预防罕见病儿童吸入
Richard Poulin III
什么是愿望？
- 首先，什么是愿望？ 当医生告诉我为什么我们的女儿需要住进儿科重症监护室时，我也是这么问自己的。 吸入是指有东西意外进入气道或肺部。 它可能是食物、液体或其他物质。 这会导致严重的健康问题，如肺炎。
吸入和窒息的区别在于，吸入是指异物被吸入肺部。 窒息是指异物堵塞气道。
吸入的主要并发症是对肺部造成伤害。 当食物、饮料或胃内容物进入孩子的肺部时，会对肺部组织造成损伤。 损害有时会很严重。 吸入也会增加肺炎的风险。 这是一种肺部感染，会导致肺部积水。 肺炎需要使用抗生素治疗。 在某些情况下，它可能会导致死亡。
吸入可能引起的其他并发症包括
- 脱水
- 营养不良
- 减肥
- 死亡
- 增加罹患其他疾病的风险
死亡是 AADC 缺陷社区的父母们最关心的问题。 在最近的一项研究中，他们进行了一项调查，死亡的主要原因是源于吸入的肺炎。 我们险些失去女儿的时候，总是与愿望有关。
我们在吸气方面的经验
在女儿接受诊断之前，我们并不太清楚发生了什么。 在我和妻子得知女儿患有 AADC 缺乏症后，我们开始研究潜在的并发症和应该注意的问题。 我们的医生甚至提醒我们注意吸入。 虽然我们很快了解了很多关于吸入的知识，并努力预防吸入，但女儿还是因为吸入引起的严重肺部感染在儿科重症监护室住了五天。
我们几乎失去了我们的女儿。 那么出了什么问题呢？ 这怎么发生的？ 我们在喂食时非常小心，只提供流食。
我们没有意识到，尽管喂养过程可能已经结束，但消化还没有结束。 误吸可能发生在进食期间或之后。 作为护理人员，我们在喂食期间所做的工作与我们在喂食后所做的一样重要。 通过与我们的儿科医生交谈，我们了解了减少未来发生率的两个必要步骤。
喂食时和喂食后 30 分钟内的正确姿势
喂养是一个艰难的过程。 这需要一个团队的努力，很容易就需要一个小时。 在喂养期间，我们充分利用时间，努力实现职业治疗和语言治疗的目标。 例如，我们会用双手让女儿自己进食。 当我们帮她把食物送到嘴边时，我们等待她通过张合嘴巴来启动喂食过程。 这帮助她提高了意识，也改善了她的喂养。
由于喂食困难，许多儿童都需要使用喂食管。 无论如何，请尽一切努力确保孩子营养充足。 但是，我们决心让女儿不再使用喂食管。 我们不想让她冒被噎住的风险，但我们希望她有一天能自己独立进食。
喂食对一些儿童来说很困难，因为这是一个非常复杂的过程，而且是不由自主的。 整个消化过程依赖于典型儿童本能发生的几块肌肉的协调。 然而，肌张力减退或肌张力低会影响无问题消化所必需的肌肉。
为了帮助孩子在喂奶时保持正确的姿势，我们投资购买了一个舒适的高脚椅，并尽可能提供更多的支撑。 尽管这是我们能找到的最好的选择，但我们仍然需要提供额外的支撑，包括颈枕和毛巾卷。
不过，喂食仍然很棘手，而且她不太喜欢。 因此，在喂养过程中，我们尽力用玩具、视频和让她开心的方式来增强她的体验。 这是一种平衡行为。 W我们想让女儿享受这种体验，但如果她边吃边笑，可能会适得其反。 我们的策略是在每次咬一口后给予表扬和积极的强化。 如果她拒绝，我们会退却但不会责骂她。
iPad 和音乐是最有效的窍门。 我记得在女儿出生之前，我和妻子在一个约会之夜聊过天。 我们看到一家人在吃饭。 孩子们玩 iPad 的时候，父母在一旁开心地聊天。 我们天真地以为，这就是放手育儿。 今天，我们更清楚了。
