Caregiver Lifestyle Physical Therapy
治療, 消息

TeachRare 的物理治療活動 – 促進包容性和全民教育機會

在二月十九日這一天, Teach RARE 與 Hrabrisa 展開了系列中第一場活動。 為了紀念罕見疾病日 而選擇這一天。 此次活動集結了來自12個不同國家的122位嘉賓! NORD 報告了 7,000 多種罕見病,但每 2,000 人中每種疾病的患病率不到 1 例。

我們對這樣的回饋感到無比興奮,並決心改進並提供更多幫助。

以下是對此次活動的回顧和主要收穫。 我們在下面附上了該活動的影片。 另外還有十種語言的翻譯。

Presentation Courtesy of Wings Therapy and Learning Center

Click here to open the presentation in a new tab. You can also review our video at the end of this article.
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Wings Therapy 創始人與執行長

我們以Wings治療和學習中心的創始人兼首席執行官Judith Julia Justin開始了我們的系列。 Judith 有著豐富經驗與職涯。 然而,當她的兒子Jake出生時患有罕見的NACC1疾病時,她的重心都轉向了他的需求。 Judith從未想過她會接受物理治療方面的教育,並獲得創新療法的認證,但她想採取行動。 這只是她的故事的一角,但卻是Teach RARE和 Hrabrisa 創始人的共同故事。

我們所有人都是患有罕見疾病的兒童的照顧者,他們開始試圖改變自己孩子的生活,今天則致力於協助罕見疾病家庭。

在創辦Wings Therapy之前,Judith周遊世界,並從100多個強化治療課程和十年的教育中獲益。

Wings Therapy Founder

WINGS is her dream come to life, a place of hope at home in sunny Singapore that provides children and young adults with cutting-edge treatments & therapies.

每個孩子都應該有機會實現他或她的全部潛力。 我們的目標是為孩子們插上騰飛的翅膀,讓他們成為最好的自己。

是什麼讓Wings如此特別?

我們與Judith的關係始於我們為女兒尋找治療的過程。 我們很幸運地在八個月後得到了診斷。 一旦我們知道她得的是什麼病,並更好地了解其症狀,我們就想採取行動。

然而,我們是外籍人士,沒有資格享受新加坡的許多診所。 醫院的物理治療似乎很有限。 我們研究了不同策略、方式和方法。 我們找到了Wings。

踏進大門,看到治療師們在工作,我們才放心,首席執行官也是一位了解我們處境的家長。

Wings Therapy是東南亞第一個也是唯一一個在密集治療模式框架下運作的治療中心:頻率、強度和時間。 一貫的運動是他們成功的秘訣。 創造這種成功取決於與照顧者建立關係,並在家裡擴展運動。 這是Teach RARE的核心使命,也是我們知道必須讓Wings Therapy領導我們第一次會議的原因。

Donations For Intensive Therapy
自 2018 年以來,已有 6,000 多名孩子走進了他們的大門。

物理治療方法

物理治療方法彙集了一系列的突破性療法。 每個人都經過調整,為每個人創造一個治療計劃。 方法包括LiteGait訓練、Cuevas Medek練習、Spidercage治療、Suit治療、動態運動干預、通用鍛煉裝置、機器人步態訓練(TREXO)等等。

運動是不可或缺的。

Wings Therapy 將其方法建立在四個關鍵支柱上:心理、功能、肌肉骨骼和精神/情感。

運動可以改善循環、準備、消化、心血管、新陳代謝和免疫力。

運動支持日常生活的活動、頭部控制、坐、爬和站。

運動可以防止肌肉萎縮,並建立起骨密度和健康的關節。

運動有助於改善情緒和行為調節。 它還能改善荷爾蒙調節。

Holistic Improvement

Incorporating daily movements has multiple benefits and helps to develop the whole child. Even if your child does not learn to stand independently right away, there is still so much improvement happening. Celebrate every success and create a lifestyle that embeds physical therapy goals.

家庭計畫

在家中納入物理治療目標是在家中為您的孩子製定常規鍛煉計劃的行為。 有各種各樣的練習,你可以通過這些練習來實現特定的目標。

這些練習需要照顧者的支持,最好由兩名照顧者作為一個團隊工作。 練習需要有效和具有挑戰性。

建立家庭計畫

為了建立一個有效的計畫,你需要確保對你孩子的臀部和脊柱進行定期的專業監測。 練習應該與你孩子目前的能力水平和他們的病情對其能力的影響相匹配。 接下來,考慮你所擁有的設備。 之後,還要考慮你孩子的年齡、身體和體型。 既然你在提供護理,你的身體狀況也很重要。 最後,你的孩子目前對運動的熟悉程度如何。

建立時間表

每個家庭的時間表是不同的。 然而,你應該為你的孩子每天都有專門用於身體運動的間隔時間。 這是一個示例時間表:

早上
下午
晚上

好處 運動

防止。手術,關節發育不良,需要藥物治療

最有效的家庭練習

全身負重練習

- 增加骨密度
- 提高關節穩定性
- 改善肌肉骨骼活動能力
- 降低骨折和其他傷害的風險

運動選擇

第1級:站立時的最大支持
第2級:用護理人員或設備提供中等程度的支持
第3級:通過靠在物體上提供最小的支持

爬行和四點式

- 手、膝、髖和肘關節的發展
- 左/右腦發育
- 頭部控制和頸部力量
- 脊柱和視覺發育

運動選擇

第1級:使用支撐裝置和護理者的身體 第2級:使用照顧者的手 第3級:最少的護理人員支持或短暫的獨立位置。

轉換

- 了解身體部位、身體定位和空間之間的關係
- 發展健康的關節、脊柱和頸部
- 獨立和直立的頭部控制
- 視覺發展

運動選擇

第1級:使用支撐裝置和護理者的身體
第2級:使用照顧者的手
第3級:最少的護理人員支持或短暫的獨立位置。

轉換例子

- 躺著到坐著
-坐著到四點式
- 從坐到站,用手支撐
- 從坐到站,雙手不負重

轉換練習

需要思考和結合多個動作來完成任務的協調動作。

在線研討會影片

對於無法參加或想要查看的護理人員,請找到在線物理治療研討會視頻。 請考慮訂閱我們的 YouTube 頻道。 每一個點讚、評論和分享都是我們繼續前進的動力!

我們為 其他語言創建了一個播放清單。 影片可能以英語開始,但一旦口譯員開始,就會切換到你的語言。 感謝你們在我們努力為我們的全球社區打造一個包容和無障礙的講習班時,表現出如此的耐心。

活動翻譯
查看視頻翻譯d

The WINNER is ...

祝賀來自塞爾維亞的 Rajka! 您贏得了一本 The Zebra Alphabet 書,這是 Aditi Kantipuly 博士的第一本專門介紹罕見疾病的字母書。

Zebra Alphabet Rare Disease Book
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恭喜來自巴西的 Jovah! 您贏得了價值 50 美元的禮券,可以購買 Billy Footwear,Billy Price 的時尚自適應鞋。

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