Walking on Water
ข่าว

คําอธิษฐานและปาฏิหาริย์ในที่ทํางาน: เรื่องราวแห่งความหวังจาก TeachRare

การสวดอ้อนวอนได้ผลและปาฏิหาริย์ก็เกิดขึ้น

ในเดือนเมษายน 2018 ลูกสาวของเรา Rylae-Ann เกิดและหลังจากนั้นไม่นานก็รับบัพติศมาที่ Holy Spirit Catholic Church ทุกอย่างสมบูรณ์แบบและครอบครัวของเราฉายแสงด้วยความภาคภูมิใจ เรารับงานสอนใหม่ในสิงคโปร์และเริ่มต้นชีวิตที่สมบูรณ์แบบของเรา อย่างไรก็ตามนี่เป็นอายุสั้น

เมื่อลูกสาวของฉันอายุ 3 เดือนเราเริ่มเห็นสัญญาณที่น่ากังวลหลายอย่างรวมถึงสิ่งที่ดูเหมือนอาการชัก เป็นเวลา 8 เดือนที่เราอาศัยอยู่ในโรงพยาบาลเพราะลูกสาวของเราเข้ารับการรักษา ในห้องไอซียูหลายครั้ง และเข้ารับการตรวจวินิจฉัยแบบรุกรานในขณะที่เราค้นหาความคิดเห็นที่สอง อาการของเธอรวมถึงการไม่สามารถเคลื่อนไหวได้เหตุการณ์คล้ายชักทุกสามวันการให้อาหารและการย่อยอาหารที่ไม่ดีเหงื่อออกปัญหาการนอนหลับและความล้มเหลวโดยรวมในการเจริญเติบโต เธอต้องการการดูแลอย่างต่อเนื่องและการดูแลตลอด 24 ชั่วโมง

Baptism at Holy Spirit Catholic Church
Baptism at Holy Spirit Catholic Church
Rylae-Ann's first of many pediatric ICU visits.
Rylae-Ann's first of many pediatric ICU visits.

Rylae-Ann ได้รับการวินิจฉัยหลายครั้งซึ่งไม่เคยนั่งกับภรรยาและฉันเลย เราไปเยี่ยมโรงพยาบาลหลายแห่งและไปประเทศอื่น ๆ เพื่อพยายามหาคําตอบ เราไม่เคยละทิ้งความหวังและค้นหาต่อไป ในช่วงหลายเดือนนั้นครอบครัวและชุมชนของคริสตจักรคาทอลิกพระวิญญาณบริสุทธิ์สวดอ้อนวอนให้ครอบครัวของเรา

เย็นวันหนึ่งประมาณหนึ่งสัปดาห์ก่อนคริสต์มาสในปี 2018 พี่ชายของภรรยาของฉันเกิดขึ้นจากบทความบน Facebook มันนําเสนอเด็กที่มีโรคหายากพิเศษที่มีอาการคล้ายกับลูกสาวของเรา หลังจากเห็นโพสต์นั้นฉันก็เริ่มค้นหาอินเทอร์เน็ตทันที ฉันพบเอกสารการวิจัยเกี่ยวกับแพทย์ในไต้หวันที่ทําการทดลองทางคลินิกเกี่ยวกับ โรคหายากนี้ ฉันค้นพบว่าภาวะนี้ส่งผลกระทบต่อผู้คนประมาณ 130 คนทั่วโลก ฉันยังคงอ่านต่อไป จากนั้นฉันก็อ่านคําที่ผู้ปกครองไม่อยากอ่าน ด้วยลําคอของฉันแน่นและอัตราการเต้นของหัวใจของฉันเต้นแรงศัพท์แสงทางการแพทย์ระบุว่าไม่มีการรักษาและเด็กที่เป็นโรคนี้เสียชีวิตเมื่ออายุประมาณ 2 ถึง 4 ปี

เรารู้ว่าโอกาสที่ดีที่สุดของเราคือการไปพบแพทย์ที่ตีพิมพ์เอกสาร โดยพระคุณของพระเจ้าเราสามารถได้รับการนัดหมายในวันหลังคริสต์มาส เราแพ็คกระเป๋าและบินไปไต้หวันเพียงไม่กี่วันหลังจากอ่านเอกสารการวิจัย ฉันไม่แน่ใจว่าแพทย์จะสามารถช่วยได้หรือไม่ แต่ฉันมั่นใจว่าลูกสาวของฉันทําในความเป็นจริงมีโรคเด่นในบทความ

Christmas 2018

In 2018, a random Facebook article led us to various research reports about a rare disease. After reading those papers, we were on a plane to meet Dr. Hwu, the doctor who wrote those papers. The picture was taken Christmas 2018, the day we first met.

เรามาถึงไต้หวันในวันคริสต์มาส ผมและภรรยาพยายามทําให้ตัวเองสงบด้วยการเดินไปที่สวนสาธารณะใกล้เคียงในเย็นวันนั้น มันเป็นค่ําคืนที่น่าเศร้าและน่าหดหู่สําหรับเราในขณะที่เราพยายามย่อยข้อเท็จจริงที่เย็นชาและยากของโรคหายากนี้ ฉันสัญญากับเธอว่าครอบครัวของเราจะไม่มีคริสต์มาสแบบนี้อีก

