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囊性纖維化CF

胰腺纖維囊性疾病或粘液粘液性病變

罕見病
aadc dopamine deficiency

CF
Overview

CF
Symptoms

CF
Causes

CF
Diagnosis

CF
Treatments

+ 0

Cases
in U.S.A.

1

Case Per
3,300 White Births

1

Case Per
15,300 Black Births

1

Case Per
32,000 Asian American Births

神經遞質紊亂

囊性纖維化 （CF）

囊性纖維化（CF），也稱為胰腺纖維囊性疾病或粘液粘液漿蟲病，是一種遺傳性疾病，會導致粘液積聚並破壞汗腺的功能。 它會導致呼吸問題和肺損傷;它也可能是男人的生殖系統。

這種情況過去在兒童中更為普遍，但最近在成年期變得更加普遍。 這並不是因為被診斷出患有囊性纖維化的兒童越來越少，而是由於治療變得更加有效，以及囊性纖維化患者現在的壽命更長。

囊性纖維化 （CF） 研究
CYSTIC FIBROSIS CF​
囊性纖維化 （CF） 癥狀

囊性纖維化 （CF） 癥狀

CF 引起的粘液積聚和細菌感染可導致慢性咳嗽、喘息和炎症，從而導致永久性肺損傷。

關於CF

囊性纖維化 的常見癥狀包括：

  • 腹瀉
  • 反覆發作的胸部感染
  • 喘息、咳嗽、呼吸急促和氣道損傷（支氣管擴張症）
  • 營養不良
  • 失重的
  • 皮膚和眼白髮黃（黃疸）
  • 便秘，大便異常。
  • 胰島素缺乏也會導致囊性纖維化相關糖尿病

患有囊性纖維化的成年人會出現影響呼吸系統、消化系統和生殖系統的健康問題。 患有CBAVD的男性除非接受生育治療，否則無法生育。

囊性纖維化 （CF）

原因

Mutations in the CFTR gene cause cystic fibrosis, a condition in which the cells that line the passageways of the lungs, pancreas, and other organs produce mucus that is unusually thick and sticky. Other genetic and environmental factors likely influence the severity of the condition.
genetic changes that cause CF

Mutated CFTR Gene

This defective CFTR gene causes the body to produce abnormally thick and sticky fluid, called mucus. Mucus then builds up in the breathing passages of the lungs and in the pancreas, making respiration extremely cumbersome.
abnormal function excess mucus

Defective CFTR Gene

Cystic fibrosis is inherited; meaning it is passed down from the parents when the child inherits one normal CF gene from one parent, and an mutated CF gene from the other.
Inherited Disease

Inheritance

Research suggests that CF occurs at different rates depending on race; it is estimated to affect approx., 1/3,300 white births, 1/15,300 black births, and 1/32,000 Asian American births.
varies depending on race

Frequency

囊性纖維化 （CF） 診斷

診斷通常在嬰兒早期發現，通常在出現第一個常見體征和癥狀時被注意到。 這些可能包括喘息、咳嗽有粘液、油膩的大便、出汗、認知問題、協調問題以及體重增加或生長困難。
Doctors may conduct a sweat test to analyze the levels of chloride in the child’s perspiration. Readings of more 60 millimoles per liter are considered abnormal and typically indicates CF.

Sweat Test

measure levels of chloride
Genetic testing may also be performed to to confirm exact genetic changes taken place. Doctors will analyze DNA from a sample of blood, saliva or cheek cells, to look for one of the 23 most common genetic mutations known to cause cystic fibrosis.

Genetic Testing

look for 1 of 23 common mutations
In addition, several other tests may be conducted to test how CF is affecting the body. These can include: Fecal test, Pulmonary function testing, Sputum culture and X-rays.

Additional Tests

diagnose CF
All newborns in the US are screened for CF before leaving the hospital. This ensures that fewer cases are missed.

Newborn Screen Tests

screening for CF
囊性纖維化基因檢測

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囊性纖維化（CF）治療

近年來，囊性纖維化治療有了很大的改善，有些人活到了四十多歲或五十多歲。 治療將涉及多位專家，致力於為每位患者的需求設計獨特的計劃。 該團隊可能由以下人員組成：

  • 兒童生活專家
  • 兒科醫生或其他初級保健提供者
  • 呼吸治療師（呼吸治療師）
  • 物理治療師
  • 肺科醫生
  • 胃腸病學家
  • 放射
  • 社會工作者

管理癥狀

日常練習可以説明更好地控制這些癥狀。 例如，使用以下方法保持氣道暢通可以通過多種方式提供説明：

  • 特殊的咳嗽和呼吸方式
  • 鬆弛粘液的裝置
  • 胸部物理療法，也稱為體位引流和叩診，以鬆弛粘液。

藥物

還有幾種藥物可以幫助治療囊性纖維化。 這些包括：

  • 抗生素治療肺部感染
  • 吸入性支氣管擴張劑，使呼吸更輕鬆
  • 用於稀釋和去除粘液的吸入器
  • 抗炎葯，如類固醇和非甾體類藥物
  • 治療某些基因變異患者囊性纖維化病因的藥物
  • 用於消化輔助的胰酶
  • 便秘的糞便軟化劑

囊性纖維化手術

在某些情況下，幾種手術之一也可以改善囊性纖維化患者的生活品質：

  • 鼻子或鼻竇手術
  • 腸道手術
  • 移植手術，包括雙肺移植或肝移植

保持健康飲食

飲食是治療囊性纖維化的另一個重要因素。 由於囊性纖維化患者通常需要的營養物質是大多數其他人的 1.5-2 倍，因此確保患者攝入足夠健康的卡路里非常重要。

CF：更多資訊>>>

有問題嗎？

囊性纖維化 常見問題解答

囊性纖維化是罕見病;據報導，全球每 10,000-20,000 人中就有 1 人受到影響。

不幸的是，沒有辦法預防或治癒CF。 然而，現代治療可以大大改善患者的生活品質。

CF患者的平均預期壽命過去約為30歲，但現代治療方法現在大多數患者都能活過50多歲，甚至活到80多歲。

與您的談話醫生討論本地和在線支援小組，您可以在其中與患有 CF 的人和/或照顧 CF 患者的其他人聯繫。

患者組織和宣導團體可以説明提供有關治療和藥物的最新資訊，並提供社會支援，這對於保持健康的精神面貌非常重要。