thailand elephant
ข่าว

การเดินทางของผู้ปกครองโรคหายาก: ไปเต็มวงกับ TeachRare

ในวันคริสต์มาสอีฟฉันนอนกับลูกสาวของฉัน Rylae-Ann ในหอผู้ป่วยเด็กของโรงพยาบาลมหาวิทยาลัยแห่งชาติไต้หวัน อย่างไรก็ตามคืนนี้มันเป็นการตัดสินใจของเราที่จะอยู่ที่นั่น ชั้นที่เงียบสงบเป็นที่ตั้งของเด็กที่ประหม่าและผู้ปกครองที่ประหม่ามากขึ้น ฉันถูกทิ้งให้ไตร่ตรองถึงปีและการเดินทางของครอบครัวซึ่งพาฉันมาที่นี่

คืนนั้นฉันตระหนักถึงสถานการณ์ที่แปลกประหลาดที่เส้นเขตแดน déjà vu การตระหนักรู้เริ่มต้นด้วยความฝันของเราที่จะเป็นพ่อแม่ ผมกับจูดี้ภรรยาเป็นนักการศึกษา เรารักเด็กและเฝ้าดูพวกเขาพัฒนา เรารู้ว่าเราต้องการเด็ก – ในความเป็นจริงเราคิดว่าจํานวนในอุดมคติคือประมาณหกคน อย่างไรก็ตามเราต้องการให้แน่ใจว่าการศึกษาของเราเสร็จสมบูรณ์และเรามีงานที่มั่นคง

เราสําเร็จการศึกษาระดับปริญญาโทและยอมรับตําแหน่งที่คุ้มค่าในสิงคโปร์ การเกิดของลูกสาวของเราตามมา แต่นั่นคือตอนที่แผนอ้อมไป

มิถุนายน 2018: เซนต์ออกัสตินฟลอริดา

ผมและภรรยากลับบ้านที่ฟลอริดาเพื่ออวดลูกสาวคนใหม่ของเรา เธอถูกจูบและให้ความสนใจทันทีที่เธอลงจอด นอกเหนือจากการไปเยี่ยมครอบครัวแล้วฉันยังต้องการแบ่งปันความสุขของมหาสมุทรกับเธอด้วย ฉันโตมากับการไปที่ชายหาดและเพลิดเพลินกับกิจกรรมทางน้ํา ฉันเชื่อว่ามีพลังและคุณสมบัติการรักษาของน้ํา มันเป็นช่วงเวลาที่น่าจดจําสําหรับฉันที่จะวางนิ้วเท้าของเธอในทรายและดูน้ําทะเลกลิ้งไปกับเท้าของเธอ

หลังจากนั้นไม่นานเราก็เดินทางตามแผนเพื่อเริ่มต้นชีวิตใหม่ในสิงคโปร์ นี่เป็นการผจญภัยครั้งแรกของเราในฐานะครอบครัวใหม่ ความตื่นเต้นสูงและเราถ่ายรูปมากมาย ลูกสาวของเรากําลังแสดงสัญญาณของการไม่บรรลุเหตุการณ์สําคัญของเธอเมื่ออายุประมาณสามเดือน เราระงับเสียงระฆังปลุกเพราะเราไม่ต้องการเป็น พ่อแม่มือใหม่ที่กังวลเกี่ยวกับทุกสิ่งเล็ก ๆ น้อย ๆ

Mother Ocean

We woke up early to make sure we were there to watch the sunrise. As the sun crept over the horizon of the Atlantic Ocean, I placed Rylae-Ann's feet into the ocean for the first time at St. Augustine, Florida.

กรกฎาคม 2018: สนามบินสิงคโปร์

ในเดือนกรกฎาคม 2018 เราลงจอดที่สิงคโปร์ เราถ่ายรูปเพื่อระลึกถึงการลงจอดในบ้านใหม่ของเรา เรายังคงถ่ายภาพและแชร์ทุกอย่างบนโซเชียลมีเดียเหมือนที่พ่อแม่ภาคภูมิใจ. เรามีแผนสําหรับทุกแง่มุมของการย้ายของเราอีกครั้งรวมถึงลูกสาวของเรา

ในฐานะพ่อฉันรับผิดชอบการออกกําลังกายกับลูกสาวของฉันในขณะที่ภรรยาของฉันล่าสัตว์ในบ้าน นั่นคือตอนที่ฉันเริ่มเห็นอาการที่น่าเป็นห่วงของดวงตาของเธอข้ามและกล้ามเนื้อของเธอเกร็ง ฉันปฏิเสธอีกครั้งเพราะฉันผลักลูกสาวของฉันแรงเกินไป อย่างไรก็ตามในส่วนตัวความหงุดหงิดของฉันทําให้ฉันดีที่สุดและฉันไม่สามารถต้านทานอาการ Googling ได้ เราฉันเริ่มค้นหาบทความเกี่ยวกับโรคร้ายแรงและ หายาก ที่ฉันรู้ว่าฉันไปไกลเกินไปในหลุมกระต่ายและปฏิเสธความกังวลอีกครั้ง

New Adventure

When we landed in Singapore, we took our first family photo at Singapore airport to commemorate our new home and adventure as a new family.