วันต่อมาครอบครัวของเรารออยู่นอกสํานักงานแพทย์อย่างวิตกกังวล เมื่อเราถูกเรียกเข้ามาเราอธิบายให้แพทย์ฟังว่าเราเชื่อว่าลูกสาวของเรามีโรคหายากที่ปรากฏในเอกสารการวิจัยของเขา เขาแปลกใจที่เห็นเรา หลังจากการสังเกตสั้น ๆ ดร. Hwu สามารถบอกเราได้อย่างมั่นใจว่าความสงสัยของเราถูกต้อง หลังจาก 8 เดือนของการค้นหาและการทดสอบการบุกรุกนับไม่ถ้วนในที่สุดเราก็รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับลูกสาวของเรา ลูกสาวของเรามีการขาด Aromatic L-Amino Decarboxylase (AADC)

เราเรียนรู้ระหว่างการนัดหมายนั้น ทีมวิจัยของเขาค้นหาผู้ป่วยรายอื่นมานานกว่า 2 ปีแล้ว การเปิดครั้งสุดท้ายสําหรับการทดลองทางคลินิกอีกครั้งยังไม่ได้ระบุไว้ทางออนไลน์ ลูกสาวของเราได้รับพรให้เข้าร่วมการทดลองทางคลินิกที่อาจช่วยชีวิตได้ แม้ว่า 8 เดือนจะดูเหมือนเป็นนิรันดร์สําหรับเรา แต่เราได้เรียนรู้ว่านี่เป็นการวินิจฉัยที่ค่อนข้างรวดเร็วเมื่อเทียบกับโรคหายากอื่น ๆ โดยเฉพาะอย่างยิ่งโรคที่หายากพอ ๆ กับการขาด AADC

Rylae rests after gene therapy with a blanket made by Holy Spirit Catholic Church

11 เดือนต่อมา ต่อสู้เพื่อให้ลูกสาวของเรามีชีวิตอยู่เธอได้รับขั้นตอน การบําบัดด้วยยีน ทดลอง บนเธอเป็นผ้าห่มที่ทําโดยสมาชิกคริสตจักรคาทอลิกพระวิญญาณบริสุทธิ์ เราไม่แน่ใจว่าผลลัพธ์จะเป็นอย่างไร แต่ทางเลือกเดียวคือเฝ้าดูลูกสาวของเราทนทุกข์ทรมานต่อไปจนกว่าเธอจะได้พบกับชะตากรรมของเด็กคนอื่น ๆ ที่เป็นโรคที่ทําให้ร่างกายทรุดโทรม ผลลัพธ์ที่ได้เกินความคาดหมายของเรา

วันนี้เมื่ออายุสี่ขวบ Rylae-Ann สามารถวิ่งว่ายน้ําและแม้แต่ขี่ม้าได้ เธอรักการเป็นอิสระและการเรียนรู้ เธอมีความก้าวหน้าอย่างไม่น่าเชื่อและยังคงทําเช่นนั้นต่อไป ของขวัญนี้เป็นแรงบันดาลใจให้ครอบครัวของเราก่อตั้ง Teach RARE ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกําไรเพื่อสนับสนุน ครอบครัวอื่น ๆ ในโรคหายากโรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัยและชุมชนที่มีความต้องการพิเศษ นอกจากนี้ผมยังเขียนคอลัมน์รายสัปดาห์เพื่อช่วยเหลือครอบครัวอื่น ๆ ในชุมชนขาด AADC

ปาฏิหาริย์นี้เป็นผลมาจากการสวดอ้อนวอนของท่าน ไม่ต้องสงสัยเลยว่าการรักษาเชิงทดลองมีบทบาทสําคัญในการปรับปรุงของเธอ แต่การเดินทางสู่การรักษาวิธีที่เราค้นพบและวิธีที่เราเพิ่มผลการรักษาให้สูงสุดเป็นปาฏิหาริย์

นอกจากนี้การสวดมนต์ยังได้ผล การรู้ว่าคุณอยู่ที่นั่นอธิษฐานเพื่อครอบครัวของเราส่งความปรารถนาดีและกระตุ้นให้เราให้พลังงานและความคิดสร้างสรรค์เพื่อให้บรรลุสิ่งที่ดูเหมือนเป็นไปไม่ได้ ดังนั้นเมื่อคุณพูดคําอธิษฐานในระหว่างความตั้งใจในมวลให้อธิษฐานด้วยสุดใจของคุณและรู้ว่าคําอธิษฐานเหล่านั้นมีผลลึกซึ้ง

ผมกับภรรยาเป็นคนดี แต่เราไม่คิดว่าตัวเองมีศรัทธามากกว่าคนอื่น ดิฉันสงสัยว่าเหตุใดพระผู้เป็นเจ้าจึงทรงอวยพรเรา แต่ดิฉันเรียนรู้ว่าเราทุกคนมีค่าควรแก่พระพรของพระผู้เป็นเจ้า และเราทุกคนมีหน้าที่ทําให้สําเร็จในแผนของพระผู้เป็นเจ้า ยอมรับพระคุณของพระองค์และรู้ว่าคุณสมควรได้รับมากกว่า

นี่เป็นเพียงส่วนหนึ่งของทุกสิ่งที่เกิดขึ้นและฉันตั้งเป้าที่จะบันทึกพระหัตถ์ของพระเจ้าในการเดินทางของเราให้ดีขึ้น ฉันเคยเชื่อว่าปาฏิหาริย์เป็นแสงแฟลชของการแทรกแซงจากสวรรค์ ตอนนี้ฉันรู้ว่าพระผู้เป็นเจ้าทรงวางผู้คนและโอกาสไว้ในเส้นทางของเรา หากเราเปิดรับข่าวสารของพระองค์ เราจะสามารถทําตามของประทานเหล่านั้นเพื่อทําให้สิ่งที่เป็นไปไม่ได้เกิดขึ้น

อย่างสัตย์ซื่อ

Richard, Judy และ Rylae-Ann Poulin

AADC Story
Skip to content