治療

秘密物理療法

基因治療后,我記得醫生和護士特別告訴我們不要做物理治療(PT)。 然而,作為一名特殊需要教育者,這個建議並不適合我或我的丈夫。 我們知道早期干預是關鍵,它的重要性體現在我們作為教育工作者身上。

從醫療保健的角度來看,沒有人確定結果會是什麼,或者PT在基因治療后立即是否安全。 我們非常瞭解我們的女兒,知道干預的重要性,我們願意賭博,讓我們的女兒成為小白鼠。 賭注得到了回報。

Rylae在身體上已經準備好了,但精神方面需要時間。 當我們努力增強她的肌肉力量並保持她運動時,我們密切關注遵守時程表。 我們總是以微笑開始和結束每節課。 在會議期間,我們盡最大努力激勵她。

我記得我甚至對醫生撒謊,告訴他們她確實做了任何物理治療。 我們在她的基因治療手術九天后秘密開始了我們的會議。 事後看來,我相信我們甚至可以更早開始。 她於11月13日接受了手術,22日,一位定期安排的物理治療師來到我們在臺灣的租房。

這絕不是一個無痛或毫不費力的過程。 瑞萊尖叫著肺。 在我們盡力讓她開心的同時,我們也在一旁看著。 我們想學習策略,並在治療師離開後做「家庭作業」。 這樣,當她再次出現時,Rylae將更接近取得進展並進入下一個序列。

First Physical Therapy after GT

“在PT會議期間,奶奶和保姆無法看著Rylae經歷痛苦。他們經常想走進去擁抱她。說實話,我也這樣做了,但我告訴他們退後,Rylae需要它。

By Judy Wei

Judy Wei was born in Taiwan but grew up in Thailand. She has a BA in Special Education and a Masters in Education K-12.

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