อาการไม่หายไป ดูเหมือนว่ายิ่งฉันต้องการมากเท่าไหร่ก็ยิ่งแย่ที่สุดเท่านั้น สิ่งที่เริ่มต้นจากสัญญาณหายวับไปกลายเป็นตอนที่น่ากังวล ผมกับภรรยาเริ่มเรียกพวกเขาว่าเป็นคาถา และพวกเขาเกิดขึ้นทุกสามวัน เราไปหาหมอและอธิบายสิ่งที่เราเห็นลูกสาวของเราแสดงด้านที่มีสุขภาพดีของเธอในระหว่างการสังเกต เย็นวันหนึ่งคาถากินเวลานานเกินไปและเราตรงไปที่ห้องฉุกเฉิน

นั่นคือคืนที่เราต้องยอมรับกับตัวเองว่าไม่ถูกต้องทั้งหมดและความคิดใด ๆ ของแผนระเหยไป สิ่งที่สําคัญคือลูกสาวของเรา เราแยกตัวออกจากโลกหยุดงานอดิเรกตัดการเชื่อมต่อจากเพื่อนและนอนหลับเมื่อความอ่อนเพลียสั่งให้เราทํา เราไม่มีรอยเท้าดิจิทัลบนโซเชียลมีเดียอีกต่อไปและฉันแน่ใจว่าการไม่มีโพสต์เป็นข้อความในตัวเอง

ตุลาคม 2018: Thailand Beach

First Vacation

Determined to have our first vacation, I took my family on a whim to Prachuap Khiri Khan, Thailand,
Read More

เราได้รับการวินิจฉัยโรคลมชักและแพทย์ให้ยาแก่เราเพื่อรักษา “อาการชัก” ของเธอ การวินิจฉัยไม่เคยถูกต้องกับเรา เราขอความคิดเห็นที่สองในสิงคโปร์ แต่ก็ยังไม่มีคําตอบมา ในเดือนตุลาคมเรามีวันหยุดหนึ่งสัปดาห์และวางแผนที่จะไปประเทศไทย แทนที่จะใช้เวลาวันหยุดเราตัดสินใจที่จะใช้มันเป็นโอกาสที่จะพูดคุยกับแพทย์ในประเทศไทยเพื่อดูว่าพวกเขาสามารถหาคําตอบได้หรือไม่

อีกครั้งไม่มีคําตอบมา แพทย์อ้างว่าแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยที่จะวินิจฉัยอย่างถูกต้องโดยไม่มีเวชระเบียน ฉันจดบันทึกจิตเพื่อสแกนบันทึกทั้งหมดและวางไว้บนคลาวด์เพื่อเพิ่มโอกาสในการได้รับการวินิจฉัย คดีนี้เย็นลงอย่างรวดเร็ว และเรายังเหลือเวลาอีกหลายวันในประเทศไทย ฉันตั้งใจที่จะมีวันหยุดพักผ่อนของครอบครัวครั้งแรกของเรา

เรากระโดดขึ้นรถและมุ่งหน้าไปทางใต้ เราพบทางของเราไปยังชายหาดที่เงียบสงบตามแนวอ่าวไทย ฉันยังคงโดดเดี่ยวมากและต้องการหลีกเลี่ยงความเร่งรีบและคึกคัก ในระหว่างการเดินทางครั้งนั้นเราพยายามที่จะมีวันหยุดครั้งแรกของเราและพยายามอย่างเต็มที่เพื่อสร้างความทรงจํา แต่ด้วยลูกสาวของเรายังคงแสดงคาถามันเป็นไปไม่ได้ที่จะมีวันหยุด

ฉันขับรถกลับไปที่กรุงเทพฯเพื่อจับการเดินทางกลับสิงคโปร์ ขณะที่ฉันเหลือบมองกระจกมองหลังของภรรยาที่ปลอบประโลมลูกสาวของฉันเสียงในหัวของฉันเตือนฉันว่าฉันล้มเหลวในการทําให้ชีวิตครอบครัวของฉันกลับมาเหมือนเดิม เสียงไม่ได้บอกฉันว่าสิ่งที่เลวร้ายที่สุดยังไม่มาถึง

