未分類, 説明 希望的燈塔:與臺灣罕見病合作,為AADC缺乏症的兒童舉辦活動 2 10 月, 2023 by Richard Poulin III 在醫療保健領域,「罕見疾病」一詞經常讓人聯想到在資源和支援有 Read More »
活動 連接心靈和思想:在風景秀麗的桃園山區舉辦AADC護理人員聚會 26 9 月, 2023 by Richard Poulin III 照顧患有罕見且具有挑戰性的疾病(如 芳香族 L-氨基酸脫羧酶 Read More »
未分類 逃避排斥 27 8 月, 2023 by Richard Poulin III 作為罕見疾病或特殊需要父母的生活面臨許多挑戰。 然而,每當一個家庭面臨排斥時,排斥都是一個困難的障礙。 Read More »
消息 來自印度的媽媽分享她的AADC基因治療經驗 4 7 月, 2023 by Richard Poulin III 一位來自印度的母親拒絕放棄希望,併為她的兒子爭取進行一種名為基因治療的新型救生手術。 旅途中充滿了障礙和挑戰。 Read More »