
การแปลภาษาพร้อมกันจะมีให้มากกว่า 10 ภาษา:
อาหรับ จีน อังกฤษ ฝรั่งเศส เยอรมัน อิตาลี โปแลนด์ โปรตุเกส เซอร์เบีย สเปน ไทย และตุรกี
งานแรกของเรามีนักกายภาพบำบัดมืออาชีพและสร้างสรรค์ เราจะสาธิตแบบฝึกหัดในสามระดับและรวมกลยุทธ์การศึกษา
ในฐานะผู้ปกครองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคหายาก เราพยายามสนับสนุนลูกๆ ของเราอย่างสุดความสามารถ มีทรัพยากรจำกัดหรือไม่มีเลย เราเชื่อมต่อกับองค์กรอื่น ๆ และเราเรียนรู้ที่จะปรับตัวให้เข้ากับโรคที่หายากของเรา
เราขอคำแนะนำอย่างมืออาชีพจากนักบำบัด แต่เซสชันมีราคาแพง ซึ่งหมายความว่าเราจำเป็นต้องมีกลยุทธ์กับบริการแบบชำระเงิน เราพบวิธีนำกลยุทธ์ไปใช้ในชีวิตประจำวันที่บ้าน
เรารู้ถึงความสำคัญของการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ เป้าหมายของเราคือนำกลยุทธ์เหล่านี้ไปใช้กับผู้ดูแลเพื่อให้พวกเขาสามารถสร้างรูปแบบการใช้ชีวิตที่เกื้อกูลกัน
งานแรกของเรา จัดขึ้นเพื่อเป็นเกียรติแก่ วันโรคหายาก เราจะจัดงานในวันอาทิตย์ที่ 3 ของทุกเดือนรวม 5 งานและพบปะกันแบบตัวต่อตัว 1 ครั้ง กิจกรรมต่อไปและครั้งสุดท้ายของเราจะจัดขึ้นในวันที่ 18 มิถุนายนโดยเน้นที่พฤติกรรมบําบัดและวิธีการรวมเข้ากับกิจกรรมการศึกษา
Caregiver Lifestyle Series เป็นโครงการความร่วมมือระหว่าง Hrabrisa และ Teach RARE องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรทั้งสองแห่งมีพันธกิจที่คล้ายคลึงกันและกลยุทธ์ในการดำเนินชีวิตของผู้ดูแลในแต่ละด้านของโลก พวกเขายังแบ่งปันเรื่องราวที่เกือบจะเหมือนกันของลูกสาวที่ป่วยด้วยความผิดปกติของสารสื่อประสาทที่หายาก องค์กรของพวกเขาได้ผนึกกำลังและประสบการณ์เพื่อสร้างชุดกิจกรรมพิเศษ
โดยผู้ดูแลและสำหรับผู้ดูแล
เรากำลังสร้างชุดสนับสนุนการศึกษาออนไลน์คุณภาพสูงสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก โรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย และชุมชนที่มีความต้องการพิเศษ
แต่ละเหตุการณ์ในซีรีส์จะเกิดขึ้นใน วันอาทิตย์ที่ 3 ของแต่ละเดือน และมุ่งเน้นไปที่การบําบัดเฉพาะ ผู้เชี่ยวชาญจะจัดเตรียมกิจกรรมและกลยุทธ์หลายระดับที่ผู้ดูแลสามารถนำไปใช้ที่บ้านเพื่อสนับสนุนความก้าวหน้าในขณะที่สร้างความทรงจำกับลูก
RARE Voice เป็นพอดคาสต์ที่อุทิศให้กับโรคหายาก ผ่านการเดินทางส่วนตัวและการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่น เราแบ่งปันเสียงของสิ่งที่หายาก