สวัสดีและขอบคุณที่เยี่ยมชม Teach RARE ในพอดคาสต์นี้ เราจะแชร์การนำเสนอเกี่ยวกับการให้นมลูกและเคล็ดลับเกี่ยวกับวิธีป้องกันลูกไม่ให้ดูดนมเมื่อป้อนนม
ความทะเยอทะยาน ภาวะที่อาหารหรือของเหลวเข้าสู่ทางเดินหายใจแทนที่จะเข้าสู่หลอดอาหาร การดูแลเด็กที่มีปัญหาเรื่องการกินอาหาร ภาวะกลืนลำบาก ภาวะน้ำตาลในเลือดต่ำ หรือปัญหาทางการแพทย์อื่นๆ จำเป็นต้องให้ความสนใจอย่างต่อเนื่องของเรา
ในกรณีของเรา ลูกสาวของเรามีภาวะพร่อง AADC เนื่องจากความผิดปกติของมอเตอร์และระบบอัตโนมัติที่เกี่ยวข้องกับโรคนี้ โชคไม่ดีที่การเสียชีวิตก่อนกำหนดเป็นเรื่องปกติเนื่องจากเด็กของเรามีความเสี่ยงสูงที่จะสำลัก
เด็กที่มีภาวะกลืนลำบากมีแนวโน้มที่จะสำลักมากขึ้น และเด็กที่มีปัญหาพัฒนาการหรือสุขภาพก็มีแนวโน้มที่จะมีอาการกลืนลำบาก ซึ่งเป็นไปได้มากว่ารวมถึงหลายโรคที่หายาก โรคที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย และชุมชนที่มีความต้องการพิเศษ
เมื่อภรรยาของผมเรียนรู้เกี่ยวกับ AADC เป็นครั้งแรก เราเริ่มค้นคว้าภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นและปัญหาที่เราควรทราบ แพทย์ของเราเตือนให้เราสำลัก ก่อนหน้านี้เราไม่มีความคิดเกี่ยวกับความปรารถนาและการกระทำของเราอาจเป็นสาเหตุของการไปโรงพยาบาลโดยไม่รู้ตัว ฉันรู้สึกค่อนข้างโกรธที่การขาดข้อมูลทำให้เกิดสิ่งนี้ และวันนี้ฉันตั้งใจแน่วแน่ที่จะช่วยให้ผู้ปกครองแน่ใจว่าพวกเขารู้ว่าจะลดโอกาสที่สิ่งนี้จะเกิดขึ้นได้อย่างไร
แม้ว่าเราจะเรียนรู้มากมายอย่างรวดเร็วเกี่ยวกับการสำลักและพยายามป้องกัน แต่ Rylae-Ann ลูกสาวของเรายังคงเข้ารับการรักษาที่ห้องไอซียูเด็กเป็นเวลาห้าวันเนื่องจากปอดติดเชื้อรุนแรงจากการสำลัก
ความทะเยอทะยานอาจเกิดขึ้นระหว่างหรือหลังการให้นม ซึ่งพบได้บ่อยในทารกและเด็กที่มีภาวะสุขภาพบางอย่าง เช่น ภาวะกล้ามเนื้ออ่อนแรง ส่วนที่น่ากลัวคือ ความทะเยอทะยานสามารถเกิดขึ้นได้ทุกเมื่อเมื่อลูกของคุณกลืนน้ำลาย
เราเกือบจะเสียลูกสาวไป แล้วเกิดอะไรขึ้น? มันเกิดขึ้นได้อย่างไร? เราระมัดระวังมากในระหว่างการให้อาหาร และให้เฉพาะอาหารเหลว
เราไม่ได้ตระหนักว่าแม้ว่ากระบวนการให้อาหารจะจบลง แต่การย่อยอาหารยังไม่สิ้นสุด ความทะเยอทะยานอาจเกิดขึ้นระหว่างหรือหลังการให้นม สิ่งที่เราทำในฐานะผู้ดูแลระหว่างการให้นมนั้นสำคัญพอๆ กับสิ่งที่เราทำหลังจากนั้น พูดคุยกับกุมารแพทย์ของเรา เราได้เรียนรู้สองขั้นตอนที่จำเป็นเพื่อลดอุบัติการณ์ในอนาคต
