AADC Deficiency Mother Message of Hope
消息

母親對AADC缺乏症的希望資訊

2022 年 7 月,我們在德克薩斯州休斯頓見到了亞當的家人。 然而,他們的旅程始於許多年前,在世界的另一端。

在AADC家庭網路聚會期間。 杜哈和我立即聯繫上了。 我們分享了歡笑和淚水交織在一起的故事。 與另一位母親面對面是令人欣慰的。 抱著她的兒子,知道世界上還有別人真正瞭解我的感受。

但是,當然,我們每個人都有獨特的故事。 通常,我們的家庭會受到關注,因為它非常驚人。 然而,它並不比 AADC缺乏 症社區中的任何其他人更令人驚訝。 事實上,當杜哈給我講她的故事時,我覺得我聽到了下一部好萊塢動作片的情節。

AADC Family Meetup

During the 2022 AADC Family Meetup, I got to hold Adam after hearing in person about the journey he and his family experienced.

AADC缺乏故事的相似之處

我們有著相同的共同語言,當我們的孩子經歷咒語、OGC 和舌頭推力時,我們確切地知道這意味著什麼。 杜哈提到她永遠不會離開亞當的身邊,並且 24/7 全天候陪伴他。 亞當的焦慮和不眠之夜給了杜哈很大的壓力和擔憂。

她經歷了不同的醫生,他們給了他們錯誤的藥物。 一位醫生甚至告訴他們放棄亞當。

“我當然有希望,我兒子永遠有希望!”

在臨床試驗期間,他們的家人利用了麥當勞叔叔之家計劃,我們也這樣做了。 依靠這項服務可以讓一個家庭將全部注意力集中在他們的孩子身上,併為治療節省必要的錢。

基因治療后,亞當的動作甚至餵食都取得了穩步進展,而以前,亞當和他的父母餵養他具有挑戰性。 我們倆都反思了餵食需要多長時間,以及如果我們對每一勺不格外謹慎的後果。

AADC缺乏症故事的差異

理查和我很幸運地成長在一個我們最大的挑戰是我們應該去下一個假期旅行的世界里。 我們知道自己是多麼的榮幸,並且始終保持謙虛。 然而,當困難終於降臨到我們面前時,我們很幸運,我們可以全神貫注於它。

對於杜哈和她的家人來說,他們首先離開敘利亞,然後前往阿拉伯聯合大國。 在那裡,他們得知他們的兒子患有罕見的AADC缺乏症。 當一項臨床試驗在美國開始時,他們有額外的申請簽證。

即使他們能被接受參加審判,他們也必須等待幾個月甚至一年才能知道他們是否可以獲得旅行簽證。 Mouayad是一位非常堅定的父親,並準備為此而努力。 儘管收到了最初的拒絕信,他還是再次申請。

最終,他被錄取了。 在他更新的檔中,他概述了他的理由。 他一定做得很好,因為他的家人很快就拿到了簽證!

母親的希望資訊

今天,亞當的心情更快樂了,而且是一個社交男孩。 我永遠不會忘記我們與亞當分享的泳池時間。 我們為這個家庭所取得的成就和繼續取得的一切感到自豪。 它們是實現 美國夢 的縮影。

“繼續抱有希望,我們沒有聽醫生的話。我們傾聽了自己的感受。我們是堅強的父母。基因治療後你會看到改善。基因治療后,你的生活會改變。

By Judy Wei

Judy Wei was born in Taiwan but grew up in Thailand. She has a BA in Special Education and a Masters in Education K-12.
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