工作中的祈禱和奇跡：來自TeachRare 的希望故事

Updated on 19 8 月, 2023
by Richard Poulin III

禱告奏效，奇迹確實會發生。

2018年4月，我們的女兒Rylae-Ann出生，不久後在聖靈天主教會受洗。一切都很完美，我們的家人自豪地笑了。我們在新加坡接受了新的教學工作，開始了我們完美的生活。然而，這是短暫的。

當我女兒滿3個月大時，我們開始看到一些令人擔憂的跡象，包括看起來像癲癇發作的跡象。我們住了8個月，因為我們的女兒多次住進 ICU ，並在我們尋找第二意見時接受了侵入性診斷測試。她的癥狀包括無法移動，每三天發生一次癲癇發作，餵養和消化不良，出汗，睡眠問題以及整體生長遲緩。她需要持續的照顧和24小時的監督。

Rylae-Ann接受了幾次診斷，這些診斷從未與我和妻子坐在一起。我們訪問了幾家醫院，甚至去了其他國家試圖得到答案。我們從未放棄希望，繼續尋找。在那幾個月里，聖靈天主教會的家庭和社區為我們的家庭祈禱。

一天晚上，大約在2018年耶誕節前一周，我妻子的兄弟偶然在Facebook上看到了一篇文章。它的特點是一個患有超罕見疾病的孩子，與我們的女兒癥狀相似。看到那篇帖子后，我立即開始在互聯網上搜索。我找到了一些關於台灣醫生的研究論文，他已經對這種罕見疾病進行了臨床試驗。我發現這種情況影響了全球約130人。我繼續閱讀。然後我讀了沒有父母願意讀的單詞。由於我的喉嚨緊繃，心率砰砰直跳，醫學術語說無法治癒，患有這種疾病的兒童在大約 2 到 4 歲時死亡。

我們知道我們最好的機會是去看發表論文的醫生。靠著上帝的恩典，我們能夠在耶誕節後的第二天預約。我們收拾行裝，在閱讀研究論文幾天後飛往臺灣。我不確定醫生是否能夠提供説明，但我相信我的女兒確實患有文章中的疾病。

Christmas 2018

In 2018, a random Facebook article led us to various research reports about a rare disease. After reading those papers, we were on a plane to meet Dr. Hwu, the doctor who wrote those papers. The picture was taken Christmas 2018, the day we first met.

我們在耶誕節那天到達臺灣。那天晚上，我和妻子試圖步行到附近的公園來讓自己平靜下來。對我們來說，這是一個悲傷而沮喪的夜晚，因為我們試圖消化這種罕見疾病的冷酷事實。我答應她，我們家再也不會有這樣的耶誕節了。

第二天，我們一家人忐忑不安地在醫生辦公室外等候。當我們被叫來時，我們向醫生解釋說，我們相信我們的女兒患有他的研究論文中提到的罕見疾病。他看到我們很驚訝。經過短暫的觀察，胡博士可以自信地告訴我們，我們的懷疑是正確的。經過8個月的搜索和無數次侵入性測試，我們終於知道女兒發生了什麼。我們的女兒患有芳香族L-氨基脫羧酶（AADC）缺乏症。

我們在那次約會中瞭解到;他的研究團隊已經尋找另一名患者2年多了。另一項臨床試驗的最後一個空缺尚未在網上列出。我們的女兒很幸運能夠加入這項可能挽救生命的臨床試驗。雖然8個月對我們來說似乎是永恆的，但我們瞭解到，與其他罕見疾病相比，這是一個相對快速的診斷，尤其是像AADC缺乏症這樣罕見的疾病。

11個月後，為了讓我們的女兒活著，她接受了實驗性基因治療程式。她身上是聖靈天主教會成員製作的毯子。我們不確定結果會是什麼，但唯一的其他選擇是繼續看著我們的女兒受苦，直到她遇到其他患有這種衰弱疾病的孩子的命運。結果超出了我們的夢想。

如今，四歲的Rylae-Ann可以跑步，游泳，甚至騎馬。她喜歡獨立和學習。她取得了令人難以置信的進步，並將繼續這樣做。這份禮物激勵我們的家庭建立了 Teach RARE，這是一個非營利組織，旨在支持罕見疾病、未確診疾病和特殊需求社區的其他家庭。此外，我每周寫一個專欄，以説明AADC缺乏症社區的其他家庭。

這個奇跡是你們祈禱的結果。毫無疑問，實驗性治療在她的改善中發揮了重要作用，但治療之旅，我們如何發現它，以及我們如何最大化治療結果是一個奇跡。

此外，祈禱確實有效。知道你在外面為我們的家人祈禱，發送祝福，激勵我們，給了我們能量和創造力來完成看似不可能的事情。所以，當你在彌撒的意圖中說出祈禱時，要全心全意地祈禱，並知道這些祈禱有深遠的影響。

我和我的妻子都是好人，但我們並不認為自己比別人更虔誠。我想知道為什麼上帝會祝福我們，但我瞭解到我們都配得上帝的祝福，我們都有工作要完成上帝的計劃。接受他的恩典，知道你配得的。

這隻是所發生的一切的片段，我的目標是在我們的旅程中更好地記錄上帝的手。我曾經相信奇跡是上帝干預的閃光。現在我知道上帝把人和機會放在我們的道路上。如果我們對他的資訊敞開心扉，我們就可以根據這些恩賜採取行動，使不可能的事情發生。