Caregiver Lifestyle Physical Therapy
新闻, 治疗

TeachRare 的物理治疗活动–促进包容性和全民受教育机会

2 月 19 日,”罕见教育”(Teach RARE)和Hrabrisa启动了护理人员生活方式系列的首次活动。 选择这个月是为了纪念罕见病日。 来自 12 个不同国家的 122 位嘉宾参加了此次活动!NORD 报告了 7,000 多种罕见病,但每种罕见病的患病率不到 1/2,000。

我们对反响感到兴奋,并决心改进工作,提供更多支持。

以下是活动回顾和主要收获。 下面是活动的视频。 另有十种语言的翻译版本。

Presentation Courtesy of Wings Therapy and Learning Center

Click here to open the presentation in a new tab. You can also review our video at the end of this article.
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翼疗法创始人兼首席执行官

在系列报道的开头,我们将介绍 Wings 治疗和学习中心的创始人兼首席执行官朱迪斯-朱莉娅-贾斯汀(Judith Julia Justin)。 朱迪思在中介行业颇有建树。 然而,当她的儿子杰克一出生就患有罕见的NACC1 疾病时,她的工作重点就转移到了他的需求上。 朱迪思从未想过自己会接受物理治疗教育并获得创新疗法认证,但她想要行动。 这只是她的故事的一个缩影,但也是 “稀有教育 “和 Hrabrisa 创始人的共同故事。

我们所有人都是罕见病患儿的照顾者,他们从一开始试图改变自己孩子的生活,到今天努力支持罕见病社区的其他家庭。

在创办 Wings Therapy 之前,朱迪思周游世界,接受了 100 多个季节的强化治疗和 10 年的教育。

Wings Therapy Founder

WINGS is her dream come to life, a place of hope at home in sunny Singapore that provides children and young adults with cutting-edge treatments & therapies.

每个孩子都应有机会充分发挥自己的潜能 我们的目标是为孩子们插上腾飞的翅膀,让他们成为最好的自己。

是什么让 “机翼疗法 “如此特别?

我们与朱迪思的关系始于我们为女儿寻找治疗方法。 幸运的是,我们在八个月后得到了诊断。 一旦我们知道她得了什么病,并更好地了解了她的症状,我们就想采取行动。

然而,我们是外籍人士,没有资格在新加坡的许多诊所就诊。 医院的物理治疗似乎很有限。 我们研究了战略、方式和方法。 我们找到了 “翼疗法”。

踏进大门,看到治疗师们的工作,我们才放心,因为首席执行官也是一位家长,他了解我们的挣扎。

Wings Therapy 是东南亚第一家也是唯一一家按照强化治疗模式框架(频率、强度和持续时间)运营的治疗中心。 始终如一的运动是他们的成功秘诀。 要取得成功,就必须与护理人员建立联系,并将运动延伸到家中。 这正是 Teach RARE 的核心使命,也是我们知道必须由 Wings Therapy 来主持第一节课的原因。

Donations For Intensive Therapy
自2018年以来,已有6000多名孩子走进了他们的大门。

物理治疗方法

物理治疗方法汇集了一系列突破性疗法。 每种方法都经过调整,以制定出适合每个人的治疗方案。 方法包括 LiteGait 训练、Cuevas Medek 运动、Spidercage 疗法、套装疗法/神经服治疗、动态运动干预、通用运动装置、机器人步态训练 (TREXO) 等。

人类运动至关重要

Wings 疗法以四大支柱为基础:心理、功能、肌肉骨骼和精神/情感。

运动可改善血液循环、准备工作、消化、心血管、新陈代谢和免疫力

运动有助于日常生活活动、头部控制、坐、爬和站立。

运动可以防止肌肉萎缩,增强骨密度和关节健康。

运动有助于改善情绪和行为调节。 它还能改善荷尔蒙调节。

Holistic Improvement

Incorporating daily movements has multiple benefits and helps to develop the whole child. Even if your child does not learn to stand independently right away, there is still so much improvement happening. Celebrate every success and create a lifestyle that embeds physical therapy goals.

主页计划

将物理治疗目标融入家庭,就是在家中为孩子制定常规锻炼计划。 为实现特定目标,您可以做各种各样的练习。

这些练习需要护理人员的支持,最好由两名护理人员合作完成。 运动必须有效且具有挑战性。

创建家庭计划

为了制定有效的计划,您需要确保对孩子的臀部和脊柱进行定期的专业监测。 练习应与孩子目前的能力水平以及病情对其能力的影响相匹配。 其次,考虑您现有的设备。 然后,还要考虑孩子的年龄、身体和体型。 既然你提供护理,你的体力也很重要。 最后,您的孩子目前对运动的熟悉程度如何。

制定时间表

每个家庭的时间表都不一样。 不过,您应该为孩子留出每天专门进行体育锻炼的间隔时间。 以下是日程安排示例:

晨间例行活动
下午例行活动
晚间例行活动

益处 的练习:

预防手术、关节发育不良、需要药物治疗

最有效的家庭锻炼

全身负重运动

- 增加骨密度
- 提高关节稳定性
- 提高肌肉骨骼的灵活性
- 降低骨折和其他伤害的风险

行使期权

第 1 级:在站立架上提供最大支持
2 级:通过护理人员或设备提供适度支持
3 级:靠物体提供最低限度的支持

爬行和四点式

- 手、膝、髋和肘关节的发育
- 左/右脑发育
- 头部控制和颈部力量
- 脊柱和视觉发育

行使期权

第 1 级:使用辅助设备和护理人员的身体 第 2 级:使用护理人员的手 第3 级:护理员提供最少的支持或短暂的独立姿势。

过渡

- 了解身体部位、身体定位和空间之间的关系
- 发展健康的关节、脊柱和颈部
- 独立、直立的头部控制
- 视觉发展

行使期权

第 1 级:使用辅助设备和护理人员的身体
第 2 级:使用护理人员的手
3 级:由护理人员提供最低限度的支持或短暂的独立姿势。

过渡示例

- 从躺到坐
- 坐到 4 点
- 用手支撑从坐到站
- 从坐到站,双手不负重

过渡练习

需要思考并结合多个动作才能完成任务的协调动作。

在线研讨会视频

对于未能参加或希望回顾的护理人员,请查看在线理疗研讨会视频。 请考虑订阅我们的YouTube 频道。 每一个赞、评论和分享都是我们继续前进的动力!

我们为其他语言创建了一个播放列表。 视频可能以英语开始,但一旦口译员开始翻译,视频就会转为您的语言。 在我们努力为全球社区打造一个具有包容性和可访问性的研讨会的过程中,感谢你们的耐心等待。

活动翻译
观看视频翻译d

"(《世界人权宣言》) 获奖者 是 ...

祝贺来自塞尔维亚的 Rajka! 您赢得了一本由 Aditi Kantipuly 博士撰写的《斑马字母书》,这是第一本专门介绍罕见疾病的字母书。

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恭喜来自巴西的约瓦! 您赢得了一张价值 50 美元的礼券,可用于购买比利-普莱斯设计的时尚自适应鞋 Billy Footwear。

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