ธันวาคม 2018: โรงพยาบาลไต้หวัน

คาถายังคงดําเนินต่อไป เราได้รับการวินิจฉัยที่แตกต่างกัน แต่ถึงกระนั้นเราก็ไม่พอใจ คืนหนึ่งภรรยาของฉันได้รับข้อความจากพี่ชายของเธอที่แชร์เรื่องราวในเฟซบุ๊ก มันแบ่งปันเรื่องราวของเด็กชายที่เป็นโรคที่หายากเป็นพิเศษที่เรียกว่าการขาดอะโรมาติก l-amino decarboxylase (AADC) ฉันปฏิเสธความคิดเพราะมันหายากแค่ไหน เมื่อภรรยาของฉันชี้ให้เห็นว่าอัตราอุบัติการณ์สูงสุดอยู่ในไต้หวันซึ่งเธอมาจากไหนมันกลายเป็นแนวหน้าของความพยายามของฉัน

ตอนนั้นฉันไม่ได้บอกเธอ แต่ในใจฉันรู้ว่าลูกสาวของฉันขาด AADC ฉันเริ่มค้นคว้าโรคและพบแพทย์ที่มีประสบการณ์ เราจองการนัดหมายและสัปดาห์ถัดไปในช่วงวันหยุดคริสต์มาสเราเดินทางไปพบแพทย์ในไต้หวัน

Mystery Solved

In December 2018, we went to Thailand to meet a doctor who had written a research paper. There we learned that their daughter had AADC deficiency.
Read More

หลังจากสังเกตสั้น ๆ เขาบอกเราอย่างมั่นใจว่าเธอขาด AADC อย่างแท้จริง มันได้รับการยืนยันในภายหลังด้วยการทดสอบทางพันธุกรรม แต่เรามีคําตอบที่เรากําลังค้นหาและมันเป็นสถานการณ์ที่เลวร้ายยิ่งที่เป็นไปได้ ไม่มีวิธีรักษาและลูกสาวของเราจะมีชีวิตที่ท้าทายและสั้น

โชคดีที่แพทย์แจ้งให้เราทราบเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิก หากเธอมีสิทธิ์และมีสุขภาพดีเธอสามารถลงทะเบียนในการศึกษายีนบําบัดได้ ในวันคริสต์มาสปี 2018 ฉันสัญญาว่าครอบครัวของฉันจะไม่มีวันหยุดที่น่ากลัวเช่นนี้อีก การเดินทางของเราเริ่มเปลี่ยนไป

คืนก่อนที่เราจะพบแพทย์จูดี้และฉันนั่งคนเดียวบนม้านั่งในสวนสาธารณะในเวลากลางคืนใคร่ครวญสิ่งที่เกิดขึ้นกับเรา ความไม่แน่นอนมากมาย แต่ฉันสัญญากับเธอว่าสิ่งหนึ่งที่แน่นอน เราจะไม่ฉลองวันหยุดแบบนี้อีก

กรกฎาคม 2021: สนามบินสิงคโปร์

The Change

At the terminal of Singapore Airport, we stop to take a photo next to an art installation. Once again we celebrate a new chapter at the airport.

ลูกสาวของเรามีสิทธิ์และเราอุทิศตนเพื่อรักษาสุขภาพของเธอ เธอเข้ารับการผ่าตัดยีนบําบัดในเดือนพฤศจิกายน 2019 ผลลัพธ์ที่ได้นั้นไม่มีอะไรที่น่าอัศจรรย์ เธอก้าวหน้ามากจนเรารู้ว่าเราต้องเปลี่ยนสภาพแวดล้อมเพื่อดําเนินการต่อ

หนึ่งปีหลังจากการผ่าตัดของเธอเราไปหางานอีกครั้ง คราวนี้เราอยากกลับมาเมืองไทย ในประเทศไทยพ่อแม่ของจูดี้จะสนิทสนมกัน นอกจากนี้การบําบัดและการดูแลสุขภาพจะถูกกว่ามากสําหรับเรา มันเป็นทางเลือกที่ง่ายที่จะย้ายรู้ว่าลูกสาวของเราจะมีเครือข่ายการสนับสนุนและการเข้าถึงการดูแลที่ดีขึ้น เรามุ่งมั่นกับเธอ

