
เพื่อช่วยให้ซีรี่ส์ 5 ตอนของเราประสบความสำเร็จ เราต้องการข้อมูลเชิงลึกจากผู้ดูแลเพื่อเตรียมเนื้อหาของเราและค้นหาผู้เชี่ยวชาญที่ดีที่สุด
ในปี 2023 เรากำลังเปิดตัวซีรีส์ผู้ดูแลผู้ป่วยชุดแรกของเรา
มีส่วนร่วมในการสร้างซีรีส์ 5 ตอนที่ทรงพลังนี้
ในฐานะผู้ปกครองของเด็กที่ป่วยด้วยโรคหายาก เราพยายามสนับสนุนลูกๆ ของเราอย่างสุดความสามารถ มีทรัพยากรจำกัดหรือไม่มีเลย เราเชื่อมต่อกับองค์กรอื่น ๆ และเราเรียนรู้ที่จะปรับตัวให้เข้ากับโรคที่หายากของเรา
เราขอคำแนะนำอย่างมืออาชีพจากนักบำบัด แต่เซสชันมีราคาแพง ซึ่งหมายความว่าเราจำเป็นต้องมีกลยุทธ์กับบริการแบบชำระเงิน เราพบวิธีนำกลยุทธ์ไปใช้ในชีวิตประจำวันที่บ้าน
เรารู้ถึงความสำคัญของการแทรกแซงตั้งแต่เนิ่นๆ เป้าหมายของเราคือนำกลยุทธ์เหล่านี้ไปใช้กับผู้ดูแลเพื่อให้พวกเขาสามารถสร้างรูปแบบการใช้ชีวิตที่เกื้อกูลกัน
ก่อนที่เราจะเริ่มซีรีส์ 5 ตอน เรากำลังจัดกิจกรรมพบปะผู้ดูแล เป็นงานฟรีที่จะจัดขึ้นเพื่อสร้างความสนใจ ให้ข้อมูล และรวบรวมข้อมูลเชิงลึกเกี่ยวกับความสนใจของครอบครัว
Caregiver Lifestyle Series เป็นโครงการความร่วมมือระหว่าง Hrabrisa และ Teach RARE องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรทั้งสองแห่งมีพันธกิจที่คล้ายคลึงกันและกลยุทธ์ในการดำเนินชีวิตของผู้ดูแลในแต่ละด้านของโลก พวกเขายังแบ่งปันเรื่องราวที่เกือบจะเหมือนกันของลูกสาวที่ป่วยด้วยความผิดปกติของสารสื่อประสาทที่หายาก องค์กรของพวกเขาได้ผนึกกำลังและประสบการณ์เพื่อสร้างชุดกิจกรรมพิเศษ
โดยผู้ดูแลและสำหรับผู้ดูแล
เรากำลังสร้างชุดสนับสนุนการศึกษาออนไลน์คุณภาพสูงสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยโรคหายาก โรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย และชุมชนที่มีความต้องการพิเศษ
แต่ละงานในซีรีส์จะมีขึ้นใน วันอาทิตย์ที่ 3 ของแต่ละเดือน และมุ่งเน้นไปที่การบำบัดเฉพาะ ผู้เชี่ยวชาญจะจัดเตรียมกิจกรรมและกลยุทธ์หลายระดับที่ผู้ดูแลสามารถนำไปใช้ที่บ้านเพื่อสนับสนุนความก้าวหน้าในขณะที่สร้างความทรงจำกับลูก
RARE Voice เป็นพอดคาสต์ที่อุทิศให้กับโรคหายาก ผ่านการเดินทางส่วนตัวและการมีปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่น เราแบ่งปันเสียงของสิ่งที่หายาก