Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)

มะเร็งสมองในวัยเด็กหรือที่เรียกว่า glioma midline แบบกระจาย

aadc dopamine deficiency
10 %

Of Childhood
Brain Tumors Diagnosed as DIPG

< 1 yr

Median
Survival

0

New Cases
Annually in U.S.A

5

Years
Age of Onset

Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG)

Diffuse Intrinsic Pontine Glioma (DIPG) หรือที่เรียกว่า Diffuse Midline Glioma เป็นเนื้องอกในสมองชนิดก้าวร้าวและหายากซึ่งมักส่งผลกระทบต่อเด็ก

เนื้องอกในสมองในวัยเด็กนี้ก่อตัวขึ้นที่ส่วนตรงกลางของก้านสมองและบางครั้งจึงเรียกว่า glioma ก้านสมอง มันทําให้อาการพัฒนาอย่างรวดเร็วและเนื่องจากบริเวณนี้เป็นส่วนที่ละเอียดอ่อนของสมองการผ่าตัดจึงยังไม่สามารถทําได้

About AADC deficiency

สัญญาณของเนื้องอกในสมอง Pontine Glioma แบบกระจายภายในมักมีตั้งแต่คลื่นไส้ปวดศีรษะและปฏิญาณไปจนถึงการสูญเสียการมองเห็นการสูญเสียความสมดุลและการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมและเนื่องจาก DIPG เป็นที่ทราบกันดีว่าก้าวหน้าอย่างรวดเร็วอาการเหล่านี้มักจะแย่ลงอย่างรวดเร็ว

สัญญาณแรกของเนื้องอกในสมองโดยทั่วไป ได้แก่ :

  • ปวดหัวตอนเช้าหรือปวดหัวที่หายไปหลังจากอาเจียน
  • คลื่นไส้อาเจียนบ่อย
  • ปัญหาการมองเห็นการได้ยินและการพูด
  • สูญเสียการทรงตัวและมีปัญหาในการเดิน
  • ง่วงนอนผิดปกติหรือการเปลี่ยนแปลงระดับกิจกรรม
  • การเปลี่ยนแปลงบุคลิกภาพหรือพฤติกรรมที่ผิดปกติ
  • อาการชัก
  • เพิ่มขนาดศีรษะ (ในทารก)

ในกรณีที่เนื้องอกมีผลต่อกระดูกสันหลังผู้ป่วยอาจมีอาการเช่น:

  • อาการปวดหลังหรือปวดที่แพร่กระจายจากหลังไปยังแขนหรือขา
  • การเปลี่ยนแปลงพฤติกรรมการขับถ่ายหรือปัญหาปัสสาวะ
  • ความอ่อนแอในขา
  • มีปัญหาในการเดิน

นอกจากนี้เด็กอาจได้รับผลกระทบจากการเจริญเติบโตแบบแคระแกรนและพบว่าตัวเองบรรลุเป้าหมายการพัฒนาช้ากว่าคนอื่น ๆ ปัญหาเกี่ยวกับการประสานงานการเดินการพูดคุยและการมองเห็นเป็นเรื่องปกติ

สาเหตุ

การวินิจฉัย DIPG ดําเนินการในลักษณะเดียวกับที่ตรวจพบเนื้องอกในสมองอื่น ๆ ผ่านชุดของขั้นตอนการวินิจฉัยที่อาจรวมถึงการตรวจร่างกายการวิเคราะห์ประวัติทางการแพทย์การตรวจทางระบบประสาท MRI ด้วย gadolinium หรือการสแกน NMRI และการทดสอบตัวบ่งชี้มะเร็งในซีรั่ม

อินวิเทีย

+1 800 436-3037

กระจายภายใน PONTINE GLIOMA (DIPG)

ซึ่งแตกต่างจากเนื้องอกในสมองบางชนิดที่สามารถผ่าตัดออกได้ DIPGs พัฒนาในและรอบ ๆ ก้านสมองซึ่งมักจะทําให้ขั้นตอนนี้เป็นไปไม่ได้หากไม่เสี่ยงมาก ด้วยเหตุผลเดียวกันการตรวจชิ้นเนื้อเพื่อการวิเคราะห์และการทดสอบทางพันธุกรรมมักจะเป็นไปไม่ได้วิธีการมาตรฐานสําหรับการรักษาเนื้องอกที่ก้าวร้าวก็มักจะไม่ใช่ตัวเลือก

ปัจจุบันแพทย์ใช้รังสีรักษาโดยหวังว่าจะทําลายเซลล์มะเร็งที่สร้างความเสียหายให้กับเซลล์รอบข้างให้น้อยที่สุด อย่างไรก็ตามไม่มีเทคนิคใดที่แสดงให้เห็นถึงคํามั่นสัญญามากนักและการอยู่รอดโดยรวมของผู้ป่วยที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น DIPG นั้นใช้เวลาเพียงไม่กี่เดือน

