提供 10 多种语言版本

将提供 10 多种语言的同声传译:
阿拉伯语、中文、英语、法语、德语、意大利语、波兰语、葡萄牙语、塞尔维亚语、西班牙语、泰语和土耳其语。

让护理人员与专业人员分享和学习

我们的首次活动以专业和创新的理疗师为特色。 我们将示范三个级别的练习,并结合教育策略。

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即将举行的活动

支持国内进步的资源和策略。

结合治疗的基于游戏的学习

作为患有罕见病儿童的父母,我们竭尽所能地支持我们的孩子。 可用资源有限或没有。 我们与其他组织建立了联系,并学会了适应我们的罕见疾病。

我们寻求治疗师的专业指导,但费用昂贵。 这意味着我们需要对付费服务具有战略意义。 我们找到了将策略融入我们日常生活的方法。

我们知道早期干预的重要性。 我们的目标是将这些策略带给护理人员,以便他们能够创造同样的支持性生活方式。

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Rare Disease Children

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加入我们的看护者聚会

我们的第一次活动是为了纪念罕见病日。 我们将在每个月的第 3 个周日举办一次活动,共举办 5 次活动和一次现场聚会。 我们的下一次也是最后一次活动将于 6 月 18 日举行,重点是行为疗法以及如何将其与教育活动相结合。

Caregiver Lifestyle Series 是 Hrabrisa 和 Teach RARE 的合作项目。 这两个非营利组织在全球不同地区提供相似的使命和护理人员生活方式策略。 他们甚至分享了一个几乎相同的女儿患有罕见神经递质疾病的故事。 他们的组织联合力量和经验,创造了一系列非凡的活动。

提供 10 多种语言版本!

Event Translation

由看护者和为看护者服务。

我们正在为罕见病、未确诊疾病和特殊需求社区的护理人员创建高质量的在线教育支持系列。

系列活动中的每次活动都将在每月的第 3 个周日举行,重点关注特定的疗法。 专业人员将提供多层次的活动和策略,看护人可以在家中实施这些活动和策略,以支持进步,同时与孩子一起留下回忆。

Teach Rare Verification

感谢我们的合作伙伴和赞助商,使这个系列成为可能。

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我们即将举行的活动

我们全年都有现场和面对面的活动!
属灵成熟适合每一个人

稀有语音播客

RARE Voice 是专门针对罕见疾病的播客。 通过我们的个人旅程和与他人的互动,我们分享了稀有的声音。

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