การเดินทางของผู้ปกครองโรคหายาก: ไปเต็มวงกับ TeachRare
Richard Poulin IIIในวันคริสต์มาสอีฟฉันนอนกับลูกสาวของฉัน Rylae-Ann ในหอผู้ป่วยเด็กของโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยแห่งชาติไต้หวัน อย่างไรก็ตามคืนนี้มันเป็นการตัดสินใจของเราที่จะอยู่ที่นั่น ชั้นที่เงียบสงบเป็นที่ตั้งของเด็กที่ประหม่าและผู้ปกครองที่ประหม่ามากขึ้น ฉันถูกทิ้งให้ไตร่ตรองถึงปีและการเดินทางของครอบครัวซึ่งพาฉันมาที่นี่
คืนนั้นฉันตระหนักถึงสถานการณ์ที่แปลกประหลาดที่เส้นเขตแดน déjà vu การตระหนักรู้เริ่มต้นด้วยความฝันของเราที่จะเป็นพ่อแม่ ผมกับจูดี้ภรรยาเป็นนักการศึกษา เรารักเด็กและเฝ้าดูพวกเขาพัฒนา เรารู้ว่าเราต้องการเด็ก – ในความเป็นจริงเราคิดว่าจํานวนในอุดมคติคือประมาณหกคน อย่างไรก็ตามเราต้องการให้แน่ใจว่าการศึกษาของเราเสร็จสมบูรณ์และเรามีงานที่มั่นคง
เราสําเร็จการศึกษาระดับปริญญาโทและยอมรับตําแหน่งที่คุ้มค่าในสิงคโปร์ การเกิดของลูกสาวของเราตามมา แต่นั่นคือตอนที่แผนอ้อมไป
มิถุนายน 2018: เซนต์ออกัสตินฟลอริดา
ผมและภรรยากลับบ้านที่ฟลอริดาเพื่ออวดลูกสาวคนใหม่ของเรา เธอถูกจูบและให้ความสนใจทันทีที่เธอลงจอด นอกเหนือจากการไปเยี่ยมครอบครัวแล้วฉันยังต้องการแบ่งปันความสุขของมหาสมุทรกับเธอด้วย ฉันโตมากับการไปที่ชายหาดและเพลิดเพลินกับกิจกรรมทางน้ํา ฉันเชื่อว่ามีพลังและคุณสมบัติการรักษาของน้ํา มันเป็นช่วงเวลาที่น่าจดจําสําหรับฉันที่จะวางนิ้วเท้าของเธอในทรายและดูน้ําทะเลกลิ้งไปกับเท้าของเธอ
หลังจากนั้นไม่นานเราก็เดินทางตามแผนเพื่อเริ่มต้นชีวิตใหม่ในสิงคโปร์ นี่เป็นการผจญภัยครั้งแรกของเราในฐานะครอบครัวใหม่ ความตื่นเต้นสูงและเราถ่ายรูปมากมาย ลูกสาวของเรากําลังแสดงสัญญาณของการไม่บรรลุเหตุการณ์สําคัญของเธอเมื่ออายุประมาณสามเดือน เราระงับเสียงระฆังปลุกเพราะเราไม่ต้องการเป็น พ่อแม่มือใหม่ที่กังวลเกี่ยวกับทุกสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ
Mother Ocean
กรกฎาคม 2018: สนามบินสิงคโปร์
ในเดือนกรกฎาคม 2018 เราลงจอดที่สิงคโปร์ เราถ่ายรูปเพื่อระลึกถึงการลงจอดในบ้านใหม่ของเรา เรายังคงถ่ายภาพและแชร์ทุกอย่างบนโซเชียลมีเดียเหมือนที่พ่อแม่ภาคภูมิใจ. เรามีแผนสําหรับทุกแง่มุมของการย้ายของเราอีกครั้งรวมถึงลูกสาวของเรา