เราลาออกจากตําแหน่งที่วางแผนไว้และจุดหมายปลายทางในฝันและย้ายมาประเทศไทยซึ่งเรามีเครือข่ายการสนับสนุนที่ดีขึ้นและการบําบัดราคาไม่แพง จูดี้และฉันวางแผนที่จะไปสิงคโปร์และเห็นว่ามันเป็นจุดหมายปลายทางในฝัน อย่างไรก็ตามสิ่งเหล่านี้เป็นแผนของเรา

ในเดือนกรกฎาคมปี 2021 เราพบว่าตัวเองอยู่ที่สนามบินสิงคโปร์เพื่อถ่ายรูปและเพลิดเพลินกับการเดินทางของเรา เราเริ่มเปิดใจกับครอบครัวและเพื่อนฝูงเกี่ยวกับการเดินทางของเรา พวกเขาตกใจเมื่อรู้เรื่องการบวช ฉันมีส่วนร่วมกับชุมชนมากขึ้นและพบว่าฉันสามารถเปลี่ยนแปลงได้อย่างแท้จริงโดยการเปิดและแบ่งปัน

อ้อมของเรากําลังจะสิ้นสุดลงและตอนนี้เรากําลังมุ่งหน้าไปข้างหน้าแม้ว่าจะอยู่บนเส้นทางที่แตกต่างกัน มันไม่ใช่แผนเดิม แต่เรายอมรับการเดินทางครั้งใหม่ด้วยแขนที่เปิดกว้างและมีความมุ่งมั่นมากขึ้นโดยการเป็นเชิงรุกมากขึ้นสําหรับชุมชนผู้ขาด AADC ของเรา

กรกฎาคม 2022: เซนต์ออกัสตินฟลอริดา

การเปลี่ยนผ่านกลับมาประเทศไทยเป็นช่วงเวลาที่ฉันเริ่มเข้าใจว่าฉันมีชีวิตใหม่ มันแตกต่างจากที่ฉันวางแผนหรือฝันไว้ แต่นั่นก็ทําให้มันมีความหมายไม่น้อย ด้วยการเปลี่ยนแปลงนี้ฉันต้องเริ่มเปิดใจ

ฉันแทบจะไม่พูดถึงปัญหาของครอบครัวกับครอบครัวของฉันนับประสาอะไรกับเพื่อนหรือคนแปลกหน้า ฉันเป็นหนังสือปิด แต่ฉันรู้ว่าฉันต้องทําอะไรมากกว่านี้เพื่อชุมชนของเรา ครอบครัวของเราได้รับพรในหลายๆ ด้าน และเราต้องการทําให้ดีที่สุดเพื่อช่วยให้ผู้อื่นพบพรเดียวกันนั้น

หนึ่งในวิธีแรกที่เราเริ่มเปิดขึ้นคือชุมชนผู้บกพร่อง AADC ของเรา เราได้จัด เวิร์กช็อปการศึกษา บน Zoom เกี่ยวกับวิธีที่เราเริ่มสร้างหลักสูตร เรารวมภูมิหลังของเราในฐานะนักการศึกษาและรวมเป้าหมายการบําบัดเพื่อทํากิจกรรมที่เป็นประโยชน์ กิจกรรมเหล่านี้ไม่ได้ถูกมองว่าเป็นบทเรียน แต่พวกเขากลับเป็นโอกาสที่จะสร้างความทรงจํา ตอนนั้นเราไม่รู้ตัว แต่นี่เป็นจุดเริ่มต้นของ เวิร์กช็อปผู้ดูแล Teach RARE

ต่อมากับ AADC Family Network เราเริ่มพูดคุยเกี่ยวกับ ประสบการณ์การทดลองทางคลินิกของเรา อีกครั้งที่เราพูดถึงหัวข้อนี้น้อยมาก ส่วนหนึ่งเป็นเพราะเรายังอยู่ในการทดลอง แต่ยังเป็นเพราะเราขี้อายและไม่มั่นใจ ในระหว่างการประชุมครั้งนั้นเราพบจุดประสงค์ที่แท้จริงในการแบ่งปันความหวังและข้อมูล เราเห็นว่าเราสามารถทํางานเพื่อสร้างความตระหนักและให้การสนับสนุนเกี่ยวกับวิธีที่ผู้ปกครองสามารถนําทางกระบวนการทดลองทางคลินิก

สิ่งนี้ทําให้ฉันเรียนรู้เกี่ยวกับ BioNews ผมเริ่มเขียนคอลัมน์ประจําสัปดาห์ให้กับ AADC News กระบวนการเขียนเป็นการรักษา แต่ฉันรู้ว่าถ้าบทความของฉันสามารถเข้าถึงผู้ปกครองแม้แต่คนเดียวงานจะคุ้มค่า

