Park Physical Therapy
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摆脱排斥

当我们进入儿童健身房时,我看到经理很快就注意到了我们女儿怪异的步态。 她来做自我介绍,听到的是略微含糊的言语和不完整的句子。 她的雷达失灵了,接下来发生的事情就是我们不幸经常经历的。

我们的女儿 Rylae-Ann 出生时患有一种罕见疾病,即芳香族 l-氨基酸脱羧酶(AADC)缺乏症。 这种疾病的症状会导致儿童肌肉张力低下,完全依赖于护理人员。 这是一种艰难的生活,随着孩子年龄的增长,这种生活会变得更加艰难–如果他们有幸活过 7 岁的话。

Special Needs Mom Packing
朱迪准备一日游,去看她住在附近的哥哥。

光是去公园,我们就得像绕地球半圈一样收拾行李。 带着我们笨重的婴儿车进入建筑物或在人行道上穿行(如果有人行道的话),增加了额外的挑战。 罕见病家庭面临的诸多挑战不胜枚举。 随着时间的推移,这些挑战变成了期望,我们也学会了克服它们。

然而,我们的女儿被拒绝或排斥是一个挑战,它深深地刺痛了我们的心。 在我们需要集中精力帮助女儿的时候,每一个例子都像一个锚,把我们拖入黑暗的深渊。 我和妻子朱迪相互激励,但每次经历都不会让我们轻松。

被排斥的一周

在女儿接受基因治疗三年后,她取得了惊人的进步。 Rylae-Ann 的成长和她努力学习的技能都是我们赞颂的奇迹。 她还有一连串的目标,但我们感到非常幸福。 然而,旁观者或陌生人不会知道她的胜利故事。

蕾拉-安(Rylae-Ann)本月初开学后,我们的日程安排恢复了正常。 我们的暑期冒险结束了,是时候建立工作和学校生活的常规了。 她的正常作息时间包括放学后和周末的课外活动。

我们寻找能吸引人的活动,将游戏和学习放在首位。 如果她能快乐地活动,那么她也就完成了身体和学习目标。 她需要学会更多的社交,因此参加集体活动非常重要。 事实证明,说起来容易做起来难。

在短短一周内,当我们试图为女儿报名参加受欢迎的活动时,却遭到了拒绝。 虽然没有明目张胆,但他们善意的微笑只是一种掩饰真实情感的行为。 他们的软语只是企图掩盖其真实意图的外衣。

第一次是在跆拳道试验班上。 蕾拉-安已经尽力了,我们也不奢望能有什么额外的收获。 课后,教练说她担心我们开得太远,Rylae-Ann 应该找一个更近的地方。 我不知道她是怎么想出这个借口的,但她根本不知道我们住在哪里。

我们继续前进。 第二家是一家歌舞工作室。 我们希望培养学生对音乐的热爱。 此外,唱歌对她的语言表达也有好处。 店主与朱迪和我交谈,边听边点头。 Rylae-Ann 一直忙于探索工作室。 最后,店主向我们表示了感谢,并告诉我们,等她有时间考虑一下,她会再来找我们。 想什么?

我们是顾客。 她甚至没有和蕾蕾-安接触过。 她只是看着她微笑。 对我们来说,没什么好考虑的。 我们明白了她的意思,便走了出去。

第三次是在一个儿童健身房。 我们在电话中讨论了我们对女儿的目标和她的限制。 他们解释说,健身房对她来说是个很好的地方。 只有 7 名学生,最大人数为 12 人。 我们都很兴奋,Rylae-Ann 甚至带着极少的焦虑进入了现场。 然而,在见到 Rylae-Ann 之后,他们的态度就变了。

经理解释说,班级几乎满员。 这将使他们无法给予她足够的关注,而孩子们应该独立完成体操。 这里不是体操馆。 这是一个有歌曲、舞蹈和游戏的健身房。 除此之外,哪个 5 岁的孩子会独立来到健身房? 即使是典型的孩子也在学习。

我们从她的字里行间看到了真正的信息。 我们感谢了教员的时间,并直接离开了。

这是一个糟糕的时刻,但我们仍将度过美好的一天。 我们去了公园,和周围的孩子们一起玩耍。 她在单杠上翻滚、悬挂,完成了我们的目标。

公共公园从未让我们失望过。 在公园度过的家庭时光是娱乐和锻炼的完美结合。 从 Rylae-Ann 小时候起,我们就经常去公园,参加自己的活动。 虽然它无法实现我们想要培养的社交技能,但它永远是我们可以去的地方。

Park Therapy

Although we were excluded from private activities, the public parks are still one of the best places for fun and exercise.

全纳教育的重要性

我们将继续前行,并始终跨越任何障碍。 然而,2022 年发表在《特殊教育杂志》上的一项研究发现,全纳有助于取得更大的进步,因此我们不能放弃社会,也不能放弃争取全纳的机会。

未来还会有类似的挑战,我们始终牢记,其他家庭正在进行更大的斗争。 我们的女儿取得了很大的进步,这让她有机会接触到更多神经正常的世界。 但我们计划与 Rylae-Ann 携手冒险。

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