Rare Disease Stories
Uncategorized @th

ลานตา: เรื่องโรคที่หายาก

Kaleidoscope Rare Disease Stories คือการรวบรวมเรื่องจริงจากมุมมองบุคคลที่หนึ่งจากผู้คนทั่วโลกที่อาศัยอยู่กับโรคหายากนานาชนิด ผู้เขียนหนังสือเล่มนี้ก็เหมือนกับโรคหายากที่พวกเขาอาศัยอยู่ ครอบคลุมทุกช่วงอายุ ชาติพันธุ์ เพศ ศาสนา และทุกระดับความสามารถ

แต่ละเรื่องราวจะแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขา: การเดินทางสู่การวินิจฉัย สิ่งที่พวกเขาได้เรียนรู้ วิธีที่พวกเขาเติบโต เปลี่ยนแปลง และเชื่อมโยงกับผู้อื่นในชุมชนที่หายาก วิธีที่พวกเขาเปิดรับชีวิต และอีกมากมาย นักรบที่หายากเหล่านี้แสดงความแข็งแกร่ง ความกล้าหาญ ความคิดสร้างสรรค์ อารมณ์ขัน และอื่นๆ อีกมากมาย พวกเขาพิสูจน์ให้เห็นแล้วว่าแม้ในช่วงเวลาที่มืดมนที่สุด ผ่านสิ่งที่คิดไม่ถึง ผ่านความกลัว – ยังมีความหวังอยู่เสมอ

Kaleidoscope: Rare Disease Stories

Purchase this book on Amazon to read first-hand accounts while also supporting the rare disease community.

สนับสนุนโรคหายาก

Kerry L. Wong เป็นเพื่อนนักเขียนที่ BioNews และเขียนคอลัมน์เกี่ยวกับ Sarcoidosis News เรื่อง Float Like a Buttahfly เธอยังเป็นผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่ป่วยด้วยโรคข้ออักเสบ ซาร์คอยโดซิส และโรคร่วมอื่นๆ แม้ว่าเธอจะพิการเนื่องจากอาการป่วยของเธอเอง แต่ตอนนี้เธอมุ่งความสนใจไปที่การสร้างความตระหนักรู้ การสนับสนุน และการสนับสนุนผู้ที่เป็นโรคเช่นเธอ

หนังสือของเธอเผยแพร่ในวันโรคหายากปี 2024 รายได้สุทธิจากการขายหนังสือเล่มนี้จะนำไปบริจาคให้กับ องค์กรแห่งชาติเพื่อความผิดปกติที่หายาก (NORD)

Skip to content