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您好,感谢您访问 Teach RARE。 在此播客中,我们将分享有关误吸的演示以及如何防止孩子在喂食时误吸的技巧。
误吸,食物或液体进入气道而不是食道的情况。 在照顾有喂养问题、吞咽困难、肌张力减退或其他医疗问题的儿童时,需要我们不断关注。
在我们的案例中,我们的女儿患有 AADC 缺陷。 由于与这种疾病相关的运动和自主神经功能障碍,不幸的是,由于我们的孩子处于误吸的高风险中,早逝很常见。
有吞咽困难的孩子更容易误吸。 有发育或健康问题的儿童更容易出现吞咽困难。 这很可能包括罕见病、未确诊疾病和特殊需求社区中的许多人。
当我妻子第一次了解 AADC 时,我们就开始研究潜在的并发症和应该注意的问题。 我们的医生提醒我们误吸。 在此之前,我们对吸入一无所知,我们的行为可能在不知不觉中导致了她的一些医院就诊。 我对信息的缺乏导致这种情况感到有些生气,今天我决心帮助父母确保他们知道如何减少这种情况发生的机会。
尽管我们很快就了解了很多关于误吸的知识并努力预防它,但我们的女儿 Rylae-Ann 仍然因误吸引起的严重肺部感染而被送进儿科 ICU 5 天。
误吸可能发生在喂食期间或之后。 这在患有某些健康状况(例如肌肉张力低)的婴儿和儿童中很常见。 可怕的是,当您的孩子吞咽唾液时,也可能随时发生误吸。
我们几乎失去了我们的女儿。 那么出了什么问题呢? 这怎么发生的? 我们在喂食时非常小心,只提供流食。
我们没有意识到,尽管喂养过程可能已经结束,但消化还没有结束。 误吸可能发生在进食期间或之后。 作为护理人员,我们在喂食期间所做的工作与我们在喂食后所做的一样重要。 通过与我们的儿科医生交谈,我们了解了减少未来发生率的两个必要步骤。
喂养是一个艰难的过程。 如果可能的话,我们决定让 Rylae-Ann 远离饲管,但与此同时,我们不想让她冒窒息的风险。 整个消化过程依赖于典型儿童本能发生的几块肌肉的协调。 然而,肌张力减退或肌张力低会影响无问题消化所必需的肌肉。
我们投资了一把舒适的高脚椅,它提供了尽可能多的支撑。 尽管这是我们能找到的最好的选择,但我们仍然需要提供额外的支撑,包括颈枕和毛巾卷。 不过,喂食仍然很棘手,而且她不太喜欢。
我们必须在让 Rylae-Ann 开心的同时避免让她在吃东西时笑出声来取得平衡。 我们的策略是在每次咬一口后给予表扬和积极的强化。 如果她拒绝,我们会退却但不会责骂她。 iPad 和音乐也有助于改善环境。
当我们旅行或出门在外时,没有支撑高脚椅。 相反,我们使用了一个带有臀部座椅的婴儿背带。 在附近转悠时,我发现这是一个实用的婴儿背带,而且它也很适合喂食。
不过喂奶的时候,我会放下绑带,抱在她的腰上,让妈妈喂她。 我用我的胸部帮助她保持背部直立,在两口之间,我们可以四处走走让她开心。
使用婴儿背带是一项很好的锻炼,因为喂食很容易需要一个小时。 然而,我明白这不是最实用的喂养方式。 随着 Rylae-Ann 年龄的增长,臀部座椅变得越来越少,但我们的支撑性高脚椅今天仍然存在。
我和我老婆喂奶的时候是最小心的。 完成后,我们让 Rylae-Ann 保持直立,但最终,我们在喂食过程中被排干了。 我们会把她放下,哄她入睡。 然而,她完全是平的。 我相信这是导致她住院的行为。
一周后出院后,当我们把她送回家时,我们已经用泡沫楔子升级了她的床,这样她就可以倾斜躺着了。 这些都很便宜,甚至可以提供更舒适的睡姿。 提供各种高度和坚固程度,可以轻松调整以适应全天的不同活动。
在睡觉或休息时,我们使用标准泡沫硬度让 Rylae-Ann 保持 45 度角支撑。 我们的是用凝胶记忆泡沫制成的,它提供了舒缓她出汗的额外好处。 直到进食后至少 30 分钟,她才会进入这个位置。 有几天她筋疲力尽,我们就让她睡在我们的肩膀上,或者用我们的身体来支撑她。
我们试图让 Rylae-Ann 全天保持在不同的位置。 我们有时会使用 Rylae-Ann 最喜欢的摇椅或 U 形枕头,而有时我们会让她站着。
另一个有用的设备是可调节的网状摇杆。 这让她保持冷静,同时保持在 45 度的位置。 它可以摇晃或锁定到位。 支撑性网状网状物也使她不会在后脑勺形成一个扁平点。 这款可折叠摇杆随处可见!
AADC 儿童的吸入和肺部感染是具有重大风险的严重并发症。 它们通常是由于儿童无法正确消化食物而发生的。 仅仅因为您的孩子成功吞咽食物并不意味着消化过程已经完成。
即使您的孩子使用喂食管,您仍然必须意识到仍有可能发生误吸。 消化是一个复杂的过程,可以变得更容易,但我们必须保持警惕。
确保您的孩子在喂食时处于正确的位置,并保持直立至少 30 分钟。 喂食后,它们应保持 45 度角的姿势,以确保食物不会倒流。 即使是轻微的误吸也会导致严重的副作用。 误吸会导致肺部感染和住院治疗,甚至可能致命。
如果您的孩子出现咳嗽、呼吸浅、血氧水平低和发烧,这可能表示肺部感染。 我们的女儿脸色苍白,气喘吁吁,还咳嗽。 我们以为她病了,甚至没有意识到她因几天前的抽吸而感染了塌陷的肺。 一有麻烦迹象或您不确定就去看医生。