ในฐานะพ่อฉันรับผิดชอบการออกกําลังกายกับลูกสาวของฉันในขณะที่ภรรยาของฉันล่าสัตว์ในบ้าน นั่นคือตอนที่ฉันเริ่มเห็นอาการที่น่าเป็นห่วงของดวงตาของเธอข้ามและกล้ามเนื้อของเธอเกร็ง ฉันปฏิเสธอีกครั้งเพราะฉันผลักลูกสาวของฉันแรงเกินไป อย่างไรก็ตามในส่วนตัวความหงุดหงิดของฉันทําให้ฉันดีที่สุดและฉันไม่สามารถต้านทานอาการ Googling ได้ เราฉันเริ่มค้นหาบทความเกี่ยวกับโรคร้ายแรงและ หายาก ที่ฉันรู้ว่าฉันไปไกลเกินไปในหลุมกระต่ายและปฏิเสธความกังวลอีกครั้ง
New Adventure
อาการไม่หายไป ดูเหมือนว่ายิ่งฉันต้องการมากเท่าไหร่ก็ยิ่งแย่ที่สุดเท่านั้น สิ่งที่เริ่มต้นจากสัญญาณหายวับไปกลายเป็นตอนที่น่ากังวล ผมกับภรรยาเริ่มเรียกพวกเขาว่าเป็นคาถา และพวกเขาเกิดขึ้นทุกสามวัน เราไปหาหมอและอธิบายสิ่งที่เราเห็นลูกสาวของเราแสดงด้านที่มีสุขภาพดีของเธอในระหว่างการสังเกต เย็นวันหนึ่งคาถากินเวลานานเกินไปและเราตรงไปที่ห้องฉุกเฉิน
นั่นคือคืนที่เราต้องยอมรับกับตัวเองว่าไม่ถูกต้องทั้งหมดและความคิดใด ๆ ของแผนระเหยไป สิ่งที่สําคัญคือลูกสาวของเรา เราแยกตัวออกจากโลกหยุดงานอดิเรกตัดการเชื่อมต่อจากเพื่อนและนอนหลับเมื่อความอ่อนเพลียสั่งให้เราทํา เราไม่มีรอยเท้าดิจิทัลบนโซเชียลมีเดียอีกต่อไปและฉันแน่ใจว่าการไม่มีโพสต์เป็นข้อความในตัวเอง
ตุลาคม 2018: Thailand Beach
First Vacation
เราได้รับการวินิจฉัยโรคลมชักและแพทย์ให้ยาแก่เราเพื่อรักษา “อาการชัก” ของเธอ การวินิจฉัยไม่เคยถูกต้องกับเรา เราขอความคิดเห็นที่สองในสิงคโปร์ แต่ก็ยังไม่มีคําตอบมา ในเดือนตุลาคมเรามีวันหยุดหนึ่งสัปดาห์และวางแผนที่จะไปประเทศไทย แทนที่จะใช้เวลาวันหยุดเราตัดสินใจที่จะใช้มันเป็นโอกาสที่จะพูดคุยกับแพทย์ในประเทศไทยเพื่อดูว่าพวกเขาสามารถหาคําตอบได้หรือไม่
อีกครั้งไม่มีคําตอบมา แพทย์อ้างว่าแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่จะวินิจฉัยอย่างถูกต้องโดยไม่มีเวชระเบียน ฉันจดบันทึกจิตเพื่อสแกนบันทึกทั้งหมดและวางไว้บนคลาวด์เพื่อเพิ่มโอกาสในการได้รับการวินิจฉัย คดีนี้เย็นลงอย่างรวดเร็ว และเรายังเหลือเวลาอีกหลายวันในประเทศไทย ฉันตั้งใจที่จะมีวันหยุดพักผ่อนของครอบครัวครั้งแรกของเรา
เรากระโดดขึ้นรถและมุ่งหน้าไปทางใต้ เราพบทางของเราไปยังชายหาดที่เงียบสงบตามแนวอ่าวไทย ฉันยังคงโดดเดี่ยวมากและต้องการหลีกเลี่ยงความเร่งรีบและคึกคัก ในระหว่างการเดินทางครั้งนั้นเราพยายามที่จะมีวันหยุดครั้งแรกของเราและพยายามอย่างเต็มที่เพื่อสร้างความทรงจํา แต่ด้วยลูกสาวของเรายังคงแสดงคาถามันเป็นไปไม่ได้ที่จะมีวันหยุด
