供看护者向看护者学习和分享为了准备系列发布,我们需要您!

为了帮助我们的 5 部分系列取得成功,我们需要护理人员的洞察力来准备我们的内容并找到最好的专业人员。

这只是开始! 加入我们的聚会,先睹为快。

2023 年,我们将推出第一个护理人员系列。
参与塑造这个由 5 部分组成的强大系列。

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即将举行的活动

支持国内进步的资源和策略。

结合治疗的基于游戏的学习

作为患有罕见病儿童的父母,我们竭尽所能地支持我们的孩子。 可用资源有限或没有。 我们与其他组织建立了联系,并学会了适应我们的罕见疾病。

我们寻求治疗师的专业指导,但费用昂贵。 这意味着我们需要对付费服务具有战略意义。 我们找到了将策略融入我们日常生活的方法。

我们知道早期干预的重要性。 我们的目标是将这些策略带给护理人员,以便他们能够创造同样的支持性生活方式。

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加入我们的看护者聚会

在我们开始由 5 部分组成的系列之前,我们将举办一场看护者聚会活动。 这是一项免费活动,旨在引起人们的兴趣、提供信息并收集对家庭兴趣的见解。

Caregiver Lifestyle Series 是 Hrabrisa 和 Teach RARE 的合作项目。 这两个非营利组织在全球不同地区提供相似的使命和护理人员生活方式策略。 他们甚至分享了一个几乎相同的女儿患有罕见神经递质疾病的故事。 他们的组织联合力量和经验,创造了一系列非凡的活动。

由看护者和为看护者服务。

我们正在为罕见病、未确诊疾病和特殊需求社区的护理人员创建高质量的在线教育支持系列。

该系列中的每个活动都将在每个月的第三个星期日举行,并专注于特定的治疗。 专业人员将提供多层次的活动和策略,看护人可以在家中实施这些活动和策略,以支持进步,同时与孩子一起留下回忆。

  • 看护者生活方式 – 聚会: 2023 年 1 月 15 日
  • 看护者生活方式 – 物理治疗: 2023 年 2 月 19 日
  • 看护者生活方式 – 职业治疗: 2023 年 3 月 19 日
  • 照顾者生活方式 – 言语治疗: 2023 年 4 月 16 日
  • 看护者生活方式 – 感觉统合:五月。 2023 年 21 日
  • 照顾者生活方式 – 行为疗法: 六月。 18, 2023
  • 看护者生活方式 – 总结派对: TBA
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RARE Voice 是专门针对罕见疾病的播客。 通过我们的个人旅程和与他人的互动,我们分享了稀有的声音。

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