สึกได้รับพรที่ได้รับโอกาสนี้ โลจิสติกส์ที่เราสามารถจัดการได้ แต่มีหลายอย่างที่ต้องทําเพื่อเตรียมพร้อมสําหรับการทดลองทางคลินิกที่อยู่ห่างออกไปไม่ถึงหนึ่งปี เราเริ่มต้นด้วยการเขียนคําถามที่เรามี จากนั้นเราจัดลําดับความสําคัญของรายการและเริ่มจัดการกับรายการทีละรายการ มีปัจจัยสําคัญบางประการที่เราช่วยพัฒนาความสําเร็จของการเดินทางครั้งนี้

Daddy and Rylae

การสนับสนุนครอบครัว

เรามีครอบครัวที่ดีที่สนับสนุนเราตั้งแต่ต้น แม่ของฉันที่บินไปไต้หวันเพื่อช่วย Rylae-Ann และแม่ของ Richard ส่งเสบียงจากสหรัฐอเมริกา เข้าถึงคนที่คุณรักหรือแม้แต่เพื่อน คุณจะต้องการความช่วยเหลือเพิ่มเติม หากคุณรักให้ทํางานเชิงรุกและ บอกพวกเขาว่า พวกเขาไม่มีทางเลือก คุณกําลังจะช่วย บางครั้งมันยากที่จะขอความช่วยเหลือดังนั้นทําตามขั้นตอนแรก

การจ้างผู้ให้การดูแล

เราทุกคนต้องหยุดพักดังนั้นจึงเป็นเรื่องสําคัญที่มีผู้ให้การดูแลอีกคนเพื่อช่วยเหลือ บางครั้งก็เป็นงานบ้านหรือทําอาหาร บางครั้งก็ดูแลไรแล-แอน เราจ้างผู้ดูแลของเราจากสิงคโปร์และบินไปไต้หวันเพื่อช่วยเหลือ เธอห่วงใยและใจดี เธอจะนวด Rylae-Ann ทุกวันก่อนนอนและใช้กลยุทธ์อื่น ๆ ที่เราเรียนรู้จากนักบําบัด

งบประมาณและการเงิน

เราตัดสินใจที่จะรักษางานของเราไว้ รายได้เป็นสิ่งสําคัญและเราไม่ต้องการใช้ประโยชน์จากเงินออมของเรา นอกจากนี้เราเพิ่งเซ็นสัญญาเพื่ออาศัยและทํางานในสิงคโปร์และการผิดสัญญาจะมีผลกระทบระยะยาว โรงเรียนของเราคงจะเข้าใจ แต่เราตัดสินใจที่จะอยู่ต่อ ซึ่งหมายความว่าเราจะบินไปไต้หวันและกลับไปที่สิงคโปร์ทุกสองสัปดาห์

ที่อยู่อาศัยและการขนส่ง

การค้นหาบ้านเป็นสิ่งที่ท้าทายที่สุด เราต้องการอพาร์ทเมนท์ 2 ห้องนอนเป็นอย่างน้อย มันต้องได้รับการตกแต่งเนื่องจากเราอยู่ที่นั่นเพียงระยะสั้น นอกจากนี้เรายังต้องการเช่าสถานที่ที่เราอยู่ใกล้กับโรงพยาบาลในกรณีที่มีอะไรเกิดขึ้นและเพื่อช่วยครอบครัวของเราพาลูกสาวของเราไปพบเธอได้อย่างง่ายดาย เราลองใช้เว็บไซต์ แต่เจ้าของการประชุมดีที่สุด

Rylae and Po Po

แม้ว่าเราจะไม่ได้อยู่กับลูกสาวของเรา แต่ทุกวันในระหว่างการเข้าพักทดลองทางคลินิกของเธอเราสามารถประสานงานกิจกรรมส่วนใหญ่ของเธอได้ เราวางแผนมื้ออาหารของ Rylae-Ann การบําบัดทางกายภาพและการไปโรงพยาบาล การรักษา Rylae-Ann ให้แข็งแรงและแข็งแรงเป็นเป้าหมายหลักในการทําให้เธอพร้อมสําหรับการบําบัดด้วยยีน เราทําให้แน่ใจว่าเธอได้รับอาหารอย่างดีและน้ําหนักของเธอเหมาะสมสําหรับการผ่าตัด หลังจากเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาลฉุกเฉินโรคปอดบวมเราทําให้แน่ใจว่าเธอลุกขึ้นนั่งขวาเสมอหรือเรากําลังอุ้มเธอขึ้นก่อนที่จะวางเธอลง

คุณมีคําถามหรือต้องการการสนับสนุนหรือไม่?

หากคุณต้องการการสนับสนุนหรือมีคําถามเกี่ยวกับยีนบําบัดหรือการทดลองทางคลินิกที่กําลังจะมาถึงโปรดติดต่อเรา เราสามารถจัดการประชุมและช่วยอธิบายประสบการณ์ของเราและให้คําแนะนํา

By Judy Wei

Judy Wei was born in Taiwan but grew up in Thailand. She has a BA in Special Education and a Masters in Education K-12.

Leave A Comment

Skip to content