Rare Disease Event in Taiwan
帮助, 未分类

希望之光:与台湾罕见病协会合作,为患有 AADC 缺乏症的儿童举办活动

在医疗保健领域,”罕见病 “一词常常让人联想到一场孤立无援、资源和支持有限的战斗。 对于患有芳香族 L-氨基酸脱羧酶(AADC)缺乏症的儿童和家庭来说,这种现实再熟悉不过了。 不过,希望就在眼前,因为像台湾罕见疾病基金会这样富有同情心的组织会伸出援手,为受这些罕见疾病影响的人们提供生命线。

在台湾罕见病基金会和热心人士的合作下,我们在波士顿举办了照顾者活动后的第二次聚会。

台湾罕见疾病基金会 – 太平洋地区的指路明灯

台湾罕见疾病基金会 (Taiwan Foundation for Rare Disorders,TFRD) 是为罕见疾病患者代言这一崇高事业的光辉典范。 TFRD 的成立旨在增强患者及其家庭的能力,它一直是罕见病社区的希望灯塔。 凭借一支由志愿者、医疗保健专业人员和倡导者组成的坚定团队,RDT 一直在不懈努力,以提高人们对罕见病的认识,为他们提供支持,并培养他们的社区意识。

AADC 缺乏症是一种罕见的使人衰弱的遗传性疾病,也是台湾罕见疾病基金会致力于解决的众多疾病之一。 被诊断出患有 AADC 缺乏症的儿童会面临身体和发育方面的挑战,从而缩短生命。 这种疾病会干扰神经递质的分泌,导致各种症状,包括运动障碍、发育迟缓和危及生命的危机。 这种病症带来的负担不仅是身体上的,还有精神和经济上的,对儿童及其家庭都有影响。

A Typhoon Couldn't Stop Us

Typhoon Doksuri Misses Taiwan

Thankfully our event at Taiwan Welfare Center for Rare Diseases after Typhoon Doksuri narrowly misses the island. Although we had some rain, it was very successful.

挑战之旅一瞥

要真正理解七月底举办的这项活动的意义,就必须了解患有 AADC 缺乏症的儿童及其家庭所面临的独特挑战。 试想一下,作为父母,您总是提心吊胆,担心下一次健康危机会危及孩子的生命。 对这些家庭来说,每一天都是一场战斗,每一刻都是珍惜孩子顽强精神的机会。

经济负担是另一个方面,它加剧了患有 AADC 缺乏症的家庭所面临的挑战。 药物、治疗和专门护理的费用可能让人难以承受。 患有罕见疾病的人在精神上也会感到孤独。 家长们经常会发现自己在寻找答案,并从一个理解他们独特历程的社区寻求支持。

Knowledge is Power

Parents learned from NTUH hospital doctors and researchers who had some of the best knowledge about rare disease.

非凡创意的诞生

在这种逆境背景下,一个非凡的想法开始成形。 台湾罕见病基金会认为有必要举办一次活动,以提高人们对 AADC 缺乏症的认识,并为这些儿童及其家人提供一个平台,让他们聚集在一起,分享自己的经历,并在知道自己并不孤单的过程中找到慰藉。

这个想法简单而深刻:在七月底举办一次活动,专门为患有 AADC 缺乏症的儿童及其家人服务。 这次活动不仅是为了庆祝他们的顽强精神,也是为了提醒世人,这些孩子应该得到关爱和支持。 该活动旨在创造一个环境,让家庭能够建立联系,让医疗保健专业人员能够分享他们的专业知识,让志愿者能够提供帮助。

与 TFRD 合作–通往活动之路

要将这一富有远见的活动变为现实,需要协作、奉献和资源。 台湾罕见疾病基金会对罕见疾病有深入的了解,是这项工作的最佳合作伙伴。 他们在组织宣传运动和活动方面的专业知识使其成为一个宝贵的盟友。

台湾罕见病协会和他们的志愿者团队共同开始了活动的精心策划和筹备工作。 为确保所有家庭,无论经济状况如何,都能参加此次活动,我们发起了筹款倡议。 我们与赞助商进行了接触,个人和企业的反应令人振奋。

Holistic Therapy

AADCd children went through several stations of therapy from professionals to build holistic solution.

AADCd 意识–照亮罕见病例

在活动开始前的几个月里,台湾罕见疾病基金会发起了一场全面的宣传活动。 其目的是宣传此次活动,并揭示患有 AADC 缺乏症的儿童及其家庭所面临的挑战。 社交媒体、当地新闻媒体和社区参与都被用来向公众宣传这种罕见疾病。

宣传活动至关重要,因为它们可以提供信息,促进共鸣和理解。 很多人都不了解罕见病患者所面临的困境,而这些活动能促进改变。 在这种情况下,它们有助于为即将到来的活动造势,让人们期待。

活动–希望与团结日

七月底终于到了,这是患有 AADC 缺陷的儿童及其家人最期待的日子。 活动在宽敞、无障碍的场地举行,充分体现了合作和同情的力量。

来自台湾各地的家庭和一些国际与会者齐聚一堂,在热烈的欢迎和登记中开始了当天的活动。 家长们交流故事,孩子们结交新朋友,这种团结和共同目标的感觉油然而生。 此次活动包括一系列内容丰富的研讨会和讲座,由罕见病专家和非洲反兴奋剂机构的缺陷专家主讲。

当天最令人感动的时刻之一,是患有 AADC 缺乏症的儿童站在舞台中央。 他们通过感人至深的疗法展示了自己的力量和韧性,而他们的父母则分享了自己的梦想和对他们的期望。 这些孩子所面临的挑战是我们大多数人难以理解的,但他们用自己不屈不挠的精神证明了自己并不因自身条件而被定义。

建立支持网络

这次活动也为台湾的美国残疾人协会缺陷家庭提供了一个建立支持网络的机会。 那些感到孤立无援的家长在与其他理解他们的人的交流中找到了慰藉。 他们分享资源,提供建议,并建立了活动结束后仍将继续的联系。

台湾罕见病基金会通过创建专门的支持小组和在线社区,促进了这些联系。 这些平台将成为那些每天都要面对AADC 缺乏症挑战的家庭的生命线,确保他们在人生旅途中不会感到孤独。

影响与未来

7 月底的活动取得了巨大成功,对参与其中的每个人都产生了深远影响。 台湾罕见病组织提高了人们对 AADC 缺乏症的认识,并创建了一个支持和理解的社区。 来自台湾大学医院的团队分享了基因疗法的创新及其对家庭的意义。

这次活动只是一个开始。 台湾罕见疾病基金会与医护人员和志愿者合作,致力于不断改善 AADC 缺乏症患者的生活。 这包括倡导更好地获得药物、治疗和专门护理。 该组织还筹集资金,为贫困家庭提供经济援助。

结束语结语:仅仅是个开始

台湾罕见疾病基金会与组织七月底活动的热心人士之间的合作体现了同情、合作和社区的力量。 它提醒人们,即使面对最罕见、最具挑战性的条件,希望也能战胜一切。

患有 AADC 缺乏症的儿童及其家庭曾面临过难以想象的困难,现在他们有了一个支持网络和一个平台,可以提高人们对他们病情的认识。 台湾罕见病基金会的不懈努力让这些家庭走到了一起,点燃了希望的灯塔,将继续在罕见病社区中闪耀光芒。

在回味这个感人故事的同时,我们也进一步了解了如何在今后的活动中继续履行我们的使命。

跳至内容