Searching for Answers as an Undiagnosed Rare Disease
ช่วย

ขยายแผนภาคฤดูร้อนให้สูงสุด

เดือนมิถุนายนเป็นช่วงเวลาของปีที่ครูให้กำลังใจและผู้ปกครองตื่นเช้า ช่วงปิดเทอมฤดูร้อนหมายถึงครูเก็บกระเป๋าเดินทางและมุ่งหน้าไปที่ประตู ในขณะที่ผู้ปกครองมองหากิจกรรมเพื่อให้ลูกๆ ยุ่งวุ่นวายอย่างบ้าคลั่ง

ก่อนที่ลูกสาวของเรา ไรเล-แอน จะเกิด นี่คือชีวิตของเราในฐานะครู ฉันกับจูดี้ภรรยายังนำกระเป๋าเดินทางไปโรงเรียนด้วยเพราะเรามุ่งหน้าไปสนามบินทันทีที่ระฆังสุดท้ายดังขึ้น ทุกอย่างเปลี่ยนไปเมื่อไรเล-แอนเกิด

แม้ว่าไรเล-แอนจะเข้ามาในโลกนี้ด้วยสุขภาพแข็งแรงสมบูรณ์ แต่ครอบครัวของเราก็ใช้เวลาช่วงพักร้อนครั้งแรกด้วยกันเข้าและออกจากโรงพยาบาล เพื่อค้นหาคำตอบสำหรับอาการที่ไม่มีใครอธิบายได้ ในที่สุด เราพบว่าเธอเป็นโรคที่พบได้ยากที่เรียกว่าภาวะขาดอะโรมาติก แอล-อะมิโนแอซิดดีคาร์บอกซิเลส (AADC)

Our First Summer

Rylae-Ann's first summer break was spent in the hospital while her parents searched for answers.

ช่วงปิดเทอมฤดูร้อนถัดมา เรากำลังเตรียมเข้าสู่การทดลองทางคลินิกเรื่องยีนบำบัด แทนที่จะจัดกระเป๋าเพื่อบินไปยังจุดหมายปลายทางที่แปลกใหม่ เรากลับขึ้นเครื่องบินไปไต้หวันด้วยความกังวลและความหวัง การผ่าตัดประสบความสำเร็จอย่างมาก และไรเล-แอนก็เริ่มมีความก้าวหน้า

ฤดูร้อนครั้งที่สามของเราด้วยกันไม่ได้มุ่งเน้นไปที่การค้นหาข้อเสนอทัวร์ฤดูร้อนทางอินเทอร์เน็ต เรากำลังค้นหานักบำบัดแทน จูดี้และฉันพาไรเล-แอนไปพบผู้เชี่ยวชาญหลายคน รวมถึงนักกายภาพบำบัด นักกิจกรรมบำบัด นักบำบัดการพูด นักบูรณาการประสาทสัมผัส และอื่นๆ หลังจากแต่ละเซสชั่น เรากลับบ้านอย่างขยันขันแข็งเพื่อทำงานตามกลยุทธ์ที่นักบำบัดสอนเรา ทำงานเพื่อดูแลลูกสาวของเรา

Rylae-Ann มีความก้าวหน้าอย่างมากอันเป็นผลมาจากความพยายามของเรา เราคงอยากไปฮาวายมากกว่า แต่เรารู้ว่างานที่เราทำเพื่อลูกสาวตั้งแต่เนิ่นๆ จะได้ผลทีหลัง

Post-Gene Therapy Intensive Therapy

After gene therapy, we dedicated our summer break to intensive physical therapy.

ฤดูร้อนของการบำบัดมีประโยชน์มากจนเรารู้ว่าเราต้องเปลี่ยนสถานที่ของเราไปยังพื้นที่ที่ได้รับการสนับสนุนมากขึ้น นี่คือเหตุผลว่าทำไมฤดูร้อนที่สี่ของเราจึงใช้เวลาย้ายไปอยู่บ้านใหม่ที่ใกล้ชิดกับครอบครัวของเรามากขึ้น เราบอกลาบ้านในฝันของเราในสิงคโปร์และบินมายังประเทศไทย เราทำการบำบัดต่อไป แต่เราต้องหาบ้าน โรงเรียน และทุกสิ่งทุกอย่างที่เกี่ยวข้องกับการย้ายบ้านด้วย

จนกระทั่งช่วงปิดเทอมฤดูร้อนครั้งที่ 5 เราเริ่มรู้สึกกังวลกับการวางแผนว่าจะเลี้ยงดูลูกสาวอย่างไรในช่วงที่โรงเรียนปิดเทอม โชคดีที่ผ่านการลองผิดลองถูก วันหยุดฤดูร้อนครั้งก่อนของเธอได้เตรียมเราให้พร้อมสำหรับช่วงพักร้อนที่เธอเป็นอิสระ เมื่อถึงช่วงการสำเร็จการศึกษาระดับอนุบาลในปีนี้ เรามีรายการกิจกรรมสำหรับช่วงปิดเทอมฤดูร้อนที่กำลังจะมาถึงที่จะนำมาซึ่งความสนุกสนาน การเรียนรู้ และการผจญภัย

แผนฤดูร้อน

เรามีกรอบการทำงานที่มั่นคงแทนที่จะมีตารางงานที่ออกแบบท่าเต้นทุกการเคลื่อนไหวของครอบครัวเรา แม้ว่ากำหนดการจะให้โครงสร้างและความชัดเจนมากขึ้นเกี่ยวกับสิ่งที่เกิดขึ้นในแต่ละวัน แต่เราพบว่าเป็นไปไม่ได้ แต่เราวางแผนที่จะเก็บโครงร่างทั่วไปของกิจกรรมที่สามารถทำได้ตลอดทั้งวันและรายชื่อสถานที่ท่องเที่ยว รายการคือเมนูกิจกรรมที่เราสามารถเลือกได้ในแต่ละวันมากกว่า

