Boston Rare Disease Parent Meet-up
説明, 活動

波士頓看護者生活方式聚會

就在一年一度的 7 月 4 日煙花在波士頓港燃放之前,來自罕見疾病組 AADC 缺陷的父母開會討論我們在照顧者生活方式系列中學到的策略。 這也是我們成為父母、分享故事和一起放鬆的機會。

我們在該系列中的最後一次在線活動於 2023 年 6 月舉行。 七月是我們第一次家長聚會,美國是第一個被選中的地點。 波士頓在建國美國的歷史和作用是七月慶祝的完美地點。

波士頓也是研究AADC缺乏症基因治療潛力的地方。 波士頓兒童醫院研究了一項 SmartFlow 磁共振 (MR) 相容心室插管的研究,用於為兒科參與者施用 Eladocagene Exuparvovec (Upstaza)。

規劃

第一步是為分散在世界各地的家庭規劃組織後勤工作。像AADC缺乏症這樣的 罕見疾病 意味著一個地區並不多。 因此,我們計劃舉辦幾場活動。

第一個活動將是波士頓,其次是臺灣和曼谷。 值得慶幸的是, 波士頓市中心萬怡 酒店為我們舉辦了活動提供了美妙的房間和會議廳。 酒店地理位置優越,靠近波士頓的所有景點和聲音,因此家庭也有機會度假。

Boston Meet Up

AADC Deficiency Caregiver Meet Up in Boston, USA July 2023
聚會活動

照顧者生活方式系列

在 6 個月的時間里,我們每月舉辦一次護理人員生活方式網路研討會。 在每次活動中,我們邀請了一位不同的健康專家來討論父母在家中嵌入治療實踐的方法。 在線活動允許來自世界各地的大型聚會,但我們總是很高興能夠與父母見面並抱著孩子。

Mission

Educational support for families of rare diseases, undiagnosed diseases, and special needs.

Community

Creating awareness about rare diseases and improving early diagnosis.

理療

當所有家庭到達波士頓后,我們舉行了一次簡短的聚會,吃東西,互相追趕。 能夠與另一位瞭解罕見疾病護理人員獨特鬥爭的父母建立聯繫是一種美妙的感覺。 飯菜吃完后,孩子們直接開始工作。

第一節是全組教育研討會。 會議由Adapt Spiral Apraxia的創始人Yuji Oka共同主持。 第一場會議有助於展示我們在在線照顧者生活方式系列研討會中討論的一些策略。

大型小組會議結束后,我們分成了單獨的會議。 Yuji與家人進行了1小時的一對一課程。 孩子們接受了個性化的指導,並努力加強肌肉和改善平衡。 更重要的是,家庭從Yuji那裡得到了關於在家工作的具體指示。 我們稱之為家庭作業,每個家庭回家后都應該有3項活動。

當一個家庭與Yuji一起工作時,其他人則拍攝照片,遊覽城市並享用午餐。 到周末結束時,我們都有足夠的龍蝦捲來維持我們一生。

感謝我們的合作夥伴和贊助商使這個系列成為可能!

Boston Caregiver Lifestyle Meet Up Video

Play Now

Skip to content