彌漫性內源性腦橋膠質瘤 (DIPG)

兒童腦癌,又稱彌漫性中線膠質瘤

aadc dopamine deficiency
10 %

Of Childhood
Brain Tumors Diagnosed as DIPG

< 1 yr

Median
Survival

0

New Cases
Annually in U.S.A

5

Years
Age of Onset

彌漫性內源性腦橋膠質瘤 (DIPG)

瀰漫性內源性腦橋膠質瘤(DIPG),也稱為瀰漫性中線膠質瘤,是一種侵襲性,罕見的腦腫瘤,通常影響兒童。

這種兒童腦腫瘤形成於腦幹的中部,因此有時被稱為腦乾膠質瘤。 它會導致癥狀迅速發展,並且由於該區域是大腦中如此脆弱的部分,因此仍然無法進行手術。

About AADC deficiency

瀰漫性內源性腦橋膠質瘤的體征通常從噁心、頭痛和嘔吐到視力喪失、失去平衡和行為改變,並且由於已知 DIPG 進展迅速,這些癥狀通常會迅速惡化。

腦腫瘤的最初跡象通常包括:

  • 早晨頭痛或嘔吐後頭痛消失
  • 經常噁心和嘔吐
  • 視力、聽力和言語問題
  • 失去平衡和行走困難
  • 異常嗜睡或活動水平變化
  • 性格或行為的異常變化
  • 發作
  • 頭部尺寸增加(嬰兒)

在腫瘤影響脊柱的情況下,患者還可能出現以下癥狀:

  • 背痛或從背部擴散到手臂或腿部的疼痛
  • 排便習慣改變或排尿困難
  • 腿部無力
  • 行走困難

此外,兒童也可能受到發育遲緩的影響,發現自己達到發育里程碑的速度比其他人慢。 協調、步態、說話和視力問題很常見。

原因

DIPG的診斷以與其他腦腫瘤檢測相同的方式進行;通過一系列診斷程式,可能包括體格檢查、病史分析、神經系統檢查、釕或NMRI掃描的 MRI 以及血清腫瘤標誌物測試。

因維塔

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彌漫性內源性腦橋膠質瘤 (DIPG)

與一些可以通過手術切除的腦腫瘤不同,DIPG 在腦幹內和周圍發展,這通常使這種手術變得不可能,如果不是風險極大的話。 出於同樣的原因,通常不可能進行活檢進行分析和基因檢測,治療侵襲性腫瘤的標準方法通常也不是一種選擇。

相反,醫生目前採用放射療法,希望破壞癌細胞,盡可能少地對周圍細胞造成損害。 然而,這些技術都沒有顯示出太大的希望,被診斷為 DIPG 的患者的總存留期只有幾個月左右。

放射治療

這通常是 DIPG 治療的主要選擇。 該手術利用一台機器引導能量來減少和切除腫瘤,而不會損壞附近的組織。 該課程通常持續六周,每天進行申請

皮質 類固醇

一些患者可能會開具皮質類固醇等藥物來減輕炎症。 藥物在你的孩子的放射治療之前或之後施用,以幫助減少大腦腫脹;疼痛癥狀的主要原因之一。 不幸的是,副作用可能非常不愉快,因此潛在的好處需要與您的醫生討論

化學療法

不幸的是,在化療中是另一種與 DIPG 不起作用的標準癌症/腫瘤治療。 然而,一些研究人員仍在研究化療和放療的組合如何比單一應用提供額外的益處。

姑息

姑息治療可以提供專業的醫療、情感和精神支援,以滿足您、您的孩子和家庭的需求。 專業人士可以與您一起制定有效的計劃,瞭解如何更好地管理 DIPG 的癥狀,並優先考慮那些被迫應對這種令人生畏的診斷的人的生活品質。

有問題嗎?

瀰漫性內源性腦橋膠質瘤
常見問題

據報導,DIGP 影響大約。 每10萬人中有5.8人。 在美國,每年大約有200-300例新病例被診斷出兒童。

DIPG 通常在 5-9 歲的兒童中發展。 雖然它在早年更常見,但它可以在童年的任何年齡發展。

不幸的是,DIPG被認為是致命的。 大約 10% 的患者在診斷後存活長達 2 年,而據報導只有 2% 的患者存活長達 5 年。

在官方醫學文獻之外,通常很難找到有關罕見疾病治療的任何有效資訊。

與您的醫生討論任何當地的支援小組會議,以及推薦的在線論壇和資源。 例如,您可以在線存取的四個組織包括:

  • 罕見病每生命基金會
  • 遺傳聯盟
  • 全球基因
  • 全國罕見疾病組織

這是患者組織可以説明將患者和學習管理 DIGG 的患者家屬聯繫起來的地方。 除了這些群體中共用的集體知識外,僅僅成為社區的一部分,積極嘗試互相説明可以極大地改善心理健康,從而提高生活品質。

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