การหลบหนีการยกเว้น
Richard Poulin IIIเมื่อเราเข้ายิมสําหรับเด็ก ๆ ฉันสามารถเห็นผู้จัดการจดบันทึกการเดินที่แปลกประหลาดของลูกสาวของเราได้อย่างรวดเร็ว เธอมาแนะนําตัวเองและได้ยินคําพูดที่เพ้อเจ้อเล็กน้อยและประโยคที่ไม่สมบูรณ์ เรดาร์ของเธอดับลงและสิ่งที่จะเกิดขึ้นต่อไปคือสิ่งที่เราประสบมาอย่างน่าเสียดายบ่อยเกินไป
ลูกสาวของเรา Rylae-Ann เกิดมาพร้อมกับโรคหายากที่เรียกว่าการขาดกรดอะโรมาติก l-amino acid decarboxylase (AADC) อาการของโรคนี้ทําให้เด็กมีกล้ามเนื้อต่ําและขึ้นอยู่กับผู้ดูแลอย่างสมบูรณ์ มันเป็นชีวิตที่ยากลําบากที่ยากขึ้นเมื่อลูกของคุณโตขึ้นหากพวกเขาโชคดีพอที่จะทําให้มันผ่านอายุ 7 ขวบ
เพียงแค่ไปที่สวนสาธารณะทําให้เราต้องแพ็คเหมือนเรากําลังเดินทางครึ่งทางรอบโลก การใช้รถเข็นเด็กขนาดใหญ่ของเราเพิ่มความท้าทายพิเศษในการเข้าไปในอาคารหรือการนําทางทางเท้า มีตัวอย่างที่ไม่มีที่สิ้นสุดของความท้าทายมากมายที่ครอบครัวในชุมชนโรคหายากต้องเผชิญ เมื่อเวลาผ่านไปความท้าทายเหล่านี้กลายเป็นความคาดหวังและเราเรียนรู้ที่จะเอาชนะพวกเขา
อย่างไรก็ตามลูกสาวของเราถูกปฏิเสธหรือกีดกันเป็นความท้าทายที่ฝังลึกในใจเรา ทุกตัวอย่างของมันเป็นเหมือนสมอลากเราลงไปในส่วนลึกของเหวลึกเมื่อเราต้องมุ่งเน้นไปที่การช่วยเหลือลูกสาวของเรา ฉันกับจูดี้ภรรยากระตุ้นซึ่งกันและกัน แต่มันไม่เคยง่ายขึ้นทุกครั้งที่เราประสบกับมัน
สัปดาห์แห่งการยกเว้น
สามปีหลังจากที่ลูกสาวของเรามียีนบําบัดเธอกําลังก้าวหน้าอย่างน่าอัศจรรย์ การเติบโตที่ Rylae-Ann ได้ทําและทักษะที่เธอต่อสู้เพื่อเรียนรู้คือปาฏิหาริย์ที่เราเฉลิมฉลอง เธอยังมีรายการเป้าหมาย แต่เรารู้สึกมีความสุขมาก อย่างไรก็ตามผู้ชมหรือคนแปลกหน้าจะไม่รู้เรื่องราวแห่งชัยชนะของเธอ
หลังจาก Rylae-Ann เริ่มเรียนเมื่อต้นเดือนนี้ เราก็กลับสู่ตารางปกติ การผจญภัยในฤดูร้อนของเราสิ้นสุดลงและถึงเวลาสร้างกิจวัตรประจําวันของชีวิตในโรงเรียน ตารางปกติของเธอรวมถึงกิจกรรมนอกหลักสูตรหลังเลิกเรียนและในวันหยุดสุดสัปดาห์
เรามองหากิจกรรมที่น่าสนใจซึ่งทําให้การเล่นและการเรียนรู้อยู่ในระดับแนวหน้า หากเธอมีความสุขและเคลื่อนไหวเธอก็บรรลุเป้าหมาย ทางร่างกาย และการเรียนรู้เช่นกัน เธอต้องเรียนรู้ที่จะเข้าสังคมมากขึ้นดังนั้นการเข้าร่วมกิจกรรมกลุ่มจึงเป็นสิ่งสําคัญ ปรากฎว่าพูดง่ายกว่าทํา
ในช่วงหนึ่งสัปดาห์ในขณะที่พยายามลงทะเบียนลูกสาวของเราสําหรับกิจกรรมยอดนิยมเธอถูกปฏิเสธการให้บริการ มันไม่ได้ทําอย่างเปิดเผย แต่รอยยิ้มที่ใจดีของพวกเขาเป็นเพียงการกระทําเพื่อซ่อนความรู้สึกที่แท้จริงของพวกเขา คําพูดที่นุ่มนวลของพวกเขาคือวีเนียร์ที่พยายามปกปิดความตั้งใจที่แท้จริงของพวกเขา
ครั้งแรกคือระหว่างการทดลองเทควันโด Rylae-Ann ทําดีที่สุดแล้วและเราไม่ได้หวังอะไรนอกเหนือจากนั้น หลังเลิกเรียนผู้สอนบอกว่าเธอเป็นห่วงเราที่ขับรถไปไกลเกินไปและ Rylae-Ann ควรหาที่ใกล้ๆ ฉันไม่แน่ใจว่าอะไรทําให้เธอคิดหาข้อแก้ตัวนั้น แต่เธอไม่รู้ว่าเราอยู่ที่ไหน
เราเดินหน้าต่อไป สถานที่ที่สองคือสตูดิโอร้องเพลงและเต้นรํา เราหวังที่จะสร้างความรักในดนตรี นอกจากนี้การร้องเพลงจะเป็นประโยชน์ต่อ การพูดของเธอ เจ้าของคุยกับจูดี้และฉันและพยักหน้าขณะที่เธอฟัง Rylae-Ann ยังคงยุ่งอยู่กับการสํารวจสตูดิโอ ในตอนท้ายเจ้าของขอบคุณเราและบอกเราว่าเธอจะกลับมากับเราหลังจากที่เธอมีเวลาคิดเกี่ยวกับเรื่องนี้ คิดเกี่ยวกับอะไร?