เราได้เปิดใจกับชุมชนของเราและยอมรับชีวิตใหม่ของเรามากยิ่งขึ้น จากนั้นก็มาถึงขั้นตอนที่ยากลําบากในการเปิดใจกับครอบครัวและเพื่อนฝูง เราเปิดใจกับครอบครัวและเพื่อน ๆ เกี่ยวกับการเดินทางของเราโดยแบ่งปัน บทความข่าว AADC แรกของฉัน พวกเขาตกใจมากที่ได้เรียนรู้เกี่ยวกับความเจ็บปวดดังนั้นเราจึงเป็นศูนย์กลางของความสนใจเมื่อเรากลับมาที่ฟลอริดา

อีกครั้งหนึ่ง Rylae-Ann สามารถลงไปในน้ําได้และฉันได้ทําซ้ําในการแบ่งปันความสุขของมหาสมุทรกับลูกสาวของฉัน

Another Chance

The previous year, we opened up to family and friends about our journey. They were shocked to learn about the ordeal, so we were the center of attention when we were back in Florida. Once again, she could enter the water and had a redo on sharing the joys of the ocean with my daughter.

ตุลาคม 2565: Thailand Beach

A Real Family Vacation

In October 2022, we once again found ourselves back in Prachuap Khiri Khan, Thailand, during an unplanned vacation.
Read More

ผมและภรรยาตัดสินใจเดินทางลงชายฝั่งอ่าวไทย เราไม่ได้วางแผนเราพบว่าตัวเองอยู่ในเมืองชายหาดชายฝั่งเดียวกันกับที่เราเคยเป็นเมื่อ 4 ปีที่แล้ว ฉันจะไม่ได้ตระหนักถึงมันถ้ามันไม่ได้สําหรับการแจ้งเตือนของ Google Photos

ครอบครัวของเราใช้เวลาช่วงวันหยุดสร้างความทรงจําและสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับการขาด AADC เราพบว่ายิ่งเรายอมรับการเดินทางครั้งใหม่และเปลี่ยนวิถีชีวิตของเรามากเท่าไหร่ความเพลิดเพลินก็ยิ่งมากขึ้นเท่านั้น ฉันมั่นใจและมีความสามารถมากขึ้น ด้วยเหตุนี้ปัจจัยสําคัญที่ลูกสาวของฉันก้าวหน้ามากขึ้น การเปลี่ยนแปลงวิถีชีวิตล้อมรอบฉันด้วยพลังงานบวกและบุคคลที่หลงใหลอื่น ๆ

ธันวาคม 2022: โรงพยาบาลไต้หวัน

ในระหว่างการทดลองทางคลินิกสําหรับการบําบัดด้วยยีนการรักษาที่ผู้ปกครองหลายคนอธิษฐานไม่หยุดสําหรับ COVID-19 ทําให้มันจบลงก่อนกําหนด นอกจากจะมีโอกาสช่วยชีวิตได้มีส่วนร่วมแล้ว เรายังมีโอกาสจบชีวิตให้เร็วและกลับมาใช้ชีวิตที่เปลี่ยนแปลงไปในทางที่ดีขึ้น

เรามีทางเลือกที่จะทํา เราสามารถเดินทางต่อไปในพระอาทิตย์ตกสุภาษิตและได้รับชีวิตที่เทียบเท่ากับแผนเดิมของเราหรือเราสามารถทําวงกลมให้เสร็จและโอบกอดการเดินทางครั้งใหม่อย่างเต็มที่โดยกลับไปที่ไต้หวันเพื่อทําการทดลองทางคลินิกครั้งที่สอง เราตัดสินใจที่จะกลับมา

Returning To Taiwan

Judy and Rylae stop to pose for a photo. We had just landed early that morning in Taiwan and were now headed to the hospital for a second clinical trial.

รักษาสัญญา

ดังนั้นเมื่อฉันอยู่บนเตียงในโรงพยาบาลกับลูกสาวของฉันในวันคริสต์มาสอีฟฉันคิดย้อนกลับไปในคืนนั้นเมื่อสี่ปีที่แล้วในปี 2018 เมื่อฉันสัญญากับครอบครัวของฉันว่าเราจะไม่มีวันหยุดที่น่ากลัวเช่นนั้นอีก ดิฉันรู้ว่าดิฉันทําตามสัญญานั้นสําเร็จแล้ว

ไต้หวัน 2022
Skip to content