全美护理人员协会护理人员波士顿聚会

为了将我们的护理人员生活方式系列活动推向高潮，我们将邀请芳香族 l-氨基脱羧酶（AADC）缺乏症家庭参加在波士顿举办的为期三天的研讨会。 活动将在波士顿市中心的万怡酒店举行。 我们将邀请 Adapted Spiral Praxis 创始人 Yuji Oka 展示创新的治疗策略。 Teach RARE 还将为家长提供支持，帮助他们在家中通过教育策略最大限度地实现发展和目标。

在为期三天的活动中，各家庭还可以相互交流，分享策略。 许多家庭现在已经接受了基因治疗，但不知道如何继续照顾他们的孩子。 此外，还有时间参观波士顿的景点，包括儿童博物馆。