การให้อาหารเป็นกระบวนการที่ยากลำบาก เราตั้งใจแน่วแน่ว่าจะกัน Rylae-Ann ออกจากท่อป้อนอาหาร ถ้าเป็นไปได้ แต่ในขณะเดียวกัน เราก็ไม่อยากเสี่ยงให้มันสำลัก กระบวนการย่อยอาหารทั้งหมดอาศัยการทำงานร่วมกันของกล้ามเนื้อหลายส่วนซึ่งเกิดขึ้นโดยสัญชาตญาณสำหรับเด็กทั่วไป อย่างไรก็ตาม ภาวะไฮโปโทเนียหรือภาวะกล้ามเนื้อต่ำจะส่งผลต่อกล้ามเนื้อที่จำเป็นต่อการย่อยอาหารโดยปราศจากปัญหา
เราลงทุนในเก้าอี้สูงที่สะดวกสบายซึ่งรองรับได้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ แม้จะเป็นการซื้อที่ดีที่สุดที่เราหาได้ แต่เรายังจำเป็นต้องให้การสนับสนุนเพิ่มเติมด้วยหมอนรองคอและผ้าขนหนูแบบม้วน การให้อาหารยังคงยุ่งยากและเธอไม่สนุกกับมันมากนัก
เราต้องสร้างสมดุลระหว่างการทำให้ Rylae-Ann มีความสุขในขณะที่หลีกเลี่ยงการทำให้เธอหัวเราะขณะรับประทานอาหาร กลยุทธ์ของเราคือการเสนอคำชมและการสนับสนุนเชิงบวกหลังจากกัดแต่ละครั้ง ถ้าเธอปฏิเสธ เราจะถอยกลับ แต่ไม่ดุเธอ iPad และเพลงยังช่วยปรับปรุงสภาพแวดล้อม
เมื่อเราเดินทางหรืออยู่นอกบ้าน เก้าอี้สูงที่รองรับไม่มีให้บริการ เราใช้เป้อุ้มเด็กที่มีที่รองสะโพกแทน ฉันพบว่ามันเป็นเป้อุ้มเด็กที่ใช้ได้จริงเวลาไปรอบๆ ละแวกนั้น และมันก็ใช้ได้ดีสำหรับการป้อนนมด้วย
อย่างไรก็ตาม ระหว่างให้นม ฉันจะปลดสายรัดและอุ้มเธอพาดเอวขณะที่แม่ป้อนนม ฉันใช้หน้าอกของฉันเพื่อช่วยให้หลังของเธอตั้งตรง และระหว่างการกัด เราก็สามารถชมรอบๆ เพื่อให้เธอมีความสุข
การใช้เป้อุ้มเด็กเป็นการออกกำลังกายที่ดี เนื่องจากการป้อนนมอาจใช้เวลาเพียงหนึ่งชั่วโมง อย่างไรก็ตาม ฉันเข้าใจว่านี่ไม่ใช่วิธีที่เหมาะสมที่สุดในการป้อนอาหาร เมื่อ Rylae-Ann มีอายุมากขึ้น เบาะนั่งเสริมสะโพกก็กลายเป็นตัวเลือกที่น้อยลง แต่เก้าอี้สูงที่รองรับของเรายังคงอยู่จนถึงทุกวันนี้
ผมและภรรยาระมัดระวังที่สุดในการให้อาหาร หลังจากทำเสร็จแล้ว เราตั้งให้ Rylae-Ann ตั้งตรง แต่ในที่สุด เราก็หมดแรงจากกระบวนการให้อาหาร เราจะวางเธอลงและทำให้เธอหลับ อย่างไรก็ตามเธอแบนอย่างสมบูรณ์ ฉันเชื่อว่านี่เป็นการกระทำที่ทำให้เธอต้องเข้าโรงพยาบาล
