AADC Deficiency Mother Message of Hope
ข่าว

ข้อความแห่งความหวังของแม่สําหรับการขาด AADC

ในเดือนกรกฎาคม 2022 เราได้พบกับครอบครัวของอดัมในเมืองฮูสตันรัฐเท็กซัส อย่างไรก็ตามการเดินทางของพวกเขาเริ่มต้นหลายปีก่อนหน้านั้นและในอีกด้านหนึ่งของโลก

ระหว่างการชุมนุมเครือข่ายครอบครัวเอเอดีซี Duha และฉันเชื่อมต่อกันทันที เราแบ่งปันเรื่องราวของเราที่ผสมผสานระหว่างเสียงหัวเราะและน้ําตา รู้สึกสบายใจที่ได้พบกับแม่อีกคนแบบเห็นหน้ากัน เพื่ออุ้มลูกชายของเธอและรู้ว่ามีคนอื่นในโลกที่รู้ว่าฉันรู้สึกอย่างไร

แต่แน่นอนว่าเราแต่ละคนก็มีเรื่องราวที่ไม่เหมือนใครเช่นกัน บ่อยครั้งที่ครอบครัวของเราได้รับสปอตไลต์เพราะมันน่าทึ่งมาก อย่างไรก็ตามมันน่าทึ่งไม่น้อยไปกว่าที่อื่น ๆ ในชุมชนขาด AADC ในความเป็นจริงเมื่อ Duha กําลังเล่าเรื่องของเธอให้ฉันฉันรู้สึกเหมือนฉันได้ยินพล็อตของภาพยนตร์แอ็คชั่นฮอลลีวูดเรื่องต่อไป

AADC Family Meetup

During the 2022 AADC Family Meetup, I got to hold Adam after hearing in person about the journey he and his family experienced.

ความคล้ายคลึงกันในเรื่องการขาด AADC

เราใช้ภาษากลางเดียวกันและเรารู้ว่ามันหมายถึงอะไรเมื่อลูก ๆ ของเราผ่านคาถา OGC และการแทงลิ้น Duha กล่าวว่าเธอจะไม่ออกจากฝั่งของอดัมและอยู่กับเขาตลอด 24 ชั่วโมงทุกวัน ความวิตกกังวลและคืนนอนไม่หลับของอดัมทําให้ดูฮาเครียดและกังวลมาก

เธอผ่านแพทย์หลายคนที่ให้ยาผิดวิธี แพทย์คนหนึ่งบอกให้พวกเขายอมแพ้กับอาดัม

“แน่นอนฉันมีความหวังฉันจะมีความหวังสําหรับลูกชายของฉันเสมอ!”

ในระหว่างการทดลองทางคลินิกครอบครัวของพวกเขาใช้ประโยชน์จากโปรแกรม Ronald McDonald House ซึ่งเราก็ทําเช่นกัน การพึ่งพาบริการนั้นช่วยให้ครอบครัวสามารถอุทิศความสนใจอย่างเต็มที่ให้กับลูกของพวกเขาและประหยัดเงินที่จําเป็นสําหรับการบําบัด

หลังจากยีนบําบัดอดัมมีความก้าวหน้าอย่างต่อเนื่องกับการเคลื่อนไหวของเขาและแม้กระทั่งการให้อาหารในขณะที่ก่อนหน้านี้มันท้าทายสําหรับอดัมและพ่อแม่ของเขาที่จะเลี้ยงเขา เราทั้งคู่ไตร่ตรองถึงระยะเวลาที่ใช้ในการให้อาหารและผลที่ตามมาหากเราไม่ระมัดระวังเป็นพิเศษในแต่ละช้อน

ความแตกต่างในเรื่องการขาด AADC

ผมกับริชาร์ดโชคดีที่เติบโตขึ้นมาในโลกที่ความท้าทายที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเราคือที่ที่เราควรเดินทางไปพักผ่อนครั้งต่อไป เรารู้ว่าเรามีสิทธิพิเศษเพียงใดและยังคงอ่อนน้อมถ่อมตนอยู่เสมอ อย่างไรก็ตามเมื่อความยากลําบากมาถึงในที่สุดเราก็โชคดีที่เราสามารถทุ่มเทความสนใจอย่างเต็มที่กับมัน

สําหรับ Duha และครอบครัวของเธอพวกเขาออกจากซีเรียก่อนแล้วจึงเดินทางไปยังสหรัฐอาหรับเอมิเรตส์ ที่นั่นพวกเขาเรียนรู้เกี่ยวกับลูกชายของพวกเขาที่มีโรคขาด AADC ที่หายาก เมื่อการทดลองทางคลินิกเปิดขึ้นในสหรัฐอเมริกาพวกเขามีชั้นพิเศษในการยื่นขอวีซ่า

แม้ว่าพวกเขาจะได้รับการยอมรับให้เข้าสู่การพิจารณาคดี แต่พวกเขาจะต้องรอหลายเดือนหรือหนึ่งปีเพื่อดูว่าพวกเขาสามารถขอวีซ่าเพื่อเดินทางได้หรือไม่ Mouayad เป็นพ่อที่มุ่งมั่นมากและพร้อมที่จะทํางานนี้ แม้จะได้รับจดหมายปฏิเสธครั้งแรก แต่เขาก็สมัครอีกครั้ง

ในที่สุดเขาก็ได้รับการยอมรับ ในเอกสารที่อัปเดตของเขาเขาสรุปเหตุผลของเขา เขาต้องทํางานที่ยอดเยี่ยมเพราะครอบครัวของเขาได้รับวีซ่าทันที!

ข้อความแห่งความหวังของมารดา

วันนี้อารมณ์ของอดัมมีความสุขมากขึ้นและเป็นเด็กสังคม ฉันจะไม่มีวันลืมเวลาสระว่ายน้ําที่เราแบ่งปันกับอดัม เราภูมิใจในทุกสิ่งที่ครอบครัวนี้ประสบความสําเร็จและประสบความสําเร็จต่อไป พวกเขาเป็นตัวอย่างของ ความฝันแบบอเมริกัน ที่เป็นจริง

"มีความหวังเราไม่ได้ฟังหมอของเรา เราฟังความรู้สึกของเรา เราเป็นพ่อแม่ที่เข้มแข็ง คุณจะเห็นการปรับปรุงหลังจากการบําบัดด้วยยีน ชีวิตของคุณจะเปลี่ยนไปหลังจากการบําบัดด้วยยีน"

By Judy Wei

Judy Wei was born in Taiwan but grew up in Thailand. She has a BA in Special Education and a Masters in Education K-12.
Skip to content