Searching for Answers as an Undiagnosed Rare Disease
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最大限度地利用暑期计划

每年的六月,都是老师们欢呼雀跃、家长们喜气洋洋的日子。 暑假意味着老师们收拾行李出门,而家长们则疯狂地寻找各种活动让孩子们忙碌起来。

在女儿 Rylae-Ann 出生之前,这就是我们的教师生活。 我和妻子朱迪甚至把行李箱也带到了学校,因为最后一堂课的铃声一响,我们就去了机场。 瑞莱-安出生后,这一切都改变了。

虽然 Rylae-Ann 是完全健康地来到这个世界上的,但我们全家还是一起在医院里进进出出,为无人能解释的症状寻找答案,度过了我们的第一个暑假。 最后,我们发现她患有一种罕见的疾病,即芳香族 l-氨基酸脱羧酶(AADC)缺乏症。

Our First Summer

Rylae-Ann's first summer break was spent in the hospital while her parents searched for answers.

接下来的暑假,我们准备进入基因疗法的临床试验阶段。 我们没有收拾行李飞往异国他乡,而是满怀焦虑和希望登上了飞往台湾的飞机。 手术非常成功,Rylae-Ann 的病情开始好转。

我们在一起度过的第三个夏天并不是在网上搜索暑期旅游优惠,而是在寻找治疗师。 我和朱迪一起带着蕾莱-安拜访了一系列专家,包括物理治疗师、职业治疗师、语言治疗师、感觉统合师等等。 每次治疗结束后,我们都会回到家里,认真学习治疗师教给我们的策略。 工作是为了照顾女儿。

在我们的努力下,蕾拉-安取得了重大进步。 我们本来更想去夏威夷,但我们知道,我们在早期为女儿所做的努力日后会得到回报。

Post-Gene Therapy Intensive Therapy

After gene therapy, we dedicated our summer break to intensive physical therapy.

这个夏天的治疗让我们受益匪浅,我们知道我们必须换一个地方,换一个有更多支持的地方。 这就是为什么我们一起度过的第四个夏天要搬到离家更近的新家。 我们告别了新加坡的梦想家园,飞往泰国。 我们继续接受治疗,但还得找房子、学校,以及搬家所涉及的其他一切。

直到第五个暑假,我们才开始焦虑地计划如何在学校放假期间逗女儿开心。 幸运的是,通过反复试验,她之前的暑假让我们为她独立的暑假做好了准备。 今年幼儿园毕业时,我们已经为即将到来的暑假准备好了活动清单,这些活动将带来欢乐、学习和冒险。

夏季计划

我们有一个坚实的框架,而不是编排我们家庭一举一动的时间表。 虽然日程表让每天发生的事情更有条理、更清晰,但我们发现它并不实用。 相反,我们计划保留一份全天可开展活动的大纲和一份可游览景点的清单。 这份清单更像是我们每天可以选择的活动菜单。

我们可能会在夏天的日子里对当天的情况做出反应,而不是努力执行计划,不管出现什么变数。 这为我们减轻了压力,同时也让我们有了更多的参与活动。 我们没有强迫 Rylae-Ann 参加活动,而是改变了计划,以适应女儿的需要。

护理人员的生活方式

我们的日常生活是学习和提供支持以帮助 Rylae-Ann 完成例行工作的绝佳时机,但现实情况并非如此。 早上,我们匆匆忙忙去上班,所以很快就会催促 Rylae-Ann 做事情,甚至帮她做。 回到家后,我们会觉得太累,无法全力以赴,只能走捷径。 夏季是我们全力以赴的绝佳机会。

我知道,即使她不能独立完成每天的例行公事,对她来说也会更好,但在早上,当我们不休息的时候,我们会集中精力快速完成我们需要做的事情,并尽快出门。

在夏季,这一切都会放缓。 我们可以更多地关注她的穿衣、吃饭和独立开始一天的生活。 例如,喂饭是练习大运动技能的最佳时机,同时还能增强语言表达能力。 说到穿衣,还是我们自己给她穿比较快。 当我们上班已经迟到时,穿鞋可能会偷走宝贵的几秒钟。 夏天多出来的时间可以换来更多的耐心和时间,这样我们就能真正创造出一种照顾者的生活方式。

新活动

During summer Rylae-Ann works on Speech Therapy goals.
通过利用暑假进行治疗,Rylae-Ann 成为了一个独立的女孩。

我最喜欢夏天的一部分就是尝试新的活动。 朱迪和我已经减少了度假旅行,但我们仍会抽出时间去台湾参加治疗旅行团。 今年,我们决定不再把所有时间都花在飞机上,而是在暑期来临前准备好一份要尝试的新活动清单。 无论在什么地方,目标都是整合她的治疗目标。

2023 年暑假对 Rylae-Ann 来说是一段旅行、学习和实现治疗目标的时光。

我们计划的暑期活动清单不是按顺序排列的。 相反,随着夏天的到来,我们会从中做出选择。 我们根据 Rylae-Ann 目前的情况、天气和我们作为病人的喜好做出决定。 不过,暑假让我们的女儿接触到了新的想法、策略和话题。

这些方法不一定非要在夏天才能奏效。 当我们有休息时间时,我们会计划如何最大限度地利用我们在一起的时间。 总体目标是在实现她的一些目标的同时享受乐趣。 夏天即将开始,我们期待着一起冒险。

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