
- Phone: (904) 686-8515
- Email: contact@teachrare.org
基因治疗后,我记得医生和护士特别告诉我们不要做物理治疗(PT)。 然而,作为一名特需教育工作者,我和我的丈夫都不同意这一建议。 我们知道早期干预是关键所在,作为教育工作者,我们深知其重要性。
从医疗保健的角度来看,没有人确定基因治疗的结果如何,也没有人确定基因治疗后的 PT 是否安全。 我们非常了解我们的女儿,也知道干预的重要性,所以我们愿意赌一把,让我们的女儿成为小白鼠。 赌注得到了回报。
Rylae 在身体上已经准备好了,但心理方面还需要时间。 我们一方面努力增强她的肌肉力量,让她保持运动,另一方面也密切关注她的日程安排。 每次会议,我们总是在微笑中开始和结束。 在课程中,我们尽最大努力保持她的积极性。
我记得我甚至对医生撒谎,告诉他们她确实做了物理治疗。 在她接受基因治疗手术九天后,我们秘密开始了治疗。 事后看来,我认为我们甚至可以更早开始。 她于 11 月 13 日接受了手术,22 日,定期安排的理疗师来到了我们在台湾的出租屋。
这绝不是一个轻松容易的过程。 瑞莱大声尖叫起来。 我们一边尽力让她开心,一边也在一旁看着。 我们想学习一些策略,并在治疗师离开后做一些 “家庭作业”。 这样,当她再次高潮时,Rylae 就会更接近取得进展,并进入下一个序列。
"在康复训练过程中,奶奶和保姆不能眼睁睁地看着 Rylae 承受痛苦。她们经常想插手进来抱抱她。老实说,我也想,但我告诉她们不要插手,蕾莱需要这样。