摆脱排斥
Richard Poulin III当我们进入儿童健身房时，我看到经理很快就注意到了我们女儿怪异的步态。 她来做自我介绍，听到的是略微含糊的言语和不完整的句子。 她的雷达失灵了，接下来发生的事情就是我们不幸经常经历的。
我们的女儿 Rylae-Ann 出生时患有一种罕见疾病，即芳香族 l-氨基酸脱羧酶（AADC）缺乏症。 这种疾病的症状会导致儿童肌肉张力低下，完全依赖于护理人员。 这是一种艰难的生活，随着孩子年龄的增长，这种生活会变得更加艰难–如果他们有幸活过 7 岁的话。
光是去公园，我们就得像绕地球半圈一样收拾行李。 带着我们笨重的婴儿车进入建筑物或在人行道上穿行（如果有人行道的话），增加了额外的挑战。 罕见病家庭面临的诸多挑战不胜枚举。 随着时间的推移，这些挑战变成了期望，我们也学会了克服它们。
然而，我们的女儿被拒绝或排斥是一个挑战，它深深地刺痛了我们的心。 在我们需要集中精力帮助女儿的时候，每一个例子都像一个锚，把我们拖入黑暗的深渊。 我和妻子朱迪相互激励，但每次经历都不会让我们轻松。
被排斥的一周
在女儿接受基因治疗三年后，她取得了惊人的进步。 Rylae-Ann 的成长和她努力学习的技能都是我们赞颂的奇迹。 她还有一连串的目标，但我们感到非常幸福。 然而，旁观者或陌生人不会知道她的胜利故事。
蕾拉-安（Rylae-Ann）本月初开学后，我们的日程安排恢复了正常。 我们的暑期冒险结束了，是时候建立工作和学校生活的常规了。 她的正常作息时间包括放学后和周末的课外活动。
我们寻找能吸引人的活动，将游戏和学习放在首位。 如果她能快乐地活动，那么她也就完成了身体和学习目标。 她需要学会更多的社交，因此参加集体活动非常重要。 事实证明，说起来容易做起来难。
在短短一周内，当我们试图为女儿报名参加受欢迎的活动时，却遭到了拒绝。 虽然没有明目张胆，但他们善意的微笑只是一种掩饰真实情感的行为。 他们的软语只是企图掩盖其真实意图的外衣。
第一次是在跆拳道试验班上。 蕾拉-安已经尽力了，我们也不奢望能有什么额外的收获。 课后，教练说她担心我们开得太远，Rylae-Ann 应该找一个更近的地方。 我不知道她是怎么想出这个借口的，但她根本不知道我们住在哪里。
我们继续前进。 第二家是一家歌舞工作室。 我们希望培养学生对音乐的热爱。 此外，唱歌对她的语言表达也有好处。 店主与朱迪和我交谈，边听边点头。 Rylae-Ann 一直忙于探索工作室。 最后，店主向我们表示了感谢，并告诉我们，等她有时间考虑一下，她会再来找我们。 想什么？
我们是顾客。 她甚至没有和蕾蕾-安接触过。 她只是看着她微笑。 对我们来说，没什么好考虑的。 我们明白了她的意思，便走了出去。
第三次是在一个儿童健身房。 我们在电话中讨论了我们对女儿的目标和她的限制。 他们解释说，健身房对她来说是个很好的地方。 只有 7 名学生，最大人数为 12 人。 我们都很兴奋，Rylae-Ann 甚至带着极少的焦虑进入了现场。 然而，在见到 Rylae-Ann 之后，他们的态度就变了。
经理解释说，班级几乎满员。 这将使他们无法给予她足够的关注，而孩子们应该独立完成体操。 这里不是体操馆。 这是一个有歌曲、舞蹈和游戏的健身房。 除此之外，哪个 5 岁的孩子会独立来到健身房？ 即使是典型的孩子也在学习。
我们从她的字里行间看到了真正的信息。 我们感谢了教员的时间，并直接离开了。
这是一个糟糕的时刻，但我们仍将度过美好的一天。 我们去了公园，和周围的孩子们一起玩耍。 她在单杠上翻滚、悬挂，完成了我们的目标。
公共公园从未让我们失望过。 在公园度过的家庭时光是娱乐和锻炼的完美结合。 从 Rylae-Ann 小时候起，我们就经常去公园，参加自己的活动。 虽然它无法实现我们想要培养的社交技能，但它永远是我们可以去的地方。
