作为患有罕见病儿童的父母，我们竭尽所能地支持我们的孩子。 可用资源有限或没有。 我们与其他组织建立了联系，并学会了适应我们的罕见疾病。

我们寻求治疗师的专业指导，但费用昂贵。 这意味着我们需要对付费服务具有战略意义。 我们找到了将策略融入我们日常生活的方法。

我们知道早期干预的重要性。 我们的目标是将这些策略带给护理人员，以便他们能够创造同样的支持性生活方式。