健康

基因治疗规划

当我们得知女儿 Rylae-Ann符合基因疗法的条件时,我的脑海中开始涌现出许多想法。 我们需要辞职吗? 我们是否应该放弃新加坡的新生活,移居台湾? 只要是对女儿最好的,我们都愿意去做。 有这样的机会,我们感到很幸运。 后勤工作我们可以应付,但要为不到一年后的临床试验做准备,还有很多事情要做。 我们首先写下自己的问题。 然后,我们对清单进行了优先排序,并开始逐一处理。 我们认为有一些关键因素有助于提高这次旅程的成功率。

Daddy and Rylae

家庭支持

我们有一个伟大的家庭,他们从一开始就支持我们。 我的妈妈飞到台湾帮助 Rylae-Ann,理查德的妈妈从美国寄来了物资。 联系亲人甚至朋友。 你需要额外的帮助。 如果你是被爱的人,请主动告诉他们,他们别无选择,你会帮助他们。 有时,寻求帮助很难,所以请迈出第一步。

聘请护理人员

我们都需要休息,所以有另一位护理人员帮忙很重要。 有时是为了做家务或做饭。 其他时候则是照顾蕾拉-安。 我们从新加坡聘请了护工,并让她飞到台湾来帮忙。 她关心他人,心地善良。 她每天睡前都会为 Rylae-Ann 按摩,并采用我们从治疗师那里学到的其他策略。

预算与财务

我们决定继续工作。 收入是必不可少的,我们不想动用积蓄。 此外,我们刚刚签订了在新加坡生活和工作的合同,如果毁约,后果将不堪设想。 我们的学校本可以理解,但我们还是决定留下来。 这意味着我们每两周飞一次台湾,再飞回新加坡。

住房和交通

找房子是最具挑战性的一件事。 我们至少需要一套两居室的公寓。 因为我们只是短期停留,所以必须配备家具。 我们还想租一个离医院近的地方,以防万一,也方便家人带女儿去看病。 我们尝试过网站,但最好还是与业主见面。

Rylae and Po Po

虽然在临床试验期间,我们不能每天陪在女儿身边,但我们能够协调她的大部分活动。 我们为 Rylae-Ann 安排膳食、理疗和医院探访。 让 Rylae-Ann 保持健康和强壮是让她为基因治疗做好准备的主要重点。 我们确保她吃得好,体重适合手术。 肺炎紧急入院后,我们确保她总是能正确地坐起来,或者在躺下之前先把她抱起来。

您有问题或需要支持吗?

如果您需要支持或对即将进行的基因疗法或临床试验有任何疑问,请联系我们。 我们可以安排一次会面,帮助解释我们的经验并提供建议。

By Judy Wei

Judy Wei was born in Taiwan but grew up in Thailand. She has a BA in Special Education and a Masters in Education K-12.

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