健康

基因治療規劃

當我們發現我們的女兒Rylae-Ann 有資格接受基因治療時,許多想法開始在我腦海中盤旋。 我們需要辭職嗎? 我們應該放棄在新加坡的新生活,搬到台灣嗎? 我們願意為我們的女兒做最好的事情。 我們感到很幸運能有這個機會。 我們可以管理的後勤工作,但要為不到一年的臨床試驗做準備還有很多工作要做。 我們從寫下我們遇到的問題開始。 然後,我們確定了清單的優先順序,並開始逐一處理它們。 我們有一些關鍵因素有助於提高這一旅程的成功率。

Daddy and Rylae

家庭支援

我們有一個從一開始就支持我們的大家庭。 我媽媽飛到台灣説明里萊安,理查的媽媽從美國寄來物資。 聯繫親人甚至朋友。 您將需要額外的説明。 如果你被愛著,積極主動地 告訴他們 他們別無選擇;你要幫忙。 有時很難尋求説明,所以邁出第一步。

雇用護理人員

我們都需要休息,所以有另一個護理人員來幫忙是很重要的。 有時是為了家務或做飯。 其他時候,它正在照顧Rylae-Ann。 我們從新加坡聘請了我們的護理人員,並把她送到台灣幫忙。 她很體貼,很善良。 她每天睡前按摩Rylae-Ann,並應用我們從治療師那裡學到的其他策略。

預算和財務

我們決定保住我們的工作。 收入是必不可少的,我們不想動用我們的儲蓄。 此外,我們剛剛簽訂了在新加坡生活和工作的合同,違反合同會產生長期後果。 我們的學校本來可以理解,但我們決定留下來。 這意味著我們每兩周就會飛往臺灣,然後返回新加坡。

住房和交通

尋找房子是最具挑戰性的。 我們至少需要一個兩臥室公寓。 它必須提供,因為我們只是短期在那裡。 我們還想租一個靠近醫院的地方,以防發生任何事情,並幫助我們的家人輕鬆地讓我們的女兒去預約。 我們嘗試了網站,但會議擁有者是最好的。

Rylae and Po Po

雖然我們不和女兒在一起,但在她臨床試驗期間的每一天,我們都能夠協調她的大部分活動。 我們計劃了Rylae-Ann的膳食,物理治療和醫院訪問。 保持Rylae-Ann的健康和強壯是讓她為基因治療做好準備的主要重點。 我們確保她吃得飽飽的,她的體重適合手術。 在她肺炎緊急住院后,我們確保她總是坐直,或者在她躺下之前我們把她抱起來。

您有疑問或需要支援嗎?

如果您需要支援或對即將到來的基因治療或臨床試驗有疑問,請聯繫我們。 我們可以安排一個會議,幫助解釋我們的經驗並提供建議。

By Judy Wei

Judy Wei was born in Taiwan but grew up in Thailand. She has a BA in Special Education and a Masters in Education K-12.

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