一位父亲眼中的 AADC 缺陷

勇是一位充满爱心的父亲，他有一个名叫艾米的女儿。 我们是在一个台湾的AADC 缺乏症家庭群聊中认识勇的。 当时，我们住在新加坡，他住在泰国，而我和朱迪是在泰国长大的。

我们有很多共同点，但将我们联系在一起的一条明显线索是，我们的两个女儿都患有芳香族 l-氨基脱羧酶（AADC）缺乏症。 这一事实将永远把我们的家庭团结在一起。 虽然当时我们身处不同的国家，但我们继续分享信息、技巧和奋斗历程。

我们的女儿 Rylae-Ann 能够参加在台湾进行的基因治疗临床试验。 遗憾的是，这是最后一个名额，但勇和他的家人并没有放弃希望。 他们的旅程比我们更早开始，他们的艰辛也比我们更长，但阿勇始终保持着积极乐观的态度。

大约一年后，美国宣布了另一项基因疗法临床试验。 我们立即开始向各家庭公布这一信息。 该试验对所有国籍的人开放，但需要应对一些后勤方面的挑战。 我们自己也经历过这种情况，因此我们更愿意帮助社区中的另一个家庭。

我们最近刚搬回泰国，因此可以亲自帮助这个家庭。 勇和妻子完成了所有必要的文件和签证手续，并购买了机票。 在得克萨斯期间，他们熟悉新的医疗系统，使用外语，并努力适应新的生活。