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自从我们的女儿 Rylae 被诊断出患有罕见的 “AADC 缺乏症“之后,我们的脑海中就开始涌现出无穷无尽的问题。 有一天,Rylae 还能爬吗? 她能像其他人一样走路和跑步吗? 瑞莱会告诉我们她爱我们吗? 她能过上正常人的生活吗?
医生告诉我们,AADC 缺乏症患者做不了很多事情,比如爬行。 这是基于现有的研究和统计数据。 从表面上看,这是个好主意。 这是一个由多个动作组成的复杂协调过程,需要四肢、核心和颈部的体力。 不过,我们与医生和治疗师合作,他们确实相信 Rylae 会爬行。 里奇和我每天都提前一小时起床,练习爬行,天天如此。 最终,我们证明统计数据是错误的。 Rylae-Ann 学会了爬行!;
"AADC 缺乏症患者无法爬行。他们没有肌肉力量,也无法进行必要的协调"。
Defy Statistics
1.我们每天都练习爬行。 我们帮助 Rylae 四肢着地。 一位家长会支撑她的手臂,另一位家长会抱住她的大腿。
2.我们认为,把孩子送到一个能让她看到其他孩子爬行和玩耍的环境中非常重要。 这将鼓励他们也这样做!
3.这不会一蹴而就。 慢慢练习,慢慢积累。 作为母亲,我总觉得自己为孩子做得不够。 我总是逼她。 不过,按照孩子的节奏来学习也很重要。 确保孩子感觉舒适。 可能不会一直都是开心的笑容,但感觉舒适和安全是至关重要的。
4.与治疗师和其他家庭合作非常重要。 里奇和我绝对是一对好搭档。 我总是更擅长腿部,所以我会抓住 Rylae 的腿,而他则负责她的手臂。 当他向前举起 Rylae 的右手时,我就会向前移动 Rylae 的左腿,左臂和右腿也是如此。 我们从大约 3 次爬行开始,慢慢增加到 10 次,直到她能够独立爬行。 跟踪每节课的进度!
5.给予孩子表扬和积极的反馈,可以培养他们的自信心。 我们经常说:”你能做到,Rylae!”或者 “你是如此坚强和了不起。我们为你感到骄傲”。 一套课程结束后,Rylae 会得到一个小奖励,比如 iPad 或她最喜欢的玩具。 奖励也是让她在我们结束演出前快速恢复的时间。
"有时,Rylae 似乎没有取得任何进步。我们怀疑她是否能做到。但是,我们知道,即使她不能爬,这些练习对她的协调性和力量也有很大的帮助。Rylae 在会爬之前就学会了滑步"。