การฉายรังสี

นี่เป็นตัวเลือกหลักสําหรับการรักษา DIPG ขั้นตอนนี้ใช้เครื่องที่นําพลังงานเพื่อลดและ shtink เนื้องอกโดยไม่ทําลายเนื้อเยื่อใกล้เคียง หลักสูตรนี้โดยทั่วไปจะใช้เวลาหกสัปดาห์โดยมีเซสชันการสมัครรายวัน

คอร์ติโคสเตียรอยด์

ผู้ป่วยบางรายอาจได้รับยาเช่น corticosteroids เพื่อลดการอักเสบ ยาจะได้รับก่อนหรือหลังการรักษาด้วยรังสีของบุตรหลานของคุณเพื่อช่วยลดอาการบวมในสมอง หนึ่งในสาเหตุหลักของอาการเจ็บปวด น่าเสียดายที่ผลข้างเคียงอาจไม่เป็นที่พอใจดังนั้นประโยชน์ที่อาจเกิดขึ้นจะต้องปรึกษาแพทย์ของคุณ

เคมีบำบัด

น่าเสียดายที่ในเคมีบําบัดเป็นการรักษามะเร็ง/เนื้องอกมาตรฐานอื่นที่ไม่ทํางานกับ DIPG อย่างไรก็ตามนักวิจัยบางคนยังคงพิจารณาว่าการรวมกันของคีโมและการฉายรังสีอาจให้ประโยชน์เพิ่มเติมมากกว่าการใช้เอกพจน์

การดูแลแบบประคับประคอง

การดูแลแบบประคับประคองสามารถให้การสนับสนุนทางการแพทย์อารมณ์และจิตใจที่ปรับให้เหมาะกับความต้องการของคุณเด็กและครอบครัวของคุณ ผู้เชี่ยวชาญสามารถทํางานร่วมกับคุณเพื่อพัฒนาแผนที่มีประสิทธิภาพเกี่ยวกับวิธีที่คุณสามารถจัดการอาการของ DIPG ได้ดีขึ้นและจัดลําดับความสําคัญของคุณภาพชีวิตสําหรับผู้ที่ถูกบังคับให้จัดการกับการวินิจฉัยที่น่ากลัวเช่นนี้

มีคําถาม?

กระจายภายใน PONTINE GLIOMA
คําถามที่พบบ่อย

มีรายงานว่า DIGP มีผลต่อประมาณ 5.8 คนในทุกๆ 100,000 คน ในสหรัฐอเมริกามีผู้ป่วยรายใหม่ประมาณ 200-300 รายที่ได้รับการวินิจฉัยในเด็กในแต่ละปี

DIPG มักจะพัฒนาในเด็กอายุระหว่าง 5-9 ปี แม้ว่าจะเป็นเรื่องธรรมดามากในปีก่อน ๆ แต่ก็สามารถพัฒนาได้ทุกเพศทุกวัยในวัยเด็ก

น่าเสียดายที่ DIPG ถือว่าร้ายแรง ประมาณ 10% ของผู้ป่วยรอดชีวิตได้ถึง 2 ปีหลังจากการวินิจฉัยในขณะที่เพียง 2% ของผู้ป่วยได้รับรายงานว่ารอดชีวิตได้นานถึง 5 ปี

นอกเหนือจากวรรณกรรมทางการแพทย์อย่างเป็นทางการมันมักจะยากที่จะหาข้อมูลที่มีประสิทธิภาพเกี่ยวกับการรักษาโรคหายาก

พูดคุยกับแพทย์ของคุณเกี่ยวกับการประชุมกลุ่มสนับสนุนในท้องถิ่นรวมถึงฟอรัมและแหล่งข้อมูลออนไลน์ที่แนะนํา ตัวอย่างเช่น องค์กรสี่แห่งที่คุณสามารถเยี่ยมชมทางออนไลน์ ได้แก่ :

  • มูลนิธิ EveryLife เพื่อโรคหายาก
  • พันธมิตรทางพันธุกรรม
  • ยีนทั่วโลก
  • องค์การแห่งชาติสําหรับความผิดปกติที่หายาก

นี่คือจุดที่องค์กรผู้ป่วยสามารถช่วยเชื่อมโยงผู้ป่วยและครอบครัวของผู้ที่เรียนรู้ที่จะจัดการ DIPG นอกเหนือจากความรู้ส่วนรวมที่แบ่งปันภายในกลุ่มเหล่านี้แล้วการเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนที่พยายามช่วยเหลือซึ่งกันและกันในเชิงบวกสามารถปรับปรุงสุขภาพจิตและคุณภาพชีวิตได้อย่างมาก

Skip to content