治疗

基因治疗后的物理治疗

基因治疗四个月后,我们开始有信心让女儿 Rylae-Ann 再进一步。 最初,物理治疗包括核心锻炼和让她适应日常工作。

我不得不承认,我们很不情愿,因为整节课都在尖叫和哭泣。 她似乎毫无进展,而且可能弊大于利。 不过,在物理治疗师的鼓励下,我们坚持进行研究。

我们终于把 Rylae 送回了新加坡的家。 我们立即在 Wings 开始了强化治疗。 这对我们所有人来说都是一个紧张的日程安排。 下班后,我会冲刺回家,保姆会在大厅等着我们。 在冲刺的同时,爸爸还在叫出租车,以便我们能及时赶到那里接受治疗。 我们中的一个人陪着 Rylae 是非常重要的,这样我们就能学到一些技巧,并在家里和她一起练习。 这就是我们每天的日程安排,下班后我们轮流赶路。

Rylae 一边流泪,一边痛苦地努力工作。 她是如此坚定。 她没有放弃。 当我想到自己在锻炼过程中是如何轻松地休息时,这激励着我要更像她那样。

治疗师努力让她变得坚强,爸爸则努力逗她笑。 我在后台记录这一切,并在每次休息后给她拥抱和亲吻。

基因治疗后 4 个月的蒙太奇视频。 尽管蕾拉-安的髋关节脱臼了,但她还是非常努力地工作。 她的臀部并不疼痛,但确实增加了难度。 在医生的建议下,我们可以继续帮助她锻炼肌肉,培养站立意识。

By Judy Wei

Judy Wei was born in Taiwan but grew up in Thailand. She has a BA in Special Education and a Masters in Education K-12.

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