提供看護者互相學習與分享。 這一系列的發布準備,我們需要您的協助!

為了幫助我們這五系列取得成功,我們需要看護者的洞察力和想法來準備我們的內容並找到最好的專業人員。

旅程正要開始! 加入我們的聚會,先睹為快。

2023年,我們將推出第一個護理人員系列。
一起參與和塑造這五系列的篇章

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即將舉行的活動

在家即可獲得的資源與策略

以遊戲為導向結合治療

作為患有罕見病兒童的父母,我們竭盡所能地支持我們的孩子。 當時沒有可用或僅有有限資源。 我們與其他組織建立了聯繫,並學會了適應我們的罕見疾病。

我們尋求治療師的專業指導,但治療費用很高。 這意味著我們需要對付費服務有策略性的規劃。 我們找到了將不同策略融入我們日常生活的方法。

我們知道早期療癒的重要性。 我們的目標是將這些策略帶給看護者,他們才可以幫助他們的孩子。

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Rare Disease Children

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加入我們的看護者聚會

在開始我們的 5 部分系列之前,我們將舉辦一場看護者聚會活動。 這是一項免費活動,旨在引起人們的興趣、提供訊息並收集對家庭興趣的見解。

照顧者生活方式系列 是 Hrabrisa 和 Teach RARE 的合作項目。 這兩個非營利組織在全球不同地區提供相似的使命和護理人員生活方式。 他們甚至分享了有關於一個得到罕見疾病的女兒的故事。 他們的組織結合自身力量和經驗,創造了一系列非凡的活動。

為看護者及替看護者服務。

我們正在為罕見病、未確診疾病和特殊需求的看護者創建高質量的在線教育系列。

該系列中的每個活動都將在每個月的第三個星期日舉行,並專注於特定的治療。 專業人士將提供多層次的活動和策略,看護人可以在家中實施這些活動,以協助患者進步,同時與孩子一起留下難忘回憶。

  • 照顧者生活方式 – 聚會日期:2023 年 1 月 15 日
  • 照顧者生活方式 – 物理治療日期:2023 年 2 月 19 日
  • 照顧者生活方式 – 職業治療日期:2023 年 3 月 19 日
  • 照顧者生活方式 – 語言治療:2023 年 4 月 16 日
  • 照顧者生活方式 – 感覺統合治療:2023 年 5 月 21 日
  • 照顧者生活方式 – 行為治療 6月 18, 2023
  • 照顧者生活方式 – 畢業派對: 待公告
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我們即將舉行的活動

我們會有線上和面對面的活動!
每人都有權利接受到心靈上的成熟。

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RARE Voice 是一個奉獻給罕見疾病相關人士的Podcast。 透過我們的自身的旅程和與他人的互動,我們在此分享Rare的聲音。

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