AADC Deficiency Father Perspective
ข่าว

มุมมองของพ่อเกี่ยวกับการขาด AADC

ยงเป็นพ่อที่รักและห่วงใยของลูกสาวชื่อเอมี่ เราพบ Yong ออนไลน์ในการแชทกลุ่มชาวไต้หวันสําหรับครอบครัวที่ขาด AADC ตอนนั้นเราอยู่ที่สิงคโปร์ และเขาอาศัยอยู่ในประเทศไทย ซึ่งผมกับจูดี้เติบโตขึ้นมา

เราแบ่งปันหลายอย่างที่เหมือนกัน แต่หัวข้อที่ชัดเจนที่เชื่อมโยงเราคือลูกสาวของเราทั้งสองคนต้องทนทุกข์ทรมานจากการขาดอะโรมาติก l-amino decarboxylase (AADC) ความจริงข้อนี้จะรวมครอบครัวของเราให้เป็นหนึ่งเดียวตลอดไป แม้ว่าเราจะอยู่คนละประเทศในเวลานั้น แต่เรายังคงแบ่งปันข้อมูลเคล็ดลับและการต่อสู้

ลูกสาวของเรา Rylae-Ann สามารถเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกในไต้หวันเพื่อการบําบัดด้วยยีน น่าเสียดายที่นั่นเป็นจุดสุดท้าย แต่ยงและครอบครัวของเขาไม่ยอมแพ้ความหวัง การเดินทางของพวกเขาเริ่มต้นก่อนเราและความยากลําบากของพวกเขายังคงยาวนานกว่าเรา แต่ยงยังคงมองโลกในแง่ดีเสมอ

ประมาณหนึ่งปีต่อมามีการประกาศการทดลองทางคลินิกอีกครั้งในสหรัฐอเมริกาสําหรับการบําบัดด้วยยีน ทันทีที่เราเริ่มประกาศข้อมูลให้กับครอบครัว การทดลองนี้เปิดกว้างสําหรับทุกเชื้อชาติ แต่จะต้องมีความท้าทายด้านลอจิสติกส์ เมื่อผ่านมันมาได้เราก็พร้อมที่จะช่วยเหลือครอบครัวอื่นในชุมชนของเรา

เราเพิ่งย้ายกลับมาเมืองไทย เราจึงอยู่ในฐานะที่จะช่วยเหลือครอบครัวด้วยตนเอง ยงและภรรยาของเขากรอกเอกสารที่จําเป็นทั้งหมดเอกสารวีซ่าและซื้อตั๋วของพวกเขา ในขณะที่อยู่ในเท็กซัสพวกเขาสํารวจระบบการแพทย์ใหม่ดําเนินการในภาษาต่างประเทศและพยายามปรับตัวให้เข้ากับชีวิตใหม่

AADC Family Meetup Thailand

After gene therapy, we all met up in Thailand to have lunch at the river.

ยงและครอบครัวของเขาเดินทางไปเท็กซัสเพื่อเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก ลูกสาวของเขาได้รับการบําบัดด้วยยีนในเดือนกรกฎาคม พ.ศ. 2022 ตั้งแต่นั้นมาเธอก็ก้าวหน้าอย่างยอดเยี่ยม ลูกสาวของยงเสร็จสิ้นการทดลองทางคลินิกและสามารถเดินทางกลับประเทศไทยได้ เราใช้โอกาสนี้ไตร่ตรองการเดินทางของเราและเปรียบเทียบมุมมองของพ่อของเด็กที่มีการขาด AADC

Skip to content