AADC Deficiency Father Perspective
消息

父親對AADC缺陷的看法

Yong是一位充滿愛心,有愛心的父親,有一個名叫艾米的女兒。 我們在臺灣 AADC缺陷 家庭的群聊中在線認識了Yong。 當時,我們住在新加坡,他住在泰國,裘蒂和我在那裡長大。

我們有很多共同點,但將我們聯繫在一起的明顯線索是,我們的兩個女兒都患有芳香族L-氨基脫羧酶(AADC)缺乏症。 這一事實將永遠使我們的家庭團聚。 雖然我們當時在不同的國家,但我們繼續分享資訊、技巧和鬥爭。

我們的女兒Rylae-Ann能夠參加臺灣基因治療的臨床試驗。 不幸的是,這是最後一個地方,但楊和他的家人並沒有放棄希望。 他們的旅程比我們先開始,他們的艱辛比我們長,但楊勇始終保持積極的態度。

大約一年後,美國宣佈了另一項基因治療臨床試驗。 我們立即開始向家人宣佈這一資訊。 審判對所有國籍開放,但需要一些後勤方面的挑戰。 我們自己經歷了這一切,已經準備好幫助社區中的另一個家庭。

我們最近搬回泰國,所以我們有能力親自幫助這個家庭。 Yong和他的妻子完成了所有必要的文件,簽證文件併購買了機票。 在德克薩斯州期間,他們駕馭了新的醫療系統,用外語操作,並試圖適應新生活。

AADC Family Meetup Thailand

After gene therapy, we all met up in Thailand to have lunch at the river.

Yong和他的家人前往德克薩斯州參加臨床試驗。 他的女兒於 2022 年 7 月接受了基因治療。 從那以後,她取得了驚人的進步。 Yong的女兒完成了臨床試驗,得以返回泰國。 我們藉此機會反思了我們的旅程,並比較了患有AADC缺陷的孩子的父親的觀點。

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