เมื่อเราส่งเธอกลับบ้านหลังจากออกจากโรงพยาบาลในสัปดาห์ต่อมา เราได้ปรับปรุงเตียงของเธอด้วยแผ่นโฟมเพื่อให้เธอสามารถนอนในท่าเอียงได้ เหล่านี้มีราคาไม่แพงและยังมีท่านอนที่สบายกว่าอีกด้วย มีความสูงและระดับความแน่นที่หลากหลาย ทำให้ง่ายต่อการปรับเปลี่ยนสำหรับกิจกรรมต่างๆ ตลอดทั้งวัน
ในขณะนอนหลับหรือพักผ่อน เราให้ Rylae-Ann พยุงตัวในมุม 45 องศา โดยใช้ความแน่นของโฟมมาตรฐาน ของเราทำจากเจลเมมโมรี่โฟม ซึ่งให้ประโยชน์พิเศษในการบรรเทาเหงื่อของเธอ เธอจะไม่เข้าสู่ท่านี้จนกว่าจะรับประทานอาหารอย่างน้อย 30 นาที บางวันเธอหมดแรง เราก็ปล่อยให้เธอนอนบนไหล่ของเราหรือใช้ร่างกายของเราพยุงเธอไว้
เราพยายามให้ Rylae-Ann อยู่ในท่าต่างๆ ตลอดทั้งวัน บางครั้งเราใช้เก้าอี้นอนหรือหมอนรูปตัวยู ซึ่งเป็นของโปรดของ Rylae-Ann ในขณะที่บางครั้งเราก็จัดให้เธออยู่ในท่ายืน
อุปกรณ์ที่เป็นประโยชน์อีกอย่างคือตัวโยกแบบตาข่ายที่ปรับได้ สิ่งนี้ทำให้เธอเย็นในขณะที่อยู่ในตำแหน่ง 45 องศา มันสามารถโยกหรือล็อคเข้าที่ ตาข่ายรองรับยังป้องกันไม่ให้เธอพัฒนาจุดแบนที่ด้านหลังศีรษะของเธอ รถโยกพับได้นี้ไปกับเราทุกที่!
ความทะเยอทะยานและการติดเชื้อในปอดในเด็ก AADC เป็นภาวะแทรกซ้อนที่ร้ายแรงและมีความเสี่ยงสูง มักเกิดจากการที่เด็กไม่สามารถย่อยอาหารได้อย่างถูกต้อง เพียงเพราะลูกของคุณกลืนอาหารสำเร็จไม่ได้หมายความว่ากระบวนการย่อยอาหารเสร็จสมบูรณ์
แม้ว่าลูกของคุณจะใช้สายยางป้อนอาหาร คุณยังคงต้องตระหนักว่าการสำลักยังเป็นไปได้ การย่อยอาหารเป็นกระบวนการที่ซับซ้อนซึ่งสามารถทำได้ง่ายขึ้น แต่เราต้องระแวดระวัง
ตรวจสอบให้แน่ใจว่าลูกของคุณอยู่ในท่าที่เหมาะสมเมื่อป้อนนมและยืนตัวตรงเป็นเวลาอย่างน้อย 30 นาที หลังจากให้อาหารแล้ว ควรอยู่ในท่า 45 องศา เพื่อให้แน่ใจว่าอาหารจะไม่กลับขึ้นมา แม้แต่ความทะเยอทะยานเพียงเล็กน้อยก็สามารถนำไปสู่ผลข้างเคียงที่ร้ายแรงได้ ความทะเยอทะยานสามารถนำไปสู่การติดเชื้อในปอดและการรักษาตัวในโรงพยาบาล และอาจถึงแก่ชีวิตได้
หากลูกของคุณมีอาการไอ หายใจตื้น ระดับออกซิเจนในเลือดต่ำ และมีไข้ นี่อาจบ่งบอกถึงการติดเชื้อในปอด ลูกสาวของเราดูซีด หายใจมีเสียงหวีด และมีอาการไอ เราคิดว่าเธอป่วยและไม่รู้ด้วยซ้ำว่าเธอมีปอดติดเชื้อจากการสำลักเมื่อหลายวันก่อน ไปพบแพทย์ที่สัญญาณแรกของปัญหาหรือหากคุณไม่แน่ใจ