当我们外出旅行或离家在外时，支持性高脚椅并不总是可用。 相反，我们使用了一个带有臀部座椅的婴儿背带。 在附近转悠时，我发现这是一个实用的婴儿背带，而且它也很适合喂食。 它的价格非常实惠，是最好的设备之一–所有家长都必须购买。
喂奶时，我会放下肩带，横抱着她的腰，让妈妈喂奶。 我用我的胸部帮助她保持背部直立，在两口之间，我们可以四处走走让她开心。 同样，这也需要两个人的努力。 此外，带子必须放下，以便在喂食过程中发生意外时可以迅速处理（如卡住）。
使用婴儿背带是一项很好的锻炼，因为喂食很容易需要一个小时。 然而，我明白这不是最实用的喂养方式。 随着 Rylae-Ann 年龄的增长，臀部座椅已不再是一种选择，但我们的支撑式高脚椅至今仍在使用。
躺下时的倾斜姿势
我和我老婆喂奶的时候是最小心的。 喂完后，我们让女儿保持直立，但最终，我们还是被喂食过程榨干了。 我们会把她放下，哄她入睡。 问题就在这里，她的身体完全扁平。 我相信这是导致她住院的行为。
一周后她出院回家，我们已经为她的床升级了记忆海绵楔，这样她就能以倾斜的姿势躺着了。 这些都很便宜，甚至可以提供更舒适的睡姿。 提供各种高度和坚固程度，可以轻松调整以适应全天的不同活动。
在睡觉或休息时，我们使用标准泡沫硬度让 Rylae-Ann 保持 45 度角支撑。 我们的奶嘴上有一层凝胶，能有效舒缓她的出汗。 直到进食后至少 30 分钟，她才会进入这个位置。 有几天她筋疲力尽，我们就让她睡在我们的肩膀上，或者用我们的身体来支撑她。
我们试图让 Rylae-Ann 全天保持在不同的位置。 我们有时会使用 Rylae-Ann 最喜欢的摇椅或 U 形枕头，而有时我们会让她站着。 另一个有用的设备是可调节的网状摇杆。 这让她保持冷静，同时保持在 45 度的位置。 它可以摇晃或锁定到位。 支撑性网状网状物也使她不会在后脑勺形成一个扁平点。 这款可折叠摇杆随处可见！
通过预防吸入减少住院治疗
AADC 儿童的吸入和肺部感染是具有重大风险的严重并发症。 它们通常是由于儿童无法正确消化食物而发生的。 仅仅因为您的孩子成功吞咽食物并不意味着消化过程已经完成。
即使您的孩子使用喂食管，您仍然必须意识到仍有可能发生误吸。 消化是一个复杂的过程，可以变得更容易，但我们必须保持警惕。
确保您的孩子在喂食时处于正确的位置，并保持直立至少 30 分钟。 喂食后，它们应保持 45 度角的姿势，以确保食物不会倒流。 即使是轻微的误吸也会导致严重的副作用。 误吸会导致肺部感染和住院治疗，甚至可能致命。
如果您的孩子出现咳嗽、呼吸浅、血氧水平低和发烧，这可能表示肺部感染。 我们的女儿脸色苍白，气喘吁吁，还咳嗽。 我们以为她病了，甚至没有意识到她因几天前的抽吸而感染了塌陷的肺。 一有麻烦迹象或您不确定就去看医生。
如果您认为孩子吸入了空气，请尽快就医。 对于我们的女儿，我们甚至不知道她会吸气。 她看起来脸色苍白，气喘吁吁。 她不想吃东西，还有点发烧。
婴儿的其他体征和症状，如
- 吸吮无力
- 喂食时呛到或咳嗽
- 进食困难的其他迹象，如脸部发红、眼睛流泪或面部狰狞
- 喂食时停止呼吸
- 喂食时呼吸更快
- 喂食后声音或呼吸听起来潮湿
- 轻微发烧
- 喘息和其他呼吸问题
- 肺部或气道反复感染
症状和体征可能在进食后立即出现。 也可能随着时间的推移而发生。
您的孩子可能没有不同的体征和症状。 症状和体征可能取决于孩子的年龄、吸入的频率和吸入量。
有些吸入气体的儿童没有任何症状或体征。 这就是所谓的无声愿望。 只要喂养得当，并在喂养后注意如何安置孩子，就能减少并发症的发生几率。