ฉันขับรถกลับไปที่กรุงเทพฯเพื่อจับการเดินทางกลับสิงคโปร์ ขณะที่ฉันเหลือบมองกระจกมองหลังของภรรยาที่ปลอบประโลมลูกสาวของฉันเสียงในหัวของฉันเตือนฉันว่าฉันล้มเหลวในการทําให้ชีวิตครอบครัวของฉันกลับมาเหมือนเดิม เสียงไม่ได้บอกฉันว่าสิ่งที่เลวร้ายที่สุดยังไม่มาถึง
ธันวาคม 2018: โรงพยาบาลไต้หวัน
คาถายังคงดําเนินต่อไป เราได้รับการวินิจฉัยที่แตกต่างกัน แต่ถึงกระนั้นเราก็ไม่พอใจ คืนหนึ่งภรรยาของฉันได้รับข้อความจากพี่ชายของเธอที่แชร์เรื่องราวในเฟซบุ๊ก มันแบ่งปันเรื่องราวของเด็กชายที่เป็นโรคที่หายากเป็นพิเศษที่เรียกว่าการขาดอะโรมาติก l-amino decarboxylase (AADC) ฉันปฏิเสธความคิดเพราะมันหายากแค่ไหน เมื่อภรรยาของฉันชี้ให้เห็นว่าอัตราอุบัติการณ์สูงสุดอยู่ในไต้หวันซึ่งเธอมาจากไหนมันกลายเป็นแนวหน้าของความพยายามของฉัน
ตอนนั้นฉันไม่ได้บอกเธอ แต่ในใจฉันรู้ว่าลูกสาวของฉันขาด AADC ฉันเริ่มค้นคว้าโรคและพบแพทย์ที่มีประสบการณ์ เราจองการนัดหมายและสัปดาห์ถัดไปในช่วงวันหยุดคริสต์มาสเราเดินทางไปพบแพทย์ในไต้หวัน
Mystery Solved
หลังจากสังเกตสั้น ๆ เขาบอกเราอย่างมั่นใจว่าเธอขาด AADC อย่างแท้จริง มันได้รับการยืนยันในภายหลังด้วยการทดสอบทางพันธุกรรม แต่เรามีคําตอบที่เรากําลังค้นหาและมันเป็นสถานการณ์ที่เลวร้ายยิ่งที่เป็นไปได้ ไม่มีวิธีรักษาและลูกสาวของเราจะมีชีวิตที่ท้าทายและสั้น
โชคดีที่แพทย์แจ้งให้เราทราบเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก หากเธอมีสิทธิ์และมีสุขภาพดีเธอสามารถลงทะเบียนในการศึกษายีนบําบัดได้ ในวันคริสต์มาสปี 2018 ฉันสัญญาว่าครอบครัวของฉันจะไม่มีวันหยุดที่น่ากลัวเช่นนี้อีก การเดินทางของเราเริ่มเปลี่ยนไป
คืนก่อนที่เราจะพบแพทย์จูดี้และฉันนั่งคนเดียวบนม้านั่งในสวนสาธารณะในเวลากลางคืนใคร่ครวญสิ่งที่เกิดขึ้นกับเรา ความไม่แน่นอนมากมาย แต่ฉันสัญญากับเธอว่าสิ่งหนึ่งที่แน่นอน เราจะไม่ฉลองวันหยุดแบบนี้อีก
กรกฎาคม 2021: สนามบินสิงคโปร์
The Change
ลูกสาวของเรามีสิทธิ์และเราอุทิศตนเพื่อรักษาสุขภาพของเธอ เธอเข้ารับการผ่าตัดยีนบําบัดในเดือนพฤศจิกายน 2019 ผลลัพธ์ที่ได้นั้นไม่มีอะไรที่น่าอัศจรรย์ เธอก้าวหน้ามากจนเรารู้ว่าเราต้องเปลี่ยนสภาพแวดล้อมเพื่อดําเนินการต่อ
หนึ่งปีหลังจากการผ่าตัดของเธอเราไปหางานอีกครั้ง คราวนี้เราอยากกลับมาเมืองไทย ในประเทศไทยพ่อแม่ของจูดี้จะสนิทสนมกัน นอกจากนี้การบําบัดและการดูแลสุขภาพจะถูกกว่ามากสําหรับเรา มันเป็นทางเลือกที่ง่ายที่จะย้ายรู้ว่าลูกสาวของเราจะมีเครือข่ายการสนับสนุนและการเข้าถึงการดูแลที่ดีขึ้น เรามุ่งมั่นกับเธอ
