Rare Disease Patient Perspective
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罕见病日新闻回顾

罕见病日是每年二月的最后一天(2 月 28 日或 29 日,视年份而定)举行的纪念活动,旨在提高人们对罕见病及其对患者生活影响的认识。 它由欧洲罕见疾病组织(EURORDIS)及其国家联盟理事会于 2008 年首次发起。
罕见病日的主要目的是提高公众、政策制定者、研究人员和医疗保健专业人员对罕见病及其对患者生活影响的认识。 这一天还旨在倡导改善罕见病患者获得诊断、治疗和护理的机会,并促进对这些经常被忽视的疾病的研究。

罕见病新闻

每年,罕见病日都会关注与罕见病有关的特定主题或方面,以突出该领域的各种挑战和机遇。 自 2021 年 10 月加入BioNews以来,我一直被罕见病社区中其他充满激情的变革者所包围。 以下是患者和护理人员提供的第一手资料,讲述罕见病日对他们的意义。
  1. 罕见疾病(镰状细胞)社区参与的益处
  2. 你对多发性硬化症的认识可能不是我的现实(多发性硬化症)
  3. 罕见并不等于孤独(aHUS)
  4. 在罕见病的故事中寻找美好,也许并不那么罕见(SMA)
  5. 反思我的特殊彩票(PNH)中奖概率
  6. 庆祝斑马:罕见病日与宣传的力量(卟啉症)
  7. 利用机会提高对罕见疾病(肺纤维化)的认识
  8. 罕见病日,我用我的声音在国会山进行宣传(神经脊髓炎)
  9. 在罕见病日,我们必须将意识转化为行动(AADC)
  10. 向我儿子的幼儿园班级解释庞贝氏症(Pompe)
  11. 我们从未有过如此多的机会来提高认识(兰伯特-伊顿)
  12. 为了提高我们的生活质量,我们必须有更高的认识(镰状细胞)。
  13. 教育是重症肌无力(重症肌无力)这种罕见疾病患者生活的一部分
  14. 闰年的罕见病日让人们继续关注最罕见的罕见病(弗里德里希共济失调症)
  15. 在罕见病社区,连接我们的不仅仅是诊断(SMA)
  16. 分享罕见病故事对建立社区至关重要(肉样瘤病)

聆听的重要性 第一手 来自罕见病社区的人们。

个人经历

罕见疾病患者提供了第一手资料,让我们了解与其疾病相关的挑战、经历和需求。 他们的故事提供了一个人性的视角,可以帮助其他人了解罕见病对个人和家庭的影响。

罕见病宣传

通过分享他们的经历,罕见疾病患者能够为自己和其他处于类似情况的人争取权益。 通过大声疾呼,他们可以提高人们的认识,促进研究,并倡导改善诊断、治疗和支持服务。

教育

听取罕见病患者的意见有助于教育公众、医疗保健专业人员、政策制定者和研究人员了解各种罕见病症及其独特的挑战。 这有助于加深对罕见疾病患者的理解、同情和支持。

治疗研究

患者的观点和经验是对罕见病研究的宝贵贡献。 它们可以帮助研究人员确定研究领域的优先次序,设计以患者为中心的临床试验,以及开发更有效的治疗方法和干预措施。

罕见病社区建设

分享经验可以培养罕见疾病患者、其家人和护理人员的团结和社区意识。 这种联系感可以提供情感支持,减少孤独感,使个人有能力应对罕见疾病带来的生活挑战。

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