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Boston Rare Disease Meet Up

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全美护理人员协会护理人员波士顿聚会

7 7 月, 2023 - 9 7 月, 2023

为了将我们的护理人员生活方式系列活动推向高潮,我们将邀请芳香族 l-氨基脱羧酶(AADC)缺乏症家庭参加在波士顿举办的为期三天的研讨会。 活动将在波士顿市中心的万怡酒店举行。 我们将邀请 Adapted Spiral Praxis 创始人 Yuji Oka 展示创新的治疗策略。 Teach RARE 还将为家长提供支持,帮助他们在家中通过教育策略最大限度地实现发展和目标。

在为期三天的活动中,各家庭还可以相互交流,分享策略。 许多家庭现在已经接受了基因治疗,但不知道如何继续照顾他们的孩子。 此外,还有时间参观波士顿的景点,包括儿童博物馆。

Details

Start: 7 7 月, 2023
End: 9 7 月, 2023

Organizer

Teach RARE
Phone: 904 686-8515

Venue

Courtyard by Marriott Boston Downtown/North Station
107 Beverly St.
Boston, MA 02114 United States
+ Google Map
Phone: +1 617-725-0003
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