Rare Disease Stories
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万花筒罕见病故事


万花筒罕见病故事
万花筒罕见病故事》收录了世界各地各种罕见病患者的真实故事。 书中的作者就像他们所患的罕见疾病一样,跨越了不同的年龄、种族、性别、宗教信仰和能力水平。

每个故事都分享了他们的某方面经历:诊断过程、所学到的知识、如何成长、改变、如何与罕见病社区的其他人建立联系、如何拥抱生活等等。 这些罕见的勇士们展现了力量、勇气、创造力和幽默,还有更多。 他们生动地证明,即使经历了最黑暗的时刻,经历了无法想象的事情,经历了恐惧,希望总是存在的。

Kaleidoscope: Rare Disease Stories

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支持罕见疾病

Kerry L. Wong 是 BioNews 的研究员,并在《肉样瘤病新闻》(Sarcoidosis News)上撰写了题为《像蝴蝶一样漂浮》(Float Like a Buttahfly)的专栏。 她还是关节炎、肉样瘤病和其他合并症患者的代言人。 虽然她因病致残,但现在她将精力集中在提高人们对类似疾病的认识、宣传和支持上。

她的书于 2024 年罕见病日发行。 本书的净销售收入将捐赠给美国国家罕见疾病组织(NORD)

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