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囊性纤维化(CF)又称胰腺纤维囊肿病或粘液粘稠病,是一种遗传性疾病,会导致粘液粘稠度增高并破坏汗腺功能。 它会导致呼吸困难和肺部损伤,还可能影响男性的生殖系统。
这种疾病过去在儿童中更为常见,但最近在成人中变得更为普遍。 这并不是因为确诊为 CF 的儿童人数减少,而是因为治疗方法越来越有效,以及 CF 患者的寿命越来越长。
CF 的常见症状包括
患有囊性纤维化的成年人会出现影响呼吸、消化和生殖系统的健康问题。 患有 CBAVD 的男性除非接受生育治疗,否则无法成为孩子的父亲。
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近年来,CF 的治疗方法有了很大改进,有些人已经活到了四五十岁。 治疗过程中,多位专家将根据每位患者的需求制定独特的治疗方案。 该团队可包括
日常做法有助于更好地控制这些症状。 例如,使用以下方法保持呼吸道通畅可以在很多方面起到帮助作用:
还有几种药物可以帮助治疗囊性纤维化。 其中包括
在某些情况下,几种手术中的一种还可以改善 CF 患者的生活质量:
CF 是一种罕见疾病;据报道,全世界每 10,000 到 20,000 人中就有 1 人患病。
遗憾的是,目前还没有办法预防或治愈 CF。 然而,现代治疗方法可以大大提高患者的生活质量。
过去,CF 患者的平均预期寿命约为 30 岁,但现在通过现代治疗方法,大多数患者都能活过 50 岁,甚至活到 80 岁。
向您的主治医生咨询当地和网上的支持团体,在那里您可以与其他 CF 患者和/或照顾 CF 患者的人建立联系。
患者组织和权益团体可以帮助提供有关治疗和药物的最新信息,并提供社会支持,这对保持健康的精神面貌极为重要。