เราสามารถใช้เวลาช่วงฤดูร้อนเพื่อตอบสนองต่อสถานการณ์ในวันนั้น แทนที่จะพยายามทำตามแผน โดยไม่คำนึงถึงตัวแปรที่เกิดขึ้น สิ่งนี้ทำให้เกิดความเครียดน้อยลงสำหรับเราในขณะเดียวกันก็ช่วยให้เรามีกิจกรรมที่น่าสนใจมากขึ้น แทนที่จะทำกิจกรรมที่บังคับให้ไรเล-แอนเข้าร่วม เราเปลี่ยนแผนเพื่อปรับให้เข้ากับความต้องการของลูกสาว

วิถีชีวิตผู้ดูแล

ชีวิตประจำวันของเราเป็นเวลาที่เหมาะสมที่สุดในการเรียนรู้และให้การสนับสนุนเพื่อช่วยให้ Rylae-Ann ทำกิจวัตรประจำวันให้เสร็จสิ้น แต่ตามความเป็นจริงแล้ว มันไม่ได้เกิดขึ้นอย่างที่เราต้องการ ตอนเช้าเรารีบไปทำงานจึงรีบเร่งเรี่ยไรแอนให้ทำหรือกระทั่งทำเพื่อเธอ เมื่อถึงบ้าน เรารู้สึกเหนื่อยเกินกว่าจะใช้ความพยายามอย่างเต็มที่และใช้ทางลัด ฤดูร้อนเป็นโอกาสอันดีที่จะมอบความมุ่งมั่นอย่างเต็มที่ของเรา

ฉันรู้ว่ามันคงจะดีกว่าสำหรับเธอที่จะพยายามทำกิจวัตรประจำวันให้สำเร็จแม้ว่าเธอจะล้มเหลวอย่างอิสระ แต่ในตอนเช้าเมื่อเราไม่ได้พัก เราจะมุ่งเน้นไปที่การทำทุกสิ่งที่เราต้องทำอย่างรวดเร็วและออกจากประตูบ้านไป โดยเร็วที่สุด

ในช่วงฤดูร้อน ทุกอย่างจะช้าลง เราสามารถให้ความสำคัญกับการแต่งตัว การรับประทานอาหาร และการเริ่มต้นวันใหม่ของเธอได้อย่างอิสระ ตัวอย่างเช่น การให้อาหารเป็นเวลาที่เหมาะสมที่สุดในการฝึกฝนทักษะการเคลื่อนไหวโดยรวมขณะเดียวกันก็ทำให้คำพูดดีขึ้น เรื่องการแต่งตัวจะเร็วกว่าถ้าเราแต่งตัวนางเอง การสวมรองเท้าอาจขโมยวินาทีอันมีค่าเมื่อเราไปทำงานสายแล้ว เวลาที่เพิ่มขึ้นในช่วงฤดูร้อนส่งผลให้มีความอดทนและเวลามากขึ้น ดังนั้นเราจึงสามารถสร้างวิถีชีวิตของผู้ดูแลได้อย่างแท้จริง

กิจกรรมใหม่

During summer Rylae-Ann works on Speech Therapy goals.
Rylae-Ann ทุ่มเทช่วงพักร้อนเพื่อการบำบัด เธอจึงเป็นเด็กสาวรักอิสระ

ส่วนที่ฉันชอบที่สุดในฤดูร้อนคือการได้ลองทำกิจกรรมใหม่ๆ จูดี้และฉันลดทริปวันหยุดลง แต่เรายังคงมีเวลาสำหรับ ทัวร์ท่องเที่ยวบำบัด ที่ไต้หวัน ปีนี้ แทนที่จะใช้เวลาทั้งหมดบนเครื่องบิน เราตัดสินใจว่าเราจะมีรายการกิจกรรมใหม่ๆ ที่จะลองทำก่อนฤดูร้อนจะมาถึง เป้าหมายคือการบูรณาการเป้าหมายการบำบัดของเธอโดยไม่คำนึงถึงสถานที่

ปิดเทอมฤดูร้อนปี 2023 เป็นช่วงเวลาแห่งการเดินทาง เรียนรู้ และบรรลุเป้าหมายการบำบัดของ Rylae-Ann

รายการกิจกรรมฤดูร้อนที่เราวางแผนไม่ต่อเนื่องกัน แต่เราเลือกจากมันเมื่อฤดูร้อนคลี่คลาย การตัดสินใจขึ้นอยู่กับสถานการณ์ปัจจุบันของ Rylae-Ann สภาพอากาศ และความชอบของเราในฐานะผู้ป่วย อย่างไรก็ตาม ฤดูร้อนทำให้ลูกสาวของเราได้สัมผัสกับแนวคิด กลยุทธ์ และหัวข้อใหม่ๆ

แนวทางเหล่านี้ไม่จำเป็นต้องเป็นช่วงฤดูร้อนเพื่อให้ได้ผล เมื่อเรามีเวลาว่างจากงาน เราวางแผนว่าจะใช้เวลาร่วมกันให้เกิดประโยชน์สูงสุดได้อย่างไร เป้าหมายหลักคือการสนุกสนานไปพร้อมๆ กับการบรรลุเป้าหมายบางอย่างของเธอ ฤดูร้อนกำลังจะเริ่มต้นขึ้นแล้ว และเราหวังว่าจะได้ผจญภัยด้วยกัน

Skip to content