เราเป็นลูกค้า เธอไม่ได้หมั้นหมายกับไรแล-แอนด้วยซ้ํา เธอแค่มองเธอและยิ้ม สําหรับเราไม่มีอะไรต้องคิด เราเข้าใจความหมายของเธอและออกไป
ครั้งที่สามอยู่ที่โรงยิมสําหรับเด็ก เราคุยกันทางโทรศัพท์เกี่ยวกับเป้าหมายของเราสําหรับลูกสาวของเราและข้อ จํากัด ของเธอ พวกเขาอธิบายว่าโรงยิมจะเป็นสถานที่ที่ยอดเยี่ยมสําหรับเธอได้อย่างไร มีนักเรียนเพียงเจ็ดคนและขนาดสูงสุดคือ 12 คน เราตื่นเต้นและ Rylae-Ann ก็เข้ามาด้วย ความวิตกกังวลน้อยที่สุด อย่างไรก็ตามหลังจากพบกับ Rylae-Ann เพลงของพวกเขาก็เปลี่ยนไป
ผู้จัดการอธิบายว่าชั้นเรียนเกือบเต็มแล้ว สิ่งนี้จะป้องกันไม่ให้พวกเขาให้ความสนใจเธอมากพอและเด็ก ๆ ควรเป็นอิสระจากยิมนาสติก นี่ไม่ใช่ยิมนาสติกยิมนาสติก มันเป็นโรงยิมที่มีเพลงเต้นรําและเล่น ยิ่งไปกว่านั้นเด็กอายุ 5 ขวบคนไหนที่มายิมอย่างอิสระ? แม้แต่เด็กทั่วไปก็ยังเรียนรู้อยู่
เราเห็นข้อความจริงระหว่างคําพูดของเธอ เราขอบคุณอาจารย์ผู้สอนสําหรับเวลาของเธอและทําสายตรงออกไป
มันเป็นช่วงเวลาที่แย่ แต่เรายังคงมีวันที่ดี เราไปที่สวนสาธารณะและเล่นกับเด็ก ๆ ที่อยู่รอบ ๆ เธอกลิ้งและแขวนจากบาร์บรรลุสิ่งที่เราตั้งใจจะทํา
สวนสาธารณะไม่เคยทําให้เราผิดหวัง เวลาของครอบครัวที่สวนสาธารณะมีการผสมผสานที่ลงตัวระหว่างความสนุกสนานและการออกกําลังกาย ตั้งแต่ Rylae-Ann ยังเด็กเรามักจะไปสวนสาธารณะและทํากิจกรรมของเราเอง แม้ว่าจะไม่บรรลุทักษะทางสังคมที่เราต้องการส่งเสริม แต่ก็เป็นสถานที่ที่เราสามารถไปได้เสมอ
Park Therapy
ความสําคัญของการศึกษาแบบรวม
เรายังคงเดินทางต่อไปและผ่านอุปสรรคใด ๆ ที่เข้ามาเสมอ อย่างไรก็ตาม การศึกษาในปี 2022 ที่ตีพิมพ์ใน The Journal of Special Education พบว่าการรวมกลุ่มสนับสนุนการปรับปรุงที่มากขึ้นดังนั้นเราจึงไม่สามารถยอมแพ้ต่อสังคมหรือส่งต่อโอกาสในการต่อสู้เพื่อการรวมกลุ่ม
ในอนาคตจะมีความท้าทายที่คล้ายกันและเราจําไว้เสมอว่าครอบครัวอื่น ๆ กําลังต่อสู้กับการต่อสู้ที่ยิ่งใหญ่กว่า ลูกสาวของเรามีความก้าวหน้าอย่างมากและนั่นทําให้เธอสามารถเข้าถึงโลกประสาทได้มากขึ้น แต่เราวางแผนที่จะร่วมทุนกับ Rylae-Ann
