万花筒罕见病故事
Richard Poulin III
万花筒罕见病故事
万花筒罕见病故事》收录了世界各地各种罕见病患者的真实故事。 书中的作者就像他们所患的罕见疾病一样，跨越了不同的年龄、种族、性别、宗教信仰和能力水平。
每个故事都分享了他们的某方面经历：诊断过程、所学到的知识、如何成长、改变、如何与罕见病社区的其他人建立联系、如何拥抱生活等等。 这些罕见的勇士们展现了力量、勇气、创造力和幽默，还有更多。 他们生动地证明，即使经历了最黑暗的时刻，经历了无法想象的事情，经历了恐惧，希望总是存在的。
Kaleidoscope: Rare Disease Stories
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- 60 个罕见病故事
- 44 位病人作家
- 3 位护理人员作家
- 59 罕见疾病
- 4 个国家
- 2-76 岁
前言
纽约时报》畅销书《模范病人》、《脊梁》和《醒悟吧》的作者凯伦-达菲-兰布洛斯（Karen Duffy Lambros）为该书作序。
支持罕见疾病
Kerry L. Wong 是 BioNews 的研究员，并在《肉样瘤病新闻》（Sarcoidosis News）上撰写了题为《像蝴蝶一样漂浮》（Float Like a Buttahfly）的专栏。 她还是关节炎、肉样瘤病和其他合并症患者的代言人。 虽然她因病致残，但现在她将精力集中在提高人们对类似疾病的认识、宣传和支持上。
她的书于 2024 年罕见病日发行。 本书的净销售收入将捐赠给美国国家罕见疾病组织（NORD）。
