Rare Disease Patient Perspective
ข่าว

สรุปข่าววันโรคหายาก

วันโรคหายากเป็นงานประจำปีที่จัดขึ้นในวันสุดท้ายของเดือนกุมภาพันธ์ (28 หรือ 29 กุมภาพันธ์ ขึ้นอยู่กับปี) เพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากและผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วย เปิดตัวครั้งแรกโดย EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases) และสภาพันธมิตรแห่งชาติในปี 2551
วัตถุประสงค์หลักของ วันโรคหายาก คือการสร้างความตระหนักรู้ในหมู่ประชาชนทั่วไป ผู้กำหนดนโยบาย นักวิจัย และผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเกี่ยวกับโรคหายากและผลกระทบต่อชีวิตของผู้ป่วย วันนี้ยังมีจุดมุ่งหมายเพื่อสนับสนุนให้มีการเข้าถึงการวินิจฉัย การรักษา และการดูแลผู้ป่วยโรคหายากได้ดีขึ้น และส่งเสริมการวิจัยเกี่ยวกับสภาวะที่มักถูกมองข้ามเหล่านี้

ข่าวโรคหายาก

ในแต่ละปี วันโรคหายากมุ่งเน้นไปที่หัวข้อเฉพาะหรือแง่มุมที่เกี่ยวข้องกับโรคหายาก เพื่อเน้นย้ำถึงความท้าทายและโอกาสต่างๆ ในสาขานี้ การทำงานร่วมกับ BioNews ตั้งแต่เดือนตุลาคม 2021 ฉันถูกรายล้อมไปด้วยผู้สร้างการเปลี่ยนแปลงที่กระตือรือร้นคนอื่นๆ ในชุมชนโรคหายาก ต่อไปนี้คือสรุปเรื่องราวจากผู้ป่วยและผู้ดูแลโดยตรงเกี่ยวกับความหมายของวันโรคหายากสำหรับพวกเขา
  1. ประโยชน์ของการมีส่วนร่วมของชุมชนต่อโรคหายากของเรา (เคียวเซลล์)
  2. การรับรู้ของคุณเกี่ยวกับโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งอาจไม่ใช่ความจริงของฉัน (โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง)
  3. หายากไม่เท่าเหงา (aHUS)
  4. พบสิ่งดีๆในเรื่องโรคหายากของเราอาจไม่หายากนัก (SMA)
  5. สะท้อนถึงโอกาสถูกรางวัลลอตเตอรีเฉพาะของฉัน (PNH)
  6. เฉลิมฉลองม้าลาย: วันโรคหายากและพลังแห่งการสนับสนุน (พอร์ฟีเรีย)
  7. ใช้ประโยชน์จากโอกาสในการเพิ่มความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายาก (โรคพังผืดในปอด)
  8. สำหรับวันโรคหายาก ฉันใช้เสียงของฉันเพื่อสนับสนุนบนเนินเขา (โรคประสาทอักเสบ)
  9. เนื่องในวันโรคหายาก เราต้องเปลี่ยนความตระหนักรู้ให้เป็นการปฏิบัติ (AADC)
  10. อธิบายโรคปอมเป้ให้ลูกชั้นอนุบาล (ปอมเป)
  11. เราไม่เคยมีโอกาสมากขึ้นในการสร้างความตระหนักรู้ (Lambert-Eaton)
  12. เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตของเรา เราต้องจินตนาการถึงความตระหนักรู้ที่มากขึ้น (เซลล์รูปเคียว)
  13. การศึกษาเป็นส่วนหนึ่งของการมีชีวิตอยู่กับโรคที่หายากเช่น myasthenia Gravis (myasthenia Gravis)
  14. วันโรคหายากในปีอธิกสุรทินมุ่งเน้นไปที่สิ่งที่หายากที่สุด (ataxia ของฟรีดริช)
  15. ในชุมชนโรคหายาก มากกว่าการวินิจฉัย เชื่อมโยงเรา (SMA)
  16. การแบ่งปันเรื่องราวโรคหายากของเรามีความสำคัญต่อการสร้างชุมชน (ซาร์คอยโดซิส)

ความสำคัญของการได้ยิน มือแรก จากคนในชุมชนโรคหายาก

ประสบการณ์ส่วนตัว

ผู้ที่อาศัยอยู่กับโรคหายากจะให้ข้อมูลเชิงลึกโดยตรงเกี่ยวกับความท้าทาย ประสบการณ์ และความต้องการที่เกี่ยวข้องกับอาการของพวกเขา เรื่องราวของพวกเขาให้มุมมองของมนุษย์ที่สามารถช่วยให้ผู้อื่นเข้าใจผลกระทบของโรคหายากที่มีต่อบุคคลและครอบครัว

การสนับสนุนโรคหายาก

การแบ่งปันประสบการณ์ช่วยให้บุคคลที่เป็นโรคหายากสามารถช่วยเหลือตนเองและผู้อื่นในสถานการณ์ที่คล้ายคลึงกัน พวกเขาสามารถสร้างความตระหนักรู้ ส่งเสริมการวิจัย และสนับสนุนการปรับปรุงการเข้าถึงการวินิจฉัย การรักษา และบริการสนับสนุนได้ด้วยการพูดออกมา

การศึกษา

การรับฟังความคิดเห็นจากผู้ที่เป็นโรคหายากสามารถช่วยให้ความรู้แก่สาธารณชน ผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพ ผู้กำหนดนโยบาย และนักวิจัยเกี่ยวกับโรคหายากที่หลากหลายและความท้าทายเฉพาะของพวกเขา สิ่งนี้สามารถช่วยเพิ่มความเข้าใจ ความเห็นอกเห็นใจ และการสนับสนุนบุคคลที่ต้องทนทุกข์ทรมานกับโรคหายาก

การวิจัยเพื่อการรักษา

มุมมองและประสบการณ์ของผู้ป่วยมีส่วนช่วยอันทรงคุณค่าในการวิจัยโรคหายาก พวกเขาสามารถช่วยให้นักวิจัยจัดลำดับความสำคัญของการศึกษา ออกแบบการทดลองทางคลินิกที่เน้นผู้ป่วยเป็นศูนย์กลาง และพัฒนาการรักษาและการแทรกแซงที่มีประสิทธิภาพมากขึ้น

อาคารชุมชนโรคหายาก

การแบ่งปันประสบการณ์สามารถส่งเสริมความรู้สึกเป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันและเป็นชุมชนระหว่างบุคคลที่เป็นโรคหายาก ครอบครัว และผู้ดูแล ความรู้สึกเชื่อมโยงนี้สามารถให้การสนับสนุนทางอารมณ์ ลดความรู้สึกโดดเดี่ยว และเพิ่มศักยภาพให้กับแต่ละบุคคลในการรับมือกับความท้าทายในการใช้ชีวิตในสภาวะที่หายาก

Skip to content