工作中的祈祷与奇迹：来自罕见教育的希望故事

Updated on 8月 19, 2023
by Richard Poulin III

祈祷是有效的，奇迹确实会发生。

2018 年 4 月，我们的女儿瑞莱-安出生，不久后在圣灵天主教堂受洗。一切都很完美，我们全家都洋溢着自豪的笑容。我们在新加坡接受了新的教学工作，开始了我们的完美生活。然而，这只是昙花一现。

在我女儿 3 个月大的时候，我们开始发现一些令人担忧的迹象，包括看起来像是癫痫发作。 8个月来，我们一直住在医院里，因为女儿多次被送进重症监护室，并在我们寻找第二意见时接受了侵入性诊断测试。她的症状包括无法动弹、每隔三天就会出现类似癫痫发作的情况、进食和消化不良、出汗、睡眠问题以及整体无法茁壮成长。她需要持续的照顾和 24 小时的监护。

Rylae-Ann 接到了几份诊断书，我和妻子都不太满意。我们走访了多家医院，甚至去了其他国家，试图找到答案。我们从未放弃希望，继续寻找。在那几个月里，圣灵天主教堂的家人和社区为我们全家祈祷。

2018 年圣诞节前一周的一个晚上，我妻子的哥哥偶然在 Facebook 上看到一篇文章。节目介绍了一个患有超罕见疾病的孩子，其症状与我们的女儿相似。看到这个帖子后，我立即开始在网上搜索。我找到了一些关于台湾一位医生对这种罕见疾病进行临床试验的研究论文。我发现全世界约有 130 人患有这种疾病。我继续阅读。然后，我读了家长们都不想读的话。我的喉咙发紧，心跳加速，医学术语说，这种病无法治愈，患儿大约在 2 至 4 岁时死亡。

我们知道，我们最好的机会就是去拜访发表论文的医生。感谢上帝的恩典，我们在圣诞节的第二天就预约到了时间。读完研究论文后没几天，我们就收拾行李飞往台湾。我不确定医生是否能提供帮助，但我确信我的女儿确实患有文章中提到的疾病。

Christmas 2018

In 2018, a random Facebook article led us to various research reports about a rare disease. After reading those papers, we were on a plane to meet Dr. Hwu, the doctor who wrote those papers. The picture was taken Christmas 2018, the day we first met.

我们在圣诞节抵达台湾。当晚，我和妻子试图通过到附近的公园散步来让自己平静下来。对我们来说，这是一个悲伤而压抑的夜晚，我们试图消化这种罕见疾病的冷酷事实。我向她保证，我们家再也不会过这样的圣诞节了。

第二天，我们一家人忐忑不安地在医生办公室外等候。当我们被叫进去时，我们向医生解释说，我们相信我们的女儿患有他的研究论文中提到的罕见疾病。他看到我们很惊讶。经过短暂的观察，Hwu 博士可以自信地告诉我们，我们的猜测是正确的。经过 8 个月的寻找和无数次侵入性检查，我们终于知道了女儿的病情。我们的女儿患有芳香族 L-氨基脱羧酶 (AADC) 缺乏症。

在那次会面中，我们了解到，他的研究团队已经寻找另一位病人两年多了。另一项临床试验的最后一个空缺尚未在网上公布。我们的女儿有幸参加了这项可能挽救生命的临床试验。虽然 8 个月的时间对我们来说似乎很漫长，但我们了解到，与其他罕见疾病相比，尤其是像 AADC 缺乏症这样的罕见疾病，这种疾病的诊断速度相对较快。

11 个月后，为了保住女儿的性命，她接受了实验性基因治疗。她身上盖着圣灵天主教堂成员制作的毯子。我们不知道结果会如何，但唯一的选择就是继续看着女儿受苦，直到她遭遇其他患儿的命运。结果超出了我们的想象。

如今，四岁的 Rylae-Ann 可以跑步、游泳，甚至骑马。她喜欢独立和学习。她取得了令人难以置信的进步，并将继续这样做。在这份礼物的激励下，我们一家成立了非营利组织 Teach RARE，为罕见病、未确诊疾病和特殊需求群体中的其他家庭提供支持。此外，我每周都会撰写专栏，为 AADC 缺陷社区的其他家庭提供帮助。

这个奇迹是你们祈祷的结果。毫无疑问，实验性治疗对她病情的好转起到了实质性的作用，但治疗的过程、我们是如何发现它的，以及我们是如何最大限度地提高治疗效果的，这些都是一个奇迹。

另外，祈祷确实有用。知道你们在外面为我们全家祈祷、送上祝福和激励我们，这给了我们能量和创造力，让我们完成了看似不可能完成的任务。因此，当你在弥撒中进行意向祈祷时，请全心全意地祈祷，并知道这些祈祷会产生深远的影响。

我和妻子都是好人，但我们并不认为自己比别人更虔诚。我不明白上帝为什么要祝福我们，但我知道我们都值得上帝的祝福，我们都有一份工作要在上帝的计划中完成。接受他的恩典，知道自己是当之无愧的。

这只是所有经历的一个片段，我的目标是更好地记录上帝在我们旅程中的手。我曾经相信，奇迹是神灵的干预。现在我知道，上帝会在我们的道路上安排人和机会。如果我们对他的信息持开放态度，我们就能利用这些天赋来实现不可能的事情。