Boston Rare Disease Parent Meet-up
กิจกรรม

บอสตันผู้ดูแลไลฟ์สไตล์ Meet-up

ก่อนที่ดอกไม้ไฟประจําปีในวันที่ 4 กรกฎาคมจะดับลงในท่าเรือบอสตันผู้ปกครองจากกลุ่มโรคหายากที่เรียกว่า AADC Deficiency ได้พบกันเพื่อหารือเกี่ยวกับกลยุทธ์ที่เราได้เรียนรู้ระหว่างซีรีส์ Caregiver Lifestyle ของเรา นอกจากนี้ยังเป็นโอกาสสําหรับเราที่จะเป็นพ่อแม่แบ่งปันเรื่องราวและผ่อนคลายด้วยกัน

กิจกรรมออนไลน์ครั้งสุดท้ายของเราในซีรีส์นี้จัดขึ้นในเดือนมิถุนายน 2023 เดือนกรกฎาคมเป็นวันนัดพบผู้ปกครองครั้งแรกของเรา และอเมริกาเป็นสถานที่แรกที่ได้รับเลือก ประวัติศาสตร์และบทบาทของบอสตันในการก่อตั้งสหรัฐอเมริกาเป็นสถานที่ที่สมบูรณ์แบบในการเฉลิมฉลองในเดือนกรกฎาคม

บอสตันยังเป็นสถานที่ที่ศักยภาพของการบําบัดด้วยยีนสําหรับการขาด AADC กําลังถูกวิจัย การศึกษา SmartFlow Magnetic Resonance (MR) Compatible Ventricular Cannula สําหรับการบริหาร Eladocagene Exuparvovec (Upstaza) สําหรับผู้เข้าร่วมในเด็กได้รับการศึกษาที่โรงพยาบาลเด็กบอสตัน

การวางแผน

ขั้นตอนแรกคือการวางแผนโลจิสติกส์ของการจัดระเบียบสําหรับครอบครัวที่กระจัดกระจายอยู่ทั่วโลก โรคหายาก เช่นการขาด AADC หมายความว่ามีไม่มากในพื้นที่เดียว ดังนั้นเราจึงวางแผนที่จะจัดงานหลายงาน

งานแรกคือบอสตันตามด้วยไต้หวันและกรุงเทพฯ โชคดีที่ Courtyard Boston Downtown มีห้องพักที่ยอดเยี่ยมและห้องประชุมให้เราจัดงานของเรา โรงแรมตั้งอยู่ใจกลางเมืองใกล้กับสถานที่ท่องเที่ยวและเสียงของบอสตันเพื่อให้ครอบครัวสามารถมีโอกาสพักผ่อนได้เช่นกัน

Boston Meet Up

AADC Deficiency Caregiver Meet Up in Boston, USA July 2023
กิจกรรม Meetup

ซีรีส์ไลฟ์สไตล์ผู้ดูแล

เป็นเวลา 6 เดือนที่เราจัดสัมมนาผ่านเว็บไลฟ์สไตล์ผู้ดูแลรายเดือน ในแต่ละงานเราได้เชิญผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพที่แตกต่างกันเพื่อหารือเกี่ยวกับวิธีที่ผู้ปกครองสามารถฝังแนวทางการบําบัดที่บ้านได้ กิจกรรมออนไลน์อนุญาตให้มีการชุมนุมขนาดใหญ่จากทั่วโลก แต่เราชื่นชมเสมอที่สามารถพบปะผู้ปกครองและอุ้มเด็กได้

Mission

Educational support for families of rare diseases, undiagnosed diseases, and special needs.

Community

Creating awareness about rare diseases and improving early diagnosis.

กายภาพบําบัด

เมื่อทุกครอบครัวมาถึงบอสตันเรามีการพบปะกันสั้น ๆ เพื่อกินและติดต่อกัน มันเป็นความรู้สึกที่ยอดเยี่ยมที่สามารถเชื่อมต่อกับผู้ปกครองคนอื่นที่เข้าใจการต่อสู้ที่ไม่เหมือนใครของผู้ดูแลโรคหายาก พอทานอาหารเสร็จเด็กๆ ก็ตรงไปทํางาน

เซสชั่นแรกเป็นการประชุมเชิงปฏิบัติการด้านการศึกษาทั้งกลุ่ม เซสชั่นนี้นําโดย Yuji Oka ผู้ก่อตั้ง Adapted Spiral Apraxia เซสชั่นแรกนี้ช่วยแสดงให้เห็นถึงกลยุทธ์บางอย่างที่เราพูดถึงในการประชุมเชิงปฏิบัติการ Caregiver Lifestyle Series ออนไลน์ของเรา

เมื่อเซสชันกลุ่มใหญ่เสร็จสิ้นเราก็แยกออกเป็นเซสชันเดี่ยว ยูจิให้เซสชั่นตัวต่อตัว 1 ชั่วโมงกับครอบครัว เด็ก ๆ ได้รับคําแนะนําส่วนบุคคลและทํางานเพื่อเสริมสร้างกล้ามเนื้อและปรับปรุงความสมดุลของพวกเขา ที่สําคัญกว่านั้นครอบครัวได้รับคําแนะนําเฉพาะจาก Yuji เกี่ยวกับสิ่งที่ต้องทํางานที่บ้าน เราเรียกว่าการบ้านและทุกครอบครัวควรมี 3 กิจกรรมที่พวกเขาควรทําเมื่อกลับบ้าน

ในขณะที่ครอบครัวหนึ่งทํางานกับยูจิคนอื่น ๆ ได้ถ่ายภาพไปเที่ยวเมืองและทานอาหารกลางวัน ในตอนท้ายของวันหยุดสุดสัปดาห์เราทุกคนมีม้วนกุ้งก้ามกรามเพียงพอที่จะอยู่ได้ตลอดชีวิต

ขอขอบคุณพันธมิตรและผู้สนับสนุนที่ทำให้ซีรีส์นี้เป็นไปได้!

Boston Caregiver Lifestyle Meet Up Video

Play Now

Skip to content