Ireland Rare Disease
การกุศล

เรื่องราวโรคหายากของไอร์แลนด์

โครงการใหม่ที่สร้างขึ้นโดย Northern Ireland Rare Disease Partnership (NIRDP) พยายามที่จะแบ่งปันเรื่องราวของคนในท้องถิ่นที่อาศัยอยู่กับโรคหายากโดยมีเป้าหมายเพื่อสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับความยากลำบากเฉพาะที่พวกเขาต้องเผชิญในชีวิตประจำวัน

โครงการ Rare Stories เจาะลึกประเด็นต่างๆ ที่เกี่ยวข้องกับโรคหายาก ตั้งแต่ปัญหาในการวินิจฉัย ไปจนถึงการจัดการกับทัศนคติแบบเหมารวม และการไปยังที่ต่างๆ ที่ไม่ได้ออกแบบมาเพื่อรองรับความต้องการและความต้องการของพวกเขา

Rare Disease Ireland

Patrick Toland ประธานเจ้าหน้าที่บริหารขององค์กรที่อยู่เบื้องหลังโครงการนี้กล่าวว่า:

“โครงการ Rare Stories เป็นข้อพิสูจน์ถึงความยืดหยุ่นและความแข็งแกร่งของชุมชนโรคหายากในไอร์แลนด์เหนือ…

“เรากำลังแบ่งปันเรื่องราวเกี่ยวกับอารมณ์และการศึกษาเหล่านี้”

กล่าวกันว่าโรคหายากส่งผลกระทบต่อผู้คนมากกว่า 110,000 คนในไอร์แลนด์เหนือเพียงประเทศเดียว ซึ่งเท่ากับ 1 ใน 17 ที่พบบ่อยอย่างน่าประหลาดใจ

ฝาแฝดที่มีส่วนร่วมในโครงการ Rare Stories คือ Lucy Smyth และ Zoe Buxton อาศัยอยู่กับอาการที่เรียกว่า Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) FOP เป็นหนึ่งในโรคที่หายากที่สุดในโลกและส่งผลกระทบต่อผู้คนเพียง 1 ใน 2 ล้านคนทั่วโลก

ฝาแฝดที่เกิดจาก County Antrim เป็น 1 ใน 3 ชุดของฝาแฝดที่อาศัยอยู่กับอาการนี้ ซึ่งทำให้โครงกระดูกตัวที่สองเติบโตขึ้น และทำให้พวกเขาไม่สามารถเคลื่อนไหวได้ในที่สุด ลูซี่และโซอี้ที่กล่าวว่าชีวิตประจำวันของพวกเขาได้รับผลกระทบอย่างมากจากสภาพที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอ ต้องการแบ่งปันเรื่องราวเพื่อช่วยจัดการกับความอัปยศที่ยังคงมีอยู่เมื่อพูดถึงโรคหายาก โซอี้อธิบายว่า:

“เมื่อใดก็ตามที่เรากระแทกกล้ามเนื้อ มวลก็จะเพิ่มมากขึ้น และเมื่อเราอายุมากขึ้น อาการก็ดำเนินไป คุณก็เป็นเหมือนรูปปั้นมนุษย์…

“มันสำคัญมากเพราะผู้คนมีความรู้ไม่เพียงพอเกี่ยวกับโรคหายาก และบางครั้งก็รวมถึงผู้เชี่ยวชาญทางการแพทย์ด้วย”

ลูซี่พูดต่อ:

“ฉันไม่สามารถทำสิ่งต่างๆ เช่น ใส่ถุงเท้าของตัวเอง แปรงผม หรืออะไรทำนองนั้นได้ ดังนั้นเห็นได้ชัดว่าฉันต้องพึ่งคนอื่นทำแบบนั้น ดังนั้นมันจึงค่อนข้างยาก…

“เรามีหลายครั้งที่เราต้องเข้ารับการรักษาในโรงพยาบาล และเราบอกพวกเขาเกี่ยวกับอาการป่วยของเรา และพวกเขาไม่รู้อะไรเลยเกี่ยวกับเรื่องนี้”

การผลิตภาพยนตร์สั้นเป็นส่วนหนึ่งของแผนพัฒนาคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยโรคหายากทั่วสหราชอาณาจักร นอกจากภาพยนตร์แล้ว ไอร์แลนด์เหนือยังได้รับมอบหมายให้เป็นที่ตั้งของตำแหน่งที่ปรึกษาโรคหายากสำหรับผู้ใหญ่และเด็ก เพื่อที่จะอำนวยความสะดวกในการประสานงานการรักษาโรคหายากได้ดียิ่งขึ้น

เมื่อต้นปีนี้ ในเดือนกันยายน กลุ่มการดำเนินงานโรคหายากของไอร์แลนด์เหนือเผยแพร่รายงานประจำปีฉบับแรก ซึ่งชี้ให้เห็นว่าการเพิ่มความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากในหมู่บุคลากรทางการแพทย์ และการเข้าถึงการรักษาและยาที่ดีขึ้น จะช่วยยกระดับชีวิตของผู้ป่วยได้อย่างมาก

ในแถลงการณ์ กระทรวงสาธารณสุขกล่าวว่า “มุ่งมั่นที่จะปรับปรุงชีวิตของผู้คนที่อาศัยอยู่กับอาการที่หายากในไอร์แลนด์เหนือ”

Skip to content