基因治疗规划
Judy Wei当我们得知女儿 Rylae-Ann符合基因疗法的条件时，我的脑海中开始涌现出许多想法。 我们需要辞职吗？ 我们是否应该放弃新加坡的新生活，移居台湾？ 只要是对女儿最好的，我们都愿意去做。 有这样的机会，我们感到很幸运。 后勤工作我们可以应付，但要为不到一年后的临床试验做准备，还有很多事情要做。 我们首先写下自己的问题。 然后，我们对清单进行了优先排序，并开始逐一处理。 我们认为有一些关键因素有助于提高这次旅程的成功率。
家庭支持
我们有一个伟大的家庭，他们从一开始就支持我们。 我的妈妈飞到台湾帮助 Rylae-Ann，理查德的妈妈从美国寄来了物资。 联系亲人甚至朋友。 你需要额外的帮助。 如果你是被爱的人，请主动告诉他们，他们别无选择，你会帮助他们。 有时，寻求帮助很难，所以请迈出第一步。
聘请护理人员
我们都需要休息，所以有另一位护理人员帮忙很重要。 有时是为了做家务或做饭。 其他时候则是照顾蕾拉-安。 我们从新加坡聘请了护工，并让她飞到台湾来帮忙。 她关心他人，心地善良。 她每天睡前都会为 Rylae-Ann 按摩，并采用我们从治疗师那里学到的其他策略。
预算与财务
我们决定继续工作。 收入是必不可少的，我们不想动用积蓄。 此外，我们刚刚签订了在新加坡生活和工作的合同，如果毁约，后果将不堪设想。 我们的学校本可以理解，但我们还是决定留下来。 这意味着我们每两周飞一次台湾，再飞回新加坡。
住房和交通
找房子是最具挑战性的一件事。 我们至少需要一套两居室的公寓。 因为我们只是短期停留，所以必须配备家具。 我们还想租一个离医院近的地方，以防万一，也方便家人带女儿去看病。 我们尝试过网站，但最好还是与业主见面。
虽然在临床试验期间，我们不能每天陪在女儿身边，但我们能够协调她的大部分活动。 我们为 Rylae-Ann 安排膳食、理疗和医院探访。 让 Rylae-Ann 保持健康和强壮是让她为基因治疗做好准备的主要重点。 我们确保她吃得好，体重适合手术。 肺炎紧急入院后，我们确保她总是能正确地坐起来，或者在躺下之前先把她抱起来。
您有问题或需要支持吗？
如果您需要支持或对即将进行的基因疗法或临床试验有任何疑问，请联系我们。 我们可以安排一次会面，帮助解释我们的经验并提供建议。
