提供 10 多種語言版本

同聲傳譯將提供10多種語言:
阿拉伯文、中文、英語、法語、德語、義大利文、波蘭文、葡萄牙文、塞爾維亞文、西班牙文、泰語和土耳其文。

供護理人員 分享和向專業人士學習

我們的第一次活動以專業和創新的物理治療師為特色。 我們將在三個級別進行演示練習,並結合教育策略。

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即將舉行的活動

在家即可獲得的資源與策略

以遊戲為導向結合治療

作為患有罕見病兒童的父母,我們竭盡所能地支持我們的孩子。 當時沒有可用或僅有有限資源。 我們與其他組織建立了聯繫,並學會了適應我們的罕見疾病。

我們尋求治療師的專業指導,但治療費用很高。 這意味著我們需要對付費服務有策略性的規劃。 我們找到了將不同策略融入我們日常生活的方法。

我們知道早期療癒的重要性。 我們的目標是將這些策略帶給看護者,他們才可以幫助他們的孩子。

rare disease occupational therapy

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Rare Disease Children

照顧者
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照顧者生活方式系列

我們的第一次活動 是為了紀念 罕見病日而舉行的。 我們將在每個月的第3個星期日舉辦一次活動,總共5場活動和一次面對面的聚會。 我們3月19日的下一次活動將側重於職業治療,並將其與教育活動相結合。

照顧者生活方式系列 是 Hrabrisa 和 Teach RARE 的合作項目。 這兩個非營利組織在全球不同地區提供相似的使命和護理人員生活方式。 他們甚至分享了有關於一個得到罕見疾病的女兒的故事。 他們的組織結合自身力量和經驗,創造了一系列非凡的活動。

提供超過 10+ 種語言版本!

Event Translation

為看護者及替看護者服務。

我們正在為罕見病、未確診疾病和特殊需求的看護者創建高質量的在線教育系列。

該系列中的每個活動都將在每個月的第三個星期日舉行,並專注於特定的治療。 專業人士將提供多層次的活動和策略,看護人可以在家中實施這些活動,以協助患者進步,同時與孩子一起留下難忘回憶。

Teach Rare Verification

感謝我們的合作夥伴和贊助商使這個系列成為可能!

跟上最新資訊與進度

請不要錯過這樣的盛大活動!

持續取得最新資訊!

我們即將舉行的活動

我們會有線上和面對面的活動!
每人都有權利接受到心靈上的成熟。

RARE Voice Podcasts

RARE Voice 是一個奉獻給罕見疾病相關人士的Podcast。 透過我們的自身的旅程和與他人的互動,我們在此分享Rare的聲音。

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