作為患有罕見病兒童的父母，我們竭盡所能地支持我們的孩子。 當時沒有可用或僅有有限資源。 我們與其他組織建立了聯繫，並學會了適應我們的罕見疾病。

我們尋求治療師的專業指導，但治療費用很高。 這意味著我們需要對付費服務有策略性的規劃。 我們找到了將不同策略融入我們日常生活的方法。

我們知道早期療癒的重要性。 我們的目標是將這些策略帶給看護者，他們才可以幫助他們的孩子。