波士顿护理人员生活方式聚会
Richard Poulin III就在波士顿港一年一度的 7 月 4 日焰火晚会开始之前，来自罕见病团体 “AADC 缺乏症 “的家长们聚在一起，讨论我们在 “照顾者生活方式 “系列活动中学到的策略。 这也是我们做父母、分享故事和一起放松的机会。
我们在 2023 年 6 月举办了该系列的最后一次在线活动。 七月是我们的第一次家长聚会，美国是第一个选定的地点。 波士顿的历史和在美国建国过程中扮演的角色是七月庆祝活动的最佳地点。
波士顿也是研究 AADC 缺乏症基因疗法潜力的地方。 波士顿儿童医院开展了一项关于 SmartFlow 磁共振（MR）兼容心室插管的研究，用于为儿科参与者注射 Eladocagene Exuparvovec（Upstaza）。
规划
Boston Meet Up
照顾者生活方式系列
在 6 个月的时间里，我们每月举办一次护理人员生活方式网络研讨会。 在每次活动中，我们都会邀请不同的健康专家与家长讨论如何在家中开展治疗实践。 在线活动可以让来自世界各地的人们聚集在一起，但我们始终感谢能够与家长们见面并拥抱孩子们。
物理治疗
所有家庭抵达波士顿后，我们举行了一个简短的聚会，一起吃饭，互相叙旧。 能与另一位理解罕见病照顾者独特挣扎的家长交流，是一种美妙的感觉。 吃完饭，孩子们就开始干活了。
第一节课是全组教育研讨会。 会议由适应性螺旋障碍创始人 Yuji Oka 主持。 这第一节课有助于展示我们在 “照顾者生活方式系列 “在线研讨会上讨论过的一些策略。
大组会议结束后，我们分成了个人会议。 裕二为家庭提供了 1 小时的一对一课程。 孩子们接受个性化指导，努力增强肌肉力量，提高平衡能力。 更重要的是，Yuji 会具体指导家庭在家里应该做些什么。 我们称之为家庭作业，每个家庭都应该有 3 项他们回家后应该完成的活动。
当一个家庭与 Yuji 一起工作时，其他家庭拍摄照片、游览城市并共进午餐。 周末结束时，龙虾卷已经够我们吃一辈子了。
感谢我们的合作伙伴和赞助商，使这个系列成为可能。