เราลาออกจากตําแหน่งที่วางแผนไว้และจุดหมายปลายทางในฝันและย้ายมาประเทศไทยซึ่งเรามีเครือข่ายการสนับสนุนที่ดีขึ้นและการบําบัดราคาไม่แพง จูดี้และฉันวางแผนที่จะไปสิงคโปร์และเห็นว่ามันเป็นจุดหมายปลายทางในฝัน อย่างไรก็ตามสิ่งเหล่านี้เป็นแผนของเรา
ในเดือนกรกฎาคมปี 2021 เราพบว่าตัวเองอยู่ที่สนามบินสิงคโปร์เพื่อถ่ายรูปและเพลิดเพลินกับการเดินทางของเรา เราเริ่มเปิดใจกับครอบครัวและเพื่อนฝูงเกี่ยวกับการเดินทางของเรา พวกเขาตกใจเมื่อรู้เรื่องการบวช ฉันมีส่วนร่วมกับชุมชนมากขึ้นและพบว่าฉันสามารถเปลี่ยนแปลงได้อย่างแท้จริงโดยการเปิดและแบ่งปัน
อ้อมของเรากําลังจะสิ้นสุดลงและตอนนี้เรากําลังมุ่งหน้าไปข้างหน้าแม้ว่าจะอยู่บนเส้นทางที่แตกต่างกัน มันไม่ใช่แผนเดิม แต่เรายอมรับการเดินทางครั้งใหม่ด้วยแขนที่เปิดกว้างและมีความมุ่งมั่นมากขึ้นโดยการเป็นเชิงรุกมากขึ้นสําหรับชุมชนผู้ขาด AADC ของเรา
กรกฎาคม 2022: เซนต์ออกัสตินฟลอริดา
การเปลี่ยนผ่านกลับมาประเทศไทยเป็นช่วงเวลาที่ฉันเริ่มเข้าใจว่าฉันมีชีวิตใหม่ มันแตกต่างจากที่ฉันวางแผนหรือฝันไว้ แต่นั่นก็ทําให้มันมีความหมายไม่น้อย ด้วยการเปลี่ยนแปลงนี้ฉันต้องเริ่มเปิดใจ
ฉันแทบจะไม่พูดถึงปัญหาของครอบครัวกับครอบครัวของฉันนับประสาอะไรกับเพื่อนหรือคนแปลกหน้า ฉันเป็นหนังสือปิด แต่ฉันรู้ว่าฉันต้องทําอะไรมากกว่านี้เพื่อชุมชนของเรา ครอบครัวของเราได้รับพรในหลายๆ ด้าน และเราต้องการทําให้ดีที่สุดเพื่อช่วยให้ผู้อื่นพบพรเดียวกันนั้น
หนึ่งในวิธีแรกที่เราเริ่มเปิดขึ้นคือชุมชนผู้บกพร่อง AADC ของเรา เราได้จัด เวิร์กช็อปการศึกษา บน Zoom เกี่ยวกับวิธีที่เราเริ่มสร้างหลักสูตร เรารวมภูมิหลังของเราในฐานะนักการศึกษาและรวมเป้าหมายการบําบัดเพื่อทํากิจกรรมที่เป็นประโยชน์ กิจกรรมเหล่านี้ไม่ได้ถูกมองว่าเป็นบทเรียน แต่พวกเขากลับเป็นโอกาสที่จะสร้างความทรงจํา ตอนนั้นเราไม่รู้ตัว แต่นี่เป็นจุดเริ่มต้นของ เวิร์กช็อปผู้ดูแล Teach RARE
ต่อมากับ AADC Family Network เราเริ่มพูดคุยเกี่ยวกับ ประสบการณ์การทดลองทางคลินิกของเรา อีกครั้งที่เราพูดถึงหัวข้อนี้น้อยมาก ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเรายังอยู่ในการทดลอง แต่ยังเป็นเพราะเราขี้อายและไม่มั่นใจ ในระหว่างการประชุมครั้งนั้นเราพบจุดประสงค์ที่แท้จริงในการแบ่งปันความหวังและข้อมูล เราเห็นว่าเราสามารถทํางานเพื่อสร้างความตระหนักและให้การสนับสนุนเกี่ยวกับวิธีที่ผู้ปกครองสามารถนําทางกระบวนการทดลองทางคลินิก
สิ่งนี้ทําให้ฉันเรียนรู้เกี่ยวกับ BioNews ผมเริ่มเขียนคอลัมน์ประจําสัปดาห์ให้กับ AADC News กระบวนการเขียนเป็นการรักษา แต่ฉันรู้ว่าถ้าบทความของฉันสามารถเข้าถึงผู้ปกครองแม้แต่คนเดียวงานจะคุ้มค่า
เราได้เปิดใจกับชุมชนของเราและยอมรับชีวิตใหม่ของเรามากยิ่งขึ้น จากนั้นก็มาถึงขั้นตอนที่ยากลําบากในการเปิดใจกับครอบครัวและเพื่อนฝูง เราเปิดใจกับครอบครัวและเพื่อน ๆ เกี่ยวกับการเดินทางของเราโดยแบ่งปัน บทความข่าว AADC แรกของฉัน พวกเขาตกใจมากที่ได้เรียนรู้เกี่ยวกับความเจ็บปวดดังนั้นเราจึงเป็นศูนย์กลางของความสนใจเมื่อเรากลับมาที่ฟลอริดา
อีกครั้งหนึ่ง Rylae-Ann สามารถลงไปในน้ําได้และฉันได้ทําซ้ําในการแบ่งปันความสุขของมหาสมุทรกับลูกสาวของฉัน
Another Chance
ตุลาคม 2565: Thailand Beach
A Real Family Vacation
ผมและภรรยาตัดสินใจเดินทางลงชายฝั่งอ่าวไทย เราไม่ได้วางแผนเราพบว่าตัวเองอยู่ในเมืองชายหาดชายฝั่งเดียวกันกับที่เราเคยเป็นเมื่อ 4 ปีที่แล้ว ฉันจะไม่ได้ตระหนักถึงมันถ้ามันไม่ได้สําหรับการแจ้งเตือนของ Google Photos
ครอบครัวของเราใช้เวลาช่วงวันหยุดสร้างความทรงจําและสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับการขาด AADC เราพบว่ายิ่งเรายอมรับการเดินทางครั้งใหม่และเปลี่ยนวิถีชีวิตของเรามากเท่าไหร่ความเพลิดเพลินก็ยิ่งมากขึ้นเท่านั้น ฉันมั่นใจและมีความสามารถมากขึ้น ด้วยเหตุนี้ปัจจัยสําคัญที่ลูกสาวของฉันก้าวหน้ามากขึ้น การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตล้อมรอบฉันด้วยพลังงานบวกและบุคคลที่หลงใหลอื่น ๆ
ธันวาคม 2022: โรงพยาบาลไต้หวัน
ในระหว่างการทดลองทางคลินิกสําหรับการบําบัดด้วยยีนการรักษาที่ผู้ปกครองหลายคนอธิษฐานไม่หยุดสําหรับ COVID-19 ทําให้มันจบลงก่อนกําหนด นอกจากจะมีโอกาสช่วยชีวิตได้มีส่วนร่วมแล้ว เรายังมีโอกาสจบชีวิตให้เร็วและกลับมาใช้ชีวิตที่เปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น
เรามีทางเลือกที่จะทํา เราสามารถเดินทางต่อไปในพระอาทิตย์ตกสุภาษิตและได้รับชีวิตที่เทียบเท่ากับแผนเดิมของเราหรือเราสามารถทําวงกลมให้เสร็จและโอบกอดการเดินทางครั้งใหม่อย่างเต็มที่โดยกลับไปที่ไต้หวันเพื่อทําการทดลองทางคลินิกครั้งที่สอง เราตัดสินใจที่จะกลับมา
Returning To Taiwan
รักษาสัญญา
ดังนั้นเมื่อฉันอยู่บนเตียงในโรงพยาบาลกับลูกสาวของฉันในวันคริสต์มาสอีฟฉันคิดย้อนกลับไปในคืนนั้นเมื่อสี่ปีที่แล้วในปี 2018 เมื่อฉันสัญญากับครอบครัวของฉันว่าเราจะไม่มีวันหยุดที่น่ากลัวเช่นนั้นอีก ดิฉันรู้ว่าดิฉันทําตามสัญญานั้นสําเร